Příhoda charakterizovaná náhlým, závažným zhoršením příznaků nebo zvýšením závažnosti onemocnění.1
Něco, co souvisí se zvýšeným rizikem onemocnění nebo infekce.
Týkající se plic.
Druh vysokého krevního tlaku, který postihuje cévy vedoucí do plic a pravou stranu srdce.15
Vzdělávací a cvičební program určený ke zlepšení kvality života pacientů s onemocněními plic.16
Formální dokument, kdy předáte jiné osobě odpovědnost za správu svých záležitostí a rozhodování vaším jménem.
Lékař specializující se na onemocnění plic.
Vyšetření, které využívá druhu rentgenu, který produkuje několik podrobných snímků vnitřních částí těla.4
Nemoc nebo stav, který je přítomen současně s jiným onemocněním nebo stavem.
Tímto přístrojem se dodává stlačený vzduch. Cílem je zlepšit spánek u lidí s obstrukční spánkovou apnoe.6
Zhoršování onemocnění/stavu v průběhu času.
Vyšetření používané ke sledování hladiny kyslíku v krvi pacienta, obvykle pomocí neinvazivního snímače.11
Poslech hudby a hraní na nástroj v rámci terapie. Cílem je úleva od příznaků plicní fibrózy.
Terapie, která ulevuje od příznaků a pomáhá pacientům žít pohodlněji s jejich onemocněním.13
Extrémní vyčerpanost v důsledku námahy nebo nemoci.
Přípravek, který zajišťuje ochranu před konkrétní infekcí.
Vyšetření, které prokáže, jak dobře plíce fungují. Měří se, kolik kyslíku a oxidu uhličitého se v krvi nachází. Toto vyšetření vyžaduje odběr malého množství krve od pacienta.3
Onemocnění, které postihuje jen malé procento populace.
Plicní tkáň zesílí a ztuhne.
Příznak, kdy se konečky prstů rozšiřují a zakulacují.8
Pálení na hrudi, které se může šířit až do krku, a kyselá chuť v ústech.
Drobná dutinka, plicní sklípek, v němž dochází k výměně plynů mezi vzduchem a krví.
Soubor vyšetření, kterými se kontroluje, nakolik plíce přijímají a vydávají vzduch a jak dobře zásobují zbytek těla kyslíkem.14
Druh léčiva, jehož cílem je zpomalit vazivovatění a zjizvení, tedy zpomalit progresi onemocnění.2
Chirurgické získání buněk nebo vzorků tkáně z plic k patologickému vyšetření.
Zákrok, při němž se ústy nebo nosem do plic zavede bronchoskop (lékařský přístroj vypadající jako hadička). Do malé části plic se vstříkne tekutina a poté se odebere k vyšetření.
Druh chronického onemocnění, které se typicky v průběhu času zhoršuje a jsou pro ně charakteristické dlouhotrvající obtíže s dýcháním a slabá výdechová funkce. Dříve se pro CHOPN používaly pojmy chronická bronchitida a emfyzém.
Postupy, při kterých se dýchá konkrétním způsobem. Cílem je dostat pod kontrolu dušnost a posílit plíce.
Léčba používaná spolu s konvenčními terapiemi. Pomáhá léčit příznaky a může zlepšit jak psychický, tak fyzický stav.
Technika dýchání pro lepší kontrolu dušnosti a snížení úzkosti.17
Onemocnění plic, při kterém dochází k poškození plicních sklípků (alveol).5
Odborník, který pomáhá zotavit se z příznaků nebo s nimi lépe žít.
Plicní fibróza je lékařský pojem označující proces, při kterém se jemná plicní tkáň mění v tuhou a jizevnatou.
Lékař specializující se na léčbu onemocnění trávicího traktu.
Podávání kyslíku pod lékařským dohledem.11
Onemocnění trávicího traktu, při kterém se kyselina z žaludku dostává ven z žaludku a dráždí výstelku jícnu (ezofágu).9
Rychlé a nekontrolované dýchání.
Onemocnění s progresivním zjizvením nebo zesílením plic bez známé příčiny.4
S neznámou příčinou.
Týkající se srdce a cév.
Lékařská studie, která zjišťuje, jak bezpečná a účinná je nová léčba nebo postup při léčbě určitého onemocnění.
Přístroj, který odstraňuje ze vzduchu jiné plyny a dodává kyslík v rámci kyslíkové terapie.11
Postup, který pomáhá redukovat stres a úzkost díky pochopení svých emocí a jejich kontrole.
Malá plastová hadička zaváděná do nosních dírek. Rozvádí dodatečný kyslík.11
Porucha spánku charakterizovaná dýcháním, které se během spánku opakovaně zastavuje a zase naskakuje.12
Onemocnění, kdy dochází k vytvoření voskovité substance (plaku) uvnitř koronárních (věnčitých) tepen, které zásobují srdeční sval okysličenou krví.7
Idiopatická plicní fibróza (IPF) je závažné a nevratné onemocnění nejasné příčiny, které vede k postupnému jizvení plicní tkáně a způsobuje trvalé poškození plic. IPF postihuje asi pět milionů lidí na celém světě. V České republice se odhaduje výskyt jednoho nemocného na 100 tisíc obyvatel. I přes velmi malý počet pacientů v české populaci je ale péče o ně špičková. Potvrzuje to i příběh pana Miloslava (63 let) z Prahy.
Délka videa: 2.49 min
Příhoda charakterizovaná náhlým, závažným zhoršením příznaků nebo zvýšením závažnosti onemocnění.1
Něco, co souvisí se zvýšeným rizikem onemocnění nebo infekce.
Týkající se plic.
Druh vysokého krevního tlaku, který postihuje cévy vedoucí do plic a pravou stranu srdce.15
Vzdělávací a cvičební program určený ke zlepšení kvality života pacientů s onemocněními plic.16
Formální dokument, kdy předáte jiné osobě odpovědnost za správu svých záležitostí a rozhodování vaším jménem.
Lékař specializující se na onemocnění plic.
Vyšetření, které využívá druhu rentgenu, který produkuje několik podrobných snímků vnitřních částí těla.4
Nemoc nebo stav, který je přítomen současně s jiným onemocněním nebo stavem.
Tímto přístrojem se dodává stlačený vzduch. Cílem je zlepšit spánek u lidí s obstrukční spánkovou apnoe.6
Zhoršování onemocnění/stavu v průběhu času.
Vyšetření používané ke sledování hladiny kyslíku v krvi pacienta, obvykle pomocí neinvazivního snímače.11
Poslech hudby a hraní na nástroj v rámci terapie. Cílem je úleva od příznaků plicní fibrózy.
Terapie, která ulevuje od příznaků a pomáhá pacientům žít pohodlněji s jejich onemocněním.13
Extrémní vyčerpanost v důsledku námahy nebo nemoci.
Přípravek, který zajišťuje ochranu před konkrétní infekcí.
Vyšetření, které prokáže, jak dobře plíce fungují. Měří se, kolik kyslíku a oxidu uhličitého se v krvi nachází. Toto vyšetření vyžaduje odběr malého množství krve od pacienta.3
Onemocnění, které postihuje jen malé procento populace.
Plicní tkáň zesílí a ztuhne.
Příznak, kdy se konečky prstů rozšiřují a zakulacují.8
Pálení na hrudi, které se může šířit až do krku, a kyselá chuť v ústech.
Drobná dutinka, plicní sklípek, v němž dochází k výměně plynů mezi vzduchem a krví.
Soubor vyšetření, kterými se kontroluje, nakolik plíce přijímají a vydávají vzduch a jak dobře zásobují zbytek těla kyslíkem.14
Druh léčiva, jehož cílem je zpomalit vazivovatění a zjizvení, tedy zpomalit progresi onemocnění.2
Chirurgické získání buněk nebo vzorků tkáně z plic k patologickému vyšetření.
Zákrok, při němž se ústy nebo nosem do plic zavede bronchoskop (lékařský přístroj vypadající jako hadička). Do malé části plic se vstříkne tekutina a poté se odebere k vyšetření.
Druh chronického onemocnění, které se typicky v průběhu času zhoršuje a jsou pro ně charakteristické dlouhotrvající obtíže s dýcháním a slabá výdechová funkce. Dříve se pro CHOPN používaly pojmy chronická bronchitida a emfyzém.
Postupy, při kterých se dýchá konkrétním způsobem. Cílem je dostat pod kontrolu dušnost a posílit plíce.
Léčba používaná spolu s konvenčními terapiemi. Pomáhá léčit příznaky a může zlepšit jak psychický, tak fyzický stav.
Technika dýchání pro lepší kontrolu dušnosti a snížení úzkosti.17
Onemocnění plic, při kterém dochází k poškození plicních sklípků (alveol).5
Odborník, který pomáhá zotavit se z příznaků nebo s nimi lépe žít.
Plicní fibróza je lékařský pojem označující proces, při kterém se jemná plicní tkáň mění v tuhou a jizevnatou.
Lékař specializující se na léčbu onemocnění trávicího traktu.
Podávání kyslíku pod lékařským dohledem.11
Onemocnění trávicího traktu, při kterém se kyselina z žaludku dostává ven z žaludku a dráždí výstelku jícnu (ezofágu).9
Rychlé a nekontrolované dýchání.
Onemocnění s progresivním zjizvením nebo zesílením plic bez známé příčiny.4
S neznámou příčinou.
Týkající se srdce a cév.
Lékařská studie, která zjišťuje, jak bezpečná a účinná je nová léčba nebo postup při léčbě určitého onemocnění.
Přístroj, který odstraňuje ze vzduchu jiné plyny a dodává kyslík v rámci kyslíkové terapie.11
Postup, který pomáhá redukovat stres a úzkost díky pochopení svých emocí a jejich kontrole.
Malá plastová hadička zaváděná do nosních dírek. Rozvádí dodatečný kyslík.11
Porucha spánku charakterizovaná dýcháním, které se během spánku opakovaně zastavuje a zase naskakuje.12
Onemocnění, kdy dochází k vytvoření voskovité substance (plaku) uvnitř koronárních (věnčitých) tepen, které zásobují srdeční sval okysličenou krví.7
Pan Miloslav miloval sport, který ho provázel již od mládí. Několik let se na vrcholové úrovni věnoval lednímu hokeji a jeho dalším koníčkem byla hra na dechové hudební nástroje. „V mládí jsem sportoval, dalo by se říct vrcholově, a k tomu jsem hrál na dechový hudební nástroj. Díky tomu jsem měl kapacitu plic 9 litrů. To znamená, že jsem měl pořád z čeho ubírat a trvalo tak delší dobu, než se má nemoc projevila. Navíc jsem dušnost, která onemocnění IPF provází, přikládal tomu, že jsem po skončení sportovní kariéry poměrně značně nabral váhu. Takže jsem příznaky podcenil. A druhá moje smůla spočívala v tom, že jsem v té době pracoval v zahraničí, konkrétně ve Velké Británii. A tam to tedy zase vyloženě podcenili lékaři. Kdybych získal tolik informací, které mi následně předali lékaři u nás v Česku, mohlo to být celé jinak,“ konstatuje pan Miloslav při vzpomínce na první příznaky onemocnění.
„V první chvíli jsem myslel, že je to něco jako chřipka, která rychle přejde. Moji mylnou domněnku bohužel podpořili i lékaři v Británii. Ale můj zdravotní stav se nelepšil. Začal jsem tedy intenzivně pracovat na snížení tělesné hmotnosti, ale úleva se pořád nedostavovala,“ pokračuje Miloslav. Po svém návratu do České republiky naštěstí navštívil české lékaře a věci se daly do pohybu. „Co se týká léčby idiopatické plicní fibrózy, řadí se Česko nepochybně mezi světovou velmoc,“ věří pan Miloslav a tuší, že pokud by mu nemoc byla diagnostikována již v prvopočátcích, byl by dnes na úrovni průměrného zdravého člověka. „Přístup našich lékařů ve srovnání s těmi ve Velké Británii, to je něco neskutečného. Myslím si, že naši lékaři jsou erudovaní, schopní a obětaví a hlavně mají touhu pomoci. Jsou to prostě profesionálové každým coulem a je třeba jim věřit,“ předává svou zkušenost s českým zdravotnictvím pan Miloslav. Po diagnóze následně absolvoval řadu vyšetření, než mu lékaři s definitivní platností diagnostikovali onemocnění IPF a nasadili medikaci ve formě antifibrotik.
Miloslav je nyní závislý na kyslíkovém přístroji, který neodkládá ani ve spánku, a čeká na transplantaci plic. Hnacím motorem v boji s IPF jsou pro něj jeho vnoučata, manželka a také vize, že si ještě jednou zahraje na pódiu na saxofon nebo klarinet. Zkušenosti s bojem proti plicní fibróze sdílí Miloslav s komunitou pacientů trpících stejnou chorobou. „Držíme pohromadě, jeden druhému fandíme. Naše komunita funguje naprosto soudržně a perfektně. Kdyby společnost fungovala tak, jako fungujeme my, pacienti se závažnými diagnózami, vypadala by celá země úplně jinak,“ uzavírá v pozitivním duchu nezdolný optimista, který nevzdává ani svůj boj s nemocí.