Soins palliatifs

• Les soins palliatifs visent à soulager les symptômes pour permettre aux personnes de vivre plus confortablement.
• Outre le soulagement physique, les soins palliatifs apportent également un soutien émotionnel.
• Les soins palliatifs peuvent être prodigués à domicile, à l'hôpital ou dans une maison de soins.

Les soins palliatifs (souvent appelés soins d'appoint) sont un type de soins de santé destinés aux personnes atteintes de maladies limitant la durée de vie et à leur famille.

Ils visent à soulager les symptômes, ainsi que le stress physique et mental lié au fait de vivre avec une maladie grave. Les familles et les aidants des personnes atteintes de fibrose pulmonaire peuvent également en bénéficier et se voir offrir un soutien émotionnel, physique et spirituel.

Les soins palliatifs modernes ne s'adressent pas seulement aux personnes en fin de vie, mais aussi à celles qui en sont aux premiers stades de leur maladie. Les soins palliatifs doivent commencer dès le diagnostic de la fibrose pulmonaire et se poursuivre parallèlement aux autres traitements. Par exemple, les personnes ayant reçu une transplantation pulmonaire peuvent recevoir des soins palliatifs à l'hôpital pendant leur convalescence afin d'améliorer leur qualité de vie.

En quoi consistent les soins palliatifs?

Les soins palliatifs visent à améliorer le bien-être physique et la santé mentale. Le traitement peut faire appel à des médicaments, à des traitements complémentaires et à tout autre soutien recommandé par l'équipe soignante.

Les équipes de soins palliatifs sont composées de professionnels de la santé multidisciplinaires et peuvent comprendre des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux et des préposés à domicile. L'équipe de soins palliatifs travaille en collaboration avec l'équipe soignante pour apporter un soutien additionnel. Elle collabore avec les patients et les aidants afin de tenir compte de leurs besoins spécifiques. Le plan de traitement est fondé sur les besoins physiques, émotionnels, sociaux et culturels des patients et des aidants.

Les soins palliatifs sont importants pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et leur famille, maintenant et dans le futur. La prise en charge de la fibrose pulmonaire évolue au fur et à mesure que la maladie progresse. Ainsi, la prise en charge des symptômes (tels que la toux) devient très importante. Les soins palliatifs aident les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et leurs aidants à obtenir l'aide dont ils ont besoin pour améliorer leur vie à court et à long terme.

Parler ouvertement de la fibrose pulmonaire peut aider les personnes atteintes de la maladie et leurs aidants à comprendre comment elle affectera leur vie. Pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire, les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie. Voici quelques-unes des façons dont les soins palliatifs peuvent aider de nombreux aspects de la vie d'un patient :

• Symptômes physiques : douleur, fatigue, nausées, essoufflement, constipation et insomnie peuvent affecter négativement la qualité de vie du patient. La prise en charge de ces symptômes et d'autres peut améliorer le bien-être physique.
• Soutien émotionnel : vivre avec une maladie grave peut être une source d'anxiété, de frustration, de tristesse et de dépression. Retrouver la tranquillité d'esprit peut aider à rendre les défis associés à la fibrose pulmonaire et à son traitement plus faciles à relever. Consulter un psychiatre ou participer à un groupe d'entraide peut améliorer le bien-être mental.
• Soutien social : les changements dans les relations avec la famille, les amis et les collègues peuvent être inquiétants. Offrir un soutien et aider à entamer des conversations avec la famille et les amis peut soulager une partie de l'isolement et aider les personnes importantes pour la personne atteinte de fibrose pulmonaire à comprendre ce qui lui arrive.
• Planification de l'avenir : la préparation ou la mise à jour de consignes, ainsi que le choix d'une personne pour prendre les décisions, peuvent permettre aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire de contrôler leur maladie.
• Accès aux ressources : l'orientation vers des ressources telles que la physiothérapie peut élargir l'équipe soignante pour y inclure d'autres services bénéfiques.

En soutenant tous les aspects de leur santé, les soins palliatifs peuvent aider les personnes atteintes de fibrose pulmonaire, les aidants et leur famille à jouir de la meilleure qualité de vie possible. Les bienfaits des soins palliatifs comprennent :

• Soulagement de la douleur;
• Atténuation du stress;
• Création d'un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi confortablement que possible;
• Création d'un système de soutien pour la famille et les aidants, y compris un soutien spirituel et l'accès à des services de counseling.

Comment se préparer aux conversations sur les soins palliatifs?

Voici quelques conseils à considérer avant de parler avec l'équipe soignante :

• Réfléchissez et notez quelques questions dont vous aimeriez tous les deux parler.
• Il peut être utile d'apporter avec vous un bloc-notes et un stylo pour noter l'information qu'on pourrait vous fournir.
• Prévoyez suffisamment de temps pour discuter en profondeur de toutes les questions.
• Informez l'équipe soignante de tout besoin spirituel ou culturel que vous et votre famille pourriez avoir.
• Soyez francs et honnêtes quant aux sentiments ou aux inquiétudes que vous pouvez éprouver tous les deux.
• Si vous ne comprenez pas quelque chose que l'équipe soignante a dit, n'hésitez pas à demander une explication.

Où peut-on recevoir des soins palliatifs?

Les patients et les aidants peuvent choisir de recevoir des soins palliatifs à différents endroits. Par exemple, des soins palliatifs peuvent être prodigués :

• Au domicile;
• Dans une maison de soins;
• À l'hôpital;
• Dans une maison de retraite.

L'endroit où seront prodigués les soins palliatifs est une décision personnelle dont vous devrez discuter ensemble, y compris avec l'équipe soignante.

Soutien aux aidants pendant les soins palliatifs

Les personnes atteintes de fibrose pulmonaire ne vivent pas toutes la même expérience. Par conséquent, les personnes qui s'occupent d'un proche atteint de fibrose pulmonaire ont elles aussi des besoins spécifiques. Les membres de la famille et les amis des personnes atteintes de fibrose pulmonaire devraient rechercher un soutien adapté à leurs besoins physiques, émotionnels et spirituels. Ces services peuvent comprendre :

• Orientation vers des groupes d'entraide et des services de counseling locaux;
• Conseils et formation sur l'utilisation des fournitures et de l'équipement;
• Conseils pour les aidants, documents juridiques et soutien dans la gestion des affaires courantes (p. ex., finances, assurances, etc.);
• Accès à des soins de répit, si vous avez besoin de laisser temporairement vos tâches quotidiennes de côté.

Le soutien disponible en matière de soins palliatifs peut varier selon votre région. L'équipe soignante de votre proche doit être votre premier point de contact pour discuter des soins palliatifs.