Faits clés
- L’oxygénothérapie peut réduire l’essoufflement et vous aider à rester plus actif.
- L’oxygène est entreposé et utilisé de différentes façons; il peut être administré à l’aide d’un masque ou d’une canule nasale.
- Vous devrez peut-être adapter votre maison pour l’oxygénothérapie et prendre des dispositions particulières lorsque vous voyagez avec de l’oxygène.
Les troubles respiratoires tels que la fibrose pulmonaire peuvent affecter le passage de l’oxygène des poumons vers le sang. Cela signifie que le taux d’oxygène dans le sang peut baisser et que les organes, tissus et cellules de l’organisme ne reçoivent pas la quantité d’oxygène dont ils ont besoin. Vous pourriez alors vous sentir fatigué et être moins actif.
L’équipe soignante peut recommander de l’oxygène d’appoint pour vous aider à respirer plus facilement. L’oxygénothérapie maintient l’oxygène dans le sang au-dessus d’une certaine concentration, ce qui réduit l’essoufflement. Par conséquent, ce traitement aide les personnes atteintes de fibrose pulmonaire à rester plus actives toute la journée.
Ensemble, vous et l’équipe soignante pouvez décider à quel moment l’oxygène est nécessaire et quel type d’appareil sera utilisé.
Conseil pratique
Votre équipe soignante doit toujours être votre point de contact lorsque vous parlez d’oxygénothérapie. Si vous pensez avoir besoin d’oxygène ou de doses plus élevées d’oxygène, dites-le aux membres de votre équipe soignante qui pourront vous parler des options possibles.
Se préparer pour l’oxygénothérapie
L’oxygénothérapie va changer la façon dont vous abordez votre vie quotidienne. Se déplacer dans la maison et sortir peuvent devenir plus difficile. Cependant, avec quelques conseils et une bonne préparation, la transition peut être plus facile.
Au début, il se peut que vous n’ayez besoin d’oxygène que pour les activités physiques, comme jardiner ou aller prendre une marche. Toutefois, selon votre état de santé général, l’oxygénothérapie pourrait être nécessaire toute la journée, même lorsque vous vous reposez.
L’oxygène étant considéré comme un médicament, il doit être prescrit par un médecin. Après une série de tests, l’ordonnance indiquera la quantité d’oxygène dont vous avez besoin et la fréquence à laquelle vous en avez besoin.
En tant que membre de votre équipe soignante, le pneumologue vous parlera également du type d’oxygène et du système d’administration qui vous conviennent le mieux.
Types de système d’administration d’oxygène
Canule nasale
Petits tubes en plastique qui s’insèrent dans les deux narines.
Masque facial
Couvre le nez et la bouche et est fixé à la tête par une sangle.
Entreposage et transport de l’oxygène
Concentrateur d’oxygène
Petit appareil qui ne fournit que de l’oxygène en éliminant tous les autres gaz de l’air.
Gaz comprimé
L’oxygène est stocké sous pression dans des bouteilles de différentes tailles. Certaines bouteilles sont assez petites pour être transportées dans un sac à dos.
Oxygène liquide
L’oxygène peut être conservé et utilisé dans de petites bouteilles remplies à partir de grands réservoirs livrés à domicile.
Le bon choix pour vous dépend de plusieurs facteurs, entre autres la quantité d’oxygène dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin, votre lieu de résidence et votre accès à l’électricité.
Bien qu’on puisse vous prescrire de l’oxygène d’appoint à long terme, cela ne signifie pas que vous devez limiter les activités de la vie quotidienne. Souvent, les patients sans hypoxémie provoquée par l’exercice constatent que la prescription d’oxygène d’appoint les aide à augmenter leur endurance pendant un exercice à intensité élevée.
Oxygène à domicile
Étant donné que l’oxygène est stocké dans des contenants sous pression, vous devrez prendre certaines mesures de sécurité lorsque vous utilisez de l’oxygène à la maison. Essayez de suivre ces conseils lorsque vous utilisez de l’oxygène pour éviter tout danger.
Il y a quatre facteurs clés à prendre en compte lorsque vous utilisez de l’oxygène à la maison
Détecteur de fumée
Installez des détecteurs de fumée dans chaque pièce.
Extincteurs
Gardez les extincteurs dans un endroit accessible.
Bouteille d’oxygène
Entreposez l’oxygène dans un endroit propre et sec, à au moins 2 mètres (6 pieds) de toute source de chaleur, d’électricité ou de feu.
Tabagisme
Ne fumez pas à proximité d’une bouteille d’oxygène.
Voici quelques conseils et astuces pour l’utilisation de différents types d’oxygène d’appoint. Bien que cette liste puisse sembler intimidante au début, il est très important d’utiliser l’oxygène correctement et de manière sécuritaire afin d’éviter tout danger et de bénéficier pleinement de votre oxygénothérapie.
Prenez le temps de comprendre cette information. Tout ne s’appliquera pas à votre cas particulier, mais vous devriez y trouver quelques conseils utiles pour utiliser l’oxygène correctement et en toute sécurité.
Il est primordial de toujours suivre toutes les instructions et directives fournies avec l’oxygène, ainsi que les lois et règlements locaux.
Voici quelques autres précautions à prendre :
- Placez une affiche indiquant qu’il est « Interdit de fumer » dans la pièce où vous conservez l’oxygène.
- Avertissez le service d’incendie qu’il y a de l’oxygène dans la maison.
- Assurez-vous qu’un détecteur de fumée fonctionne à l’intérieur ou juste à l’extérieur de la pièce où l’oxygène est utilisé.
- Gardez un extincteur près de votre bouteille d’oxygène et assurez-vous que vous et/ou votre aidant savez comment l’utiliser.
- Rangez l’appareil d’administration d’oxygène dans un endroit bien ventilé, par exemple dans une pièce ouverte plutôt que dans un placard ou une armoire.
- N’oubliez pas de toujours fermer le dispositif d’administration d’oxygène lorsque vous ne l’utilisez pas pour éviter de libérer de l’oxygène dans une pièce ou un espace clos. Si le système d’administration d’oxygène est en marche, ne mettez pas la canule nasale ou le masque sur un lit ou une chaise, même pendant quelques minutes.
- Utilisez des draps et des couvertures de coton à 100 %, car ils sont moins susceptibles de produire une étincelle d’électricité statique.
- Conservez les bouteilles d’oxygène à au moins 3 mètres (10 pieds) des flammes nues, comme celles d’un foyer, d’un radiateur ou d’un poêle à gaz, de bougies, etc.
- Portez une attention particulière aux jauges de votre système d’administration d’oxygène pour vous assurer que le niveau n’est pas trop bas. Si vous êtes à court d’oxygène, informez-en votre fournisseur afin qu’il puisse vous en livrer.
- Prenez note de toutes les questions que vous avez sur votre système d’administration d’oxygène. Collez-les à votre bouteille d’oxygène ou dans un endroit bien en vue. Posez toutes les questions que vous pourriez avoir la prochaine fois que vous verrez votre équipe soignante et/ou votre livreur d’oxygène.
- Ne modifiez pas le débit d’oxygène prescrit par l’équipe soignante; il est important d’obtenir la bonne quantité d’oxygène pour vos symptômes.
- Ne fumez pas pendant que vous utilisez de l’oxygène.
- Ne coupez jamais votre tube d’administration d’oxygène et n’utilisez jamais un tube de plus de 15 mètres (50 pieds) de long.
- N’entreposez pas l’oxygène dans des espaces clos, par exemple dans le coffre d’une voiture.
Évitez certains produits et dispositifs lorsque vous utilisez de l’oxygène, par exemple :
- lubrifiants à base de pétrole tels que Vaseline, Chapstick ou Blistex sur les lèvres gercées ou les narines;
- appareils électriques tels que sèche-cheveux, fers à friser, coussins chauffants et rasoirs électriques;
- liquides inflammables, tels que liquides de nettoyage, diluants pour peinture et aérosols (par exemple, laque pour cheveux ou déodorant);
- désinfectants pour les mains à base d'alcool;
- produits à base d’huile, tels qu’onguents pouvant être inhalés, lotions pour les mains à base d’huile et gelée de pétrole.
Conseil pratique
Si vous ne savez pas quel type d’oxygénothérapie vous a été prescrit, demandez-le à votre médecin ou à l’équipe soignante; ils seront en mesure de vous expliquer quel type d’oxygène vous a été prescrit et pourquoi.
Autres mesures de sécurité à prendre lors de l’utilisation d’un système d’administration d’oxygène :
- Entreposez la bouteille en position verticale, retenue dans un chariot ou fixée en place par une sangle, afin qu’elle ne tombe pas.
- Conservez votre bouteille dans un endroit où elle ne risque pas d’être renversée.
- Surveillez le niveau d’oxygène et prenez les dispositions nécessaires pour vous assurer de ne pas en manquer; ayez toujours des bouteilles de rechange.
Autres précautions à prendre lors de l’utilisation d’un concentrateur d’oxygène :
- N’utilisez jamais de rallonge pour brancher votre concentrateur.
- Ne couvrez pas l’appareil et gardez-le toujours à au moins 15 centimètres (6 pouces) du mur, des rideaux ou de tout autre objet qui pourrait bloquer le filtre ou empêcher la circulation de l’air autour. Ces mesures empêcheront l’appareil de surchauffer.
- Envisagez l’achat d’une génératrice de secours en cas de panne de courant.
Si vous suivez un traitement d’oxygénothérapie et que vous souhaitez voyager, il est important de bien vous préparer.
Selon les moyens de transport que vous utiliserez, vous devrez peut-être prendre certaines dispositions. Il peut y avoir des formulaires à remplir, des frais supplémentaires (p. ex. de la part des compagnies aériennes) ou des mesures spéciales pour l’entreposage et le transport de votre appareil d’administration d’oxygène.
Les mesures suivantes vous aideront à vous préparer pour un voyage :
- La première étape devrait toujours consister à parler de vos intentions aux membres de l’équipe soignante, afin qu’ils puissent parler avec vous de votre aptitude à voyager.
- Vous devrez communiquer avec votre prestataire de voyages pour vous assurer qu'il a en place les dispositions nécessaires pour vos traitements, en particulier l’oxygénothérapie.
- Communiquez avec une compagnie d’assurance voyage pour vérifier que vous disposez d’une police d’assurance couvrant toutes les éventualités, telles que les frais médicaux, les annulations ainsi que vos appareils et vos effets personnels.
Conseil pratique
Demandez aux membres de votre équipe soignante s’il est possible d’évaluer vos besoins en oxygénothérapie. Ils pourront ensuite vous dire quand de l’oxygène d’appoint sera nécessaire et quel type d’oxygénothérapie devrait être utilisé.
Dans un avion, la pression de l’air est différente de celle au sol. Si vous avez besoin d’une oxygénothérapie au sol, vous en aurez également besoin en avion, et vous devrez peut-être augmenter le débit pendant le vol.
Même si vous ne recevez pas d’oxygénothérapie actuellement, c’est une bonne idée de demander à l’équipe soignante de déterminer si vous aurez besoin d’oxygène en vol si vous prévoyez de voyager en avion.
Si l’équipe soignante vous recommande d’utiliser de l’oxygène en vol, vous devrez prendre quelques mesures avant votre voyage. Certaines de ces mesures devront être prises des mois à l’avance, avant même de réserver les billets d’avion. Par exemple, vous devrez communiquer avec le transporteur aérien et remplir des formulaires pour confirmer que vous êtes prêt à voyager. Vous devrez également vérifier les exigences du transporteur en matière d’administration d’oxygène en vol. Vous devrez informer votre assureur que vous prendrez de l’oxygène pendant votre voyage — une assurance additionnelle pourrait être nécessaire ou utile.
Chaque transporteur aérien a ses propres règles et politiques concernant la fourniture d’oxygène en vol. La Fondation pulmonaire européenne dispose d’un « index des compagnies aériennes » bien organisé qui répertorie toutes les principales compagnies aériennes et leurs politiques en matière d’oxygène ainsi que leurs coordonnées.
Évaluations de l’aptitude à voyager en avion
Si vous êtes atteint d’une maladie sous-jacente, certaines compagnies aériennes exigeront que vous fournissiez une déclaration de votre équipe soignante confirmant que vous êtes « apte à voyager en avion ». En plus de considérer l’information contenue dans votre dossier médical et les projets de voyage dont vous avez parlé, l’équipe soignante pourrait effectuer un certain nombre d’évaluations avant d’envoyer une lettre au transporteur aérien.
Le test de marche est un test simple que vous devrez peut-être effectuer. Dans ce test, vous devrez marcher 50 mètres (55 verges) ou monter un escalier. Si vous êtes incapable d’accomplir cette tâche en raison d’un essoufflement ou de tout autre symptôme respiratoire, l’équipe de soins de santé vous recommandera probablement l’utilisation d’oxygène en vol.
Il y a également plusieurs autres tests que l’équipe soignante peut utiliser pour évaluer votre aptitude à voyager.
Conseil pratique
De nombreuses personnes continuent de voyager beaucoup, même si elles reçoivent une oxygénothérapie. Si vous participez à un groupe de soutien, demandez aux autres membres s’ils ont déjà voyagé tout en recevant une oxygénothérapie et profitez de leurs conseils et astuces.
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