I nadále můžete žít spokojený život

Důležité je najít činnost, která vás bude naplňovat, vzkazuje paní Ivana. Které pohybové aktivity má nejraději a jak jí aktivní pohyb pomáhá s onemocněním plic?

AKTIVNÍ POHYB A ZDRAVÝ ŽIVOTNÍ STYL JE KLÍČEM K DOBRÉMU ZVLÁDNUTÍ LÉČBY SYSTÉMOVÉ SKLERODERMIE

Systémová sklerodermie představuje poměrně vzácné autoimunitní onemocnění pojivové tkáně, které trápí až osmkrát častěji ženy než muže. Nemoc obvykle postihuje kůži a pohybový systém, ale může napadnout také vnitřní orgány, jako jsou plíce, ledviny nebo srdce. Jelikož se jedná o nevyléčitelnou chorobu, spočívá momentálně terapie v dodržování zdravého životního stylu a zmírňování příznaků. Dobrým příkladem tohoto přístupu je paní Ivana žijící na Hané.

Ivana (56) dlouhé roky pracovala jako porodní asistentka. Poté se rozhodla změnit svůj profesní život a nastoupila jako účetní do soukromé firmy, kde se postupně vypracovala na pozici nákupčí. Již pět let je ale v invalidním důchodu. Trápí ji totiž systémová sklerodermie.

Délka videa: 6.23 min

První příznaky onemocnění, diagnóza… a co dál

Zhruba ve třiceti letech se Ivaně objevily první problémy s promodráváním rukou, se kterými se začala léčit na cévním oddělení. Po jednom vyšetření ji lékaři poslali na revmatologii, kde se poprvé dozvěděla, že trpí systémovou sklerodermií. „Do té doby jsem o onemocnění neměla žádnou povědomost. Začala jsem tedy na internetu shánět informace, což se ukázalo jako velká chyba. Nově diagnostikovaným pacientům bych radila jednu věc, kterou mi doporučili i na klinice – odložte veškeré knihy, zapomeňte na internet a raději se napojte na skupinu lidí, kteří mají s touto nemocí reálnou zkušenost. V rámci ČR je to dobře fungující skupina Skleroderma, která funguje pod záštitou Revma Ligy ČR,“ předává své zkušenosti paní Ivana.

Pohyb, pohyb a zase pohyb

Systémová sklerodermie bohužel nenávratně poškozuje orgány. Ivana má nejvíce zasažené plíce. Aby se s nemocí co nejlépe poprala, začala se pravidelně věnovat dechové rehabilitaci a pohybu. „Došla jsem k závěru, že se prostě musím hýbat. Co se hýbe, nemůže ztuhnout. A vzhledem k tomu, že je nemoc provázená tuhnutím, věděla jsem, co dělat. Naprosto samozřejmou součástí mého života se stal pravidelný pohyb. Několikrát denně provádím dechovou rehabilitaci, snažím se plavat. Chodím tak, abych plíce neustále trénovala. Není nic horšího než se propadnout do letargie a myslet na to, že pro vás s onemocněním vše skončilo. To určitě není pravda. Můžete žít velmi spokojený život. Nejlepší je najít aktivitu, která vás bude naplňovat. Mně se nejlépe osvědčilo plavání a dobré zkušenosti mám i s nordic walkingem. I když v mém případě se spíše jedná o technicky správnou chůzi, při které se srovnám a přiměřeně zatížím plíce. Dalším bonusem je fakt, že vylepšuji stav své páteře,“ popisuje Ivana svůj recept na co nejlepší život s nemocí.

Podpora okolí a psychická pohoda

Pro každého nemocného je také důležitá podpora a pochopení od lidí z blízkého okolí. „Mám nesmírnou oporu v manželovi a v rodině. Také mám kolem sebe partu kamarádů, se kterými se snažím neustále sportovat. V rámci možností se snažím udržovat svou kondici natolik, abych jim stačila. Myslím si, že nejdůležitější u tohoto onemocnění je udržet si dobré psychické rozpoložení. Já se léčím již deset let, pořád funguji a žiji normálně. A vy to zvládnete taky,“ uzavírá Ivana.

Dále v této sekci:

Společně to zvládneme

Vzkazuje paní Olga, která se už osm let léčí se vzácnou nevyléčitelnou nemocí, myozitidou. Jaké jsou její zkušenosti s působením v pacientské skupině a proč je podle ní pro pacienty se vzácným onemocněním sdílení informací nezbytné? To se dozvíte v následujícím textu.

Čeští lékaři patří ke světové špičce

Jsou to profesionálové každým coulem a je třeba jim věřit, vzkazuje pan Miloslav, pacient čekající na transplantaci plic. Přečtěte si jeho příběh, ve kterém vám odhalí, co mu pomáhá udržovat pozitivní přístup.