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Soyez honnête avec vos proches en ce qui concerne votre rôle d'aidant afin de trouver le soutien dont vous avez besoin pour composer avec les défis émotionnels.

Bien que vous puissiez ressentir toute une gamme d'émotions dans votre rôle d'aidant, un soutien est disponible auprès de l'équipe soignante de votre proche, de votre famille, de vos amis et des groupes d'entraide pour les aidants.

S'occuper d'un être cher est souvent associé à une montagne russe d'émotions et peut être épuisant tant sur le plan physique que mental. Il est important d'admettre ces sentiments, qu'ils soient positifs ou négatifs. Une chose est certaine : il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions pendant cette période.

L'une des choses les plus importantes à faire, lorsque vous vous sentez prêt à le faire, est de parler à votre entourage de votre proche atteint de fibrose pulmonaire et de la manière dont vous vous en sortez dans votre rôle d'aidant.

Les conseils suivants peuvent servir de guide pour entamer la conversation avec votre entourage :

  • Choisissez un moyen de communication qui vous convient. Il peut s'agir d'une conversation en personne ou par téléphone si vous êtes plus à l'aise avec cette méthode. Il peut être utile d'écrire ce que vous aimeriez dire, afin de ne pas oublier ce qui est important pour vous.
  • Choisissez un moment et un lieu propices. Il n'y a peut-être pas un « bon » moment ou un « bon » endroit pour le dire à votre famille et à vos amis, mais il peut être utile de trouver un endroit tranquille et confortable où vous ne courez pas le risque d'être dérangés.
  • Pratiquez ce que vous voulez dire. Vous pouvez le faire dans votre tête ou sous forme de notes. Des phrases telles que « Ça ne sera pas facile, mais j'ai quelque chose à vous dire » ou « J'ai du mal à faire face à la situation en ce moment ».
  • Donnez-leur de l'information ou des exemples qui peuvent les aider à comprendre. Si vous avez trouvé une description utile de la fibrose pulmonaire dans une brochure ou sur ce site Web, vous pouvez l'utiliser pour expliquer ce que signifie le diagnostic de votre proche et comment il vous affecte.
  • Soyez honnête. Il peut être déconcertant, voire intimidant, de partager vos sentiments avec vos proches, mais leur expliquer les aidera à comprendre et leur permettre de vous offrir leur aide à l'avenir.

Partagez vos sentiments avec vos proches en ce qui a trait à votre rôle d'aidant afin de trouver le soutien dont vous avez besoin pour composer avec les défis émotionnels que cela comporte.

« [Pour ceux et celles qui ont récemment reçu le diagnostic] Je dirai, j'ai reçu le diagnostic en 2009, il y a encore un avenir devant vous... Ne vous isolez pas. Sortez et parlez à d'autres personnes. Si vous vous isolez, il n'y a personne d'autre à qui parler, personne d'autre avec qui partager votre expérience et cela ne fera qu'empirer les choses. »
– Clifford, CB
(11 ans après le diagnostic)*

* Le nom a été changé pour préserver la confidentialité.

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Deux femmes âgées autour d’une table qui regardent un document.

Soutien pour les aidants :

Prendre soin d'une personne atteinte de fibrose pulmonaire est un défi de taille et peut être épuisant, tant sur le plan mental que physique. Cependant, ça peut aussi être très valorisant.