Questions pour votre médecin

L’équipe soignante peut vous offrir beaucoup de soutien et vous donner de précieux renseignements et des conseils. Cette section vous aidera à préparer ce que vous voulez dire et demander à votre médecin à chaque rendez-vous, afin de tirer le meilleur parti de la consultation.

Préparer des questions avant d’aller à vos rendez-vous peut vous aider à en tirer le meilleur parti. Comprendre ce qui vous arrive et pourquoi, peut vous aider à avoir l’impression de participer plus activement dans vos soins et vous aider à prendre des décisions d’ordre pratique à l’avenir.

Vous pouvez utiliser les questions suivantes lorsque vous rencontrez votre médecin ou un membre de l’équipe soignante. Elles peuvent également vous servir de guide pour réfléchir à d’autres questions ou à d’autres préoccupations précises.

Téléchargez et imprimez toutes les questions ci-dessus pour pouvoir toutes les poser sans en oublier.

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À quoi servent les tests et en quoi consistent-ils?
Quand vais-je passer les tests?
La personne qui fera le test sera-t-elle celle qui s’occupe de moi?
Combien de temps après le test vais-je connaître le résultat et qui me le donnera?

À qui puis-je m’adresser pour des questions pratiques si je n’arrive pas à prendre en charge mes symptômes?
Que peut-on faire pour prendre en charge ou traiter mes symptômes?
Combien de temps mes symptômes vont-ils durer?
Pourquoi mes symptômes s’aggraveraient-ils?
Quels changements dois-je surveiller en ce qui concerne ma capacité respiratoire?
Quand suis-je le plus à risque d’avoir une aggravation de mes problèmes pulmonaires?
Comment mes symptômes seront-ils surveillés?
Est-ce normal de ressentir ce que je ressens?
Je me sens vraiment déprimé. Est-ce normal?

Que peut-on faire ou quels sont les traitements possibles?
Quels traitements peuvent aider?
Quels sont les bienfaits possibles?
Quels sont les effets secondaires associés au traitement?
Quel est le meilleur moment pour commencer le traitement?

À qui puis-je m’adresser pour parler de ce que je ressens?
Existe-t-il des groupes d’entraide?
Est-ce qu’il sera possible pour moi d’aller en vacances?
Dois-je changer mon alimentation?
Quels exercices puis-je faire?
Dois-je éviter certaines activités?
Y a-t-il des gadgets qui pourraient m’aider à la maison ou à l’extérieur?
Comment cette maladie m'affectera-t-elle au cours de la prochaine année?
Puis-je avoir des enfants?
Mes enfants seront-ils atteints de fibrose pulmonaire?
Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de fibrose pulmonaire?

Conseil pratique

N’oubliez pas de demander à votre médecin s’il y a des ressources où vous pouvez poser des questions si elles vous viennent à l’esprit plus tard. Vous serez ainsi moins stressé pendant le rendez-vous, sachant que vous n’avez pas besoin d’obtenir toutes les réponses en même temps.

Vous pourriez avoir des questions que vous n’êtes pas à l’aise de poser. N’oubliez pas que votre équipe soignante a de l’expérience dans ce domaine et qu’elle est là pour vous aider et vous soutenir.

Planifier les prochaines étapes avec l’équipe soignante

Il peut être rassurant de savoir quels soins médicaux vous recevrez ensuite et quand vous les recevrez. Alors, veuillez établir un calendrier de rendez-vous ou quelque chose pour tout noter. Il peut être utilisé pour recueillir les détails des tests et des rendez-vous que vous aurez au cours des prochains mois, afin de vous aider à planifier vos activités.

« Je considère maintenant mes médecins comme une partie de l’équipe qui m’aide à vivre avec la maladie. Au début, j’étais toujours effrayée lorsque j’allais les voir, parce qu’ils avaient toujours quelque chose de nouveau à m’apprendre. Ils me disaient toujours qu’il y avait eu des changements. C’est un nouveau symptôme… Parce que la maladie progressait assez rapidement au début. On est dans le noir, on se demande si ça va continuer comme ça. Est-ce que ça va empirer? Est-ce que ça va se stabiliser et vais-je conserver ce degré de fonction pour le temps qu’il me reste? J’ai l’impression qu’au début, rencontrer les médecins, c’était plus effrayant, et beaucoup plus officiel en quelque sorte. Maintenant, c’est comme si je revenais de temps à autre parler avec des connaissances. Nous avons établi une relation, c’est devenu un travail d’équipe, et les membres de l’équipe écoutent aussi ce que je leur dis. Je suis responsable d’une partie de ma propre santé. Je peux leur dire ce que je fais, comment je demeure active et ce genre de choses. »
– Lilly, Colombie-Britannique
(8 ans après le diagnostic)*

* Le nom a été changé pour préserver la confidentialité.