Příběhy českých pacientů
Zkušenosti českých pacientů se vzácným onemocněním spojeným s plicní fibrózou.
Příhoda charakterizovaná náhlým, závažným zhoršením příznaků nebo zvýšením závažnosti onemocnění.1
Něco, co souvisí se zvýšeným rizikem onemocnění nebo infekce.
Týkající se plic.
Druh vysokého krevního tlaku, který postihuje cévy vedoucí do plic a pravou stranu srdce.15
Vzdělávací a cvičební program určený ke zlepšení kvality života pacientů s onemocněními plic.16
Formální dokument, kdy předáte jiné osobě odpovědnost za správu svých záležitostí a rozhodování vaším jménem.
Lékař specializující se na onemocnění plic.
Vyšetření, které využívá druhu rentgenu, který produkuje několik podrobných snímků vnitřních částí těla.4
Nemoc nebo stav, který je přítomen současně s jiným onemocněním nebo stavem.
Tímto přístrojem se dodává stlačený vzduch. Cílem je zlepšit spánek u lidí s obstrukční spánkovou apnoe.6
Zhoršování onemocnění/stavu v průběhu času.
Vyšetření používané ke sledování hladiny kyslíku v krvi pacienta, obvykle pomocí neinvazivního snímače.11
Poslech hudby a hraní na nástroj v rámci terapie. Cílem je úleva od příznaků plicní fibrózy.
Terapie, která ulevuje od příznaků a pomáhá pacientům žít pohodlněji s jejich onemocněním.13
Extrémní vyčerpanost v důsledku námahy nebo nemoci.
Přípravek, který zajišťuje ochranu před konkrétní infekcí.
Vyšetření, které prokáže, jak dobře plíce fungují. Měří se, kolik kyslíku a oxidu uhličitého se v krvi nachází. Toto vyšetření vyžaduje odběr malého množství krve od pacienta.3
Onemocnění, které postihuje jen malé procento populace.
Plicní tkáň zesílí a ztuhne.
Příznak, kdy se konečky prstů rozšiřují a zakulacují.8
Pálení na hrudi, které se může šířit až do krku, a kyselá chuť v ústech.
Drobná dutinka, plicní sklípek, v němž dochází k výměně plynů mezi vzduchem a krví.
Soubor vyšetření, kterými se kontroluje, nakolik plíce přijímají a vydávají vzduch a jak dobře zásobují zbytek těla kyslíkem.14
Druh léčiva, jehož cílem je zpomalit vazivovatění a zjizvení, tedy zpomalit progresi onemocnění.2
Chirurgické získání buněk nebo vzorků tkáně z plic k patologickému vyšetření.
Zákrok, při němž se ústy nebo nosem do plic zavede bronchoskop (lékařský přístroj vypadající jako hadička). Do malé části plic se vstříkne tekutina a poté se odebere k vyšetření.
Druh chronického onemocnění, které se typicky v průběhu času zhoršuje a jsou pro ně charakteristické dlouhotrvající obtíže s dýcháním a slabá výdechová funkce. Dříve se pro CHOPN používaly pojmy chronická bronchitida a emfyzém.
Postupy, při kterých se dýchá konkrétním způsobem. Cílem je dostat pod kontrolu dušnost a posílit plíce.
Léčba používaná spolu s konvenčními terapiemi. Pomáhá léčit příznaky a může zlepšit jak psychický, tak fyzický stav.
Technika dýchání pro lepší kontrolu dušnosti a snížení úzkosti.17
Onemocnění plic, při kterém dochází k poškození plicních sklípků (alveol).5
Odborník, který pomáhá zotavit se z příznaků nebo s nimi lépe žít.
Plicní fibróza je lékařský pojem označující proces, při kterém se jemná plicní tkáň mění v tuhou a jizevnatou.
Lékař specializující se na léčbu onemocnění trávicího traktu.
Podávání kyslíku pod lékařským dohledem.11
Onemocnění trávicího traktu, při kterém se kyselina z žaludku dostává ven z žaludku a dráždí výstelku jícnu (ezofágu).9
Rychlé a nekontrolované dýchání.
Onemocnění s progresivním zjizvením nebo zesílením plic bez známé příčiny.4
S neznámou příčinou.
Týkající se srdce a cév.
Lékařská studie, která zjišťuje, jak bezpečná a účinná je nová léčba nebo postup při léčbě určitého onemocnění.
Přístroj, který odstraňuje ze vzduchu jiné plyny a dodává kyslík v rámci kyslíkové terapie.11
Postup, který pomáhá redukovat stres a úzkost díky pochopení svých emocí a jejich kontrole.
Malá plastová hadička zaváděná do nosních dírek. Rozvádí dodatečný kyslík.11
Porucha spánku charakterizovaná dýcháním, které se během spánku opakovaně zastavuje a zase naskakuje.12
Onemocnění, kdy dochází k vytvoření voskovité substance (plaku) uvnitř koronárních (věnčitých) tepen, které zásobují srdeční sval okysličenou krví.7
Život s onemocněním jako je plicní fibróza s sebou přináší zejména zpočátku celou řadu nejasností a obav. Důležité je neztrácet hlavu a uvědomit si, že na této cestě nejste sami. S podobnými pocity se potýkají i další pacienti, od kterých se při zvládání nemoci můžete inspirovat. Jak se s onemocněním vyrovnávají a co by doporučili těm, kteří se nově dozvěděli diagnózu? Jak onemocnění ovlivnilo jejich život a co je jejich hnacím motorem? O své zkušenosti se s námi podělila paní Ivana, paní Olga a pan Miloslav. Seznamte se s jejich příběhy.
