Příhoda charakterizovaná náhlým, závažným zhoršením příznaků nebo zvýšením závažnosti onemocnění.1
Něco, co souvisí se zvýšeným rizikem onemocnění nebo infekce.
Týkající se plic.
Druh vysokého krevního tlaku, který postihuje cévy vedoucí do plic a pravou stranu srdce.15
Vzdělávací a cvičební program určený ke zlepšení kvality života pacientů s onemocněními plic.16
Formální dokument, kdy předáte jiné osobě odpovědnost za správu svých záležitostí a rozhodování vaším jménem.
Lékař specializující se na onemocnění plic.
Vyšetření, které využívá druhu rentgenu, který produkuje několik podrobných snímků vnitřních částí těla.4
Nemoc nebo stav, který je přítomen současně s jiným onemocněním nebo stavem.
Tímto přístrojem se dodává stlačený vzduch. Cílem je zlepšit spánek u lidí s obstrukční spánkovou apnoe.6
Zhoršování onemocnění/stavu v průběhu času.
Vyšetření používané ke sledování hladiny kyslíku v krvi pacienta, obvykle pomocí neinvazivního snímače.11
Poslech hudby a hraní na nástroj v rámci terapie. Cílem je úleva od příznaků plicní fibrózy.
Terapie, která ulevuje od příznaků a pomáhá pacientům žít pohodlněji s jejich onemocněním.13
Extrémní vyčerpanost v důsledku námahy nebo nemoci.
Přípravek, který zajišťuje ochranu před konkrétní infekcí.
Vyšetření, které prokáže, jak dobře plíce fungují. Měří se, kolik kyslíku a oxidu uhličitého se v krvi nachází. Toto vyšetření vyžaduje odběr malého množství krve od pacienta.3
Onemocnění, které postihuje jen malé procento populace.
Plicní tkáň zesílí a ztuhne.
Příznak, kdy se konečky prstů rozšiřují a zakulacují.8
Pálení na hrudi, které se může šířit až do krku, a kyselá chuť v ústech.
Drobná dutinka, plicní sklípek, v němž dochází k výměně plynů mezi vzduchem a krví.
Soubor vyšetření, kterými se kontroluje, nakolik plíce přijímají a vydávají vzduch a jak dobře zásobují zbytek těla kyslíkem.14
Druh léčiva, jehož cílem je zpomalit vazivovatění a zjizvení, tedy zpomalit progresi onemocnění.2
Chirurgické získání buněk nebo vzorků tkáně z plic k patologickému vyšetření.
Zákrok, při němž se ústy nebo nosem do plic zavede bronchoskop (lékařský přístroj vypadající jako hadička). Do malé části plic se vstříkne tekutina a poté se odebere k vyšetření.
Druh chronického onemocnění, které se typicky v průběhu času zhoršuje a jsou pro ně charakteristické dlouhotrvající obtíže s dýcháním a slabá výdechová funkce. Dříve se pro CHOPN používaly pojmy chronická bronchitida a emfyzém.
Postupy, při kterých se dýchá konkrétním způsobem. Cílem je dostat pod kontrolu dušnost a posílit plíce.
Léčba používaná spolu s konvenčními terapiemi. Pomáhá léčit příznaky a může zlepšit jak psychický, tak fyzický stav.
Technika dýchání pro lepší kontrolu dušnosti a snížení úzkosti.17
Onemocnění plic, při kterém dochází k poškození plicních sklípků (alveol).5
Odborník, který pomáhá zotavit se z příznaků nebo s nimi lépe žít.
Plicní fibróza je lékařský pojem označující proces, při kterém se jemná plicní tkáň mění v tuhou a jizevnatou.
Lékař specializující se na léčbu onemocnění trávicího traktu.
Podávání kyslíku pod lékařským dohledem.11
Onemocnění trávicího traktu, při kterém se kyselina z žaludku dostává ven z žaludku a dráždí výstelku jícnu (ezofágu).9
Rychlé a nekontrolované dýchání.
Onemocnění s progresivním zjizvením nebo zesílením plic bez známé příčiny.4
S neznámou příčinou.
Týkající se srdce a cév.
Lékařská studie, která zjišťuje, jak bezpečná a účinná je nová léčba nebo postup při léčbě určitého onemocnění.
Přístroj, který odstraňuje ze vzduchu jiné plyny a dodává kyslík v rámci kyslíkové terapie.11
Postup, který pomáhá redukovat stres a úzkost díky pochopení svých emocí a jejich kontrole.
Malá plastová hadička zaváděná do nosních dírek. Rozvádí dodatečný kyslík.11
Porucha spánku charakterizovaná dýcháním, které se během spánku opakovaně zastavuje a zase naskakuje.12
Onemocnění, kdy dochází k vytvoření voskovité substance (plaku) uvnitř koronárních (věnčitých) tepen, které zásobují srdeční sval okysličenou krví.7
I když se zprvu musíte vyrovnat s řadou emocí v souvislosti s diagnózou plicní fibrózy, máte podporu jak ošetřujícího lékaře, tak rodiny, přátel a pacientských organizací.
Jak se můžete cítit po stanovení diagnózy
Po stanovení diagnózy se možná musíte vyrovnat s řadou obtížných emocí. Jedná se o normální stav spojený se stanovením diagnózy takovéhoto onemocnění. Nezapomeňte však, že na základě stanovení diagnózy může ošetřující lékař vytvořit plán léčby.
Mezi běžné emoce, které můžete začít pociťovat po stanovení diagnózy, patří tyto:1
- Hněv: Je normální ptát se, proč se to stalo zrovna vám, nebo mít pocit, že diagnóza není fér.
- Vina: Můžete mít pocit viny, pokud nemůžete dělat, na co jste byli zvyklí, a některé úkoly připadnou jiným členům rodiny.
- Smutek: Je normální pociťovat smutek z důvodu ztráty zdraví nebo případných aktivit, které již nemůžete vykonávat.
- Úzkost: Je normální, že vás trápí životní změny, kterými procházíte, nebo se ptáte, co přinese budoucnost.
Po stanovení diagnózy může chvíli trvat, než vstřebáte šok ze zjištění, že trpíte plicní fibrózou. Až se však budete cítit připraveni, pusťte se do práce s ošetřujícím lékařem a svou rodinou a začněte přemýšlet nad přípravou do další fáze svého života.2
Diagnóza onemocnění plic neznamená, že si musíte přestat užívat života. Když budete mít energii, snažte se být co nejvíce aktivní a trávit co nejvíce času se svou rodinou a přáteli nad činnostmi, které vás baví. Díky tomu budete zvládat své onemocnění a budete se cítit lépe.
V okamžiku stanovení diagnózy je těžké pojmout všechny informace, které vám ošetřující lékař sděluje. Dělejte si poznámky, zapište si otázky a otevřeně s ošetřujícím lékařem hovořte. Návštěvy mohou být plné emocí a stresu, proto si připravte seznam otázek, který vám pomůže plně pochopit vaši diagnózu.
V měsících a letech po stanovení diagnózy se vaše příznaky a zkušenosti mohou změnit. Můžete zjistit, že potřebujete více podpory v každodenních činnostech. Vedení záznamů vašich pocitů pomůže vám i vašim blízkým zjistit, kolik podpory potřebujete.
Příhoda charakterizovaná náhlým, závažným zhoršením příznaků nebo zvýšením závažnosti onemocnění.1
Něco, co souvisí se zvýšeným rizikem onemocnění nebo infekce.
Týkající se plic.
Druh vysokého krevního tlaku, který postihuje cévy vedoucí do plic a pravou stranu srdce.15
Vzdělávací a cvičební program určený ke zlepšení kvality života pacientů s onemocněními plic.16
Formální dokument, kdy předáte jiné osobě odpovědnost za správu svých záležitostí a rozhodování vaším jménem.
Lékař specializující se na onemocnění plic.
Vyšetření, které využívá druhu rentgenu, který produkuje několik podrobných snímků vnitřních částí těla.4
Nemoc nebo stav, který je přítomen současně s jiným onemocněním nebo stavem.
Tímto přístrojem se dodává stlačený vzduch. Cílem je zlepšit spánek u lidí s obstrukční spánkovou apnoe.6
Zhoršování onemocnění/stavu v průběhu času.
Vyšetření používané ke sledování hladiny kyslíku v krvi pacienta, obvykle pomocí neinvazivního snímače.11
Poslech hudby a hraní na nástroj v rámci terapie. Cílem je úleva od příznaků plicní fibrózy.
Terapie, která ulevuje od příznaků a pomáhá pacientům žít pohodlněji s jejich onemocněním.13
Extrémní vyčerpanost v důsledku námahy nebo nemoci.
Přípravek, který zajišťuje ochranu před konkrétní infekcí.
Vyšetření, které prokáže, jak dobře plíce fungují. Měří se, kolik kyslíku a oxidu uhličitého se v krvi nachází. Toto vyšetření vyžaduje odběr malého množství krve od pacienta.3
Onemocnění, které postihuje jen malé procento populace.
Plicní tkáň zesílí a ztuhne.
Příznak, kdy se konečky prstů rozšiřují a zakulacují.8
Pálení na hrudi, které se může šířit až do krku, a kyselá chuť v ústech.
Drobná dutinka, plicní sklípek, v němž dochází k výměně plynů mezi vzduchem a krví.
Soubor vyšetření, kterými se kontroluje, nakolik plíce přijímají a vydávají vzduch a jak dobře zásobují zbytek těla kyslíkem.14
Druh léčiva, jehož cílem je zpomalit vazivovatění a zjizvení, tedy zpomalit progresi onemocnění.2
Chirurgické získání buněk nebo vzorků tkáně z plic k patologickému vyšetření.
Zákrok, při němž se ústy nebo nosem do plic zavede bronchoskop (lékařský přístroj vypadající jako hadička). Do malé části plic se vstříkne tekutina a poté se odebere k vyšetření.
Druh chronického onemocnění, které se typicky v průběhu času zhoršuje a jsou pro ně charakteristické dlouhotrvající obtíže s dýcháním a slabá výdechová funkce. Dříve se pro CHOPN používaly pojmy chronická bronchitida a emfyzém.
Postupy, při kterých se dýchá konkrétním způsobem. Cílem je dostat pod kontrolu dušnost a posílit plíce.
Léčba používaná spolu s konvenčními terapiemi. Pomáhá léčit příznaky a může zlepšit jak psychický, tak fyzický stav.
Technika dýchání pro lepší kontrolu dušnosti a snížení úzkosti.17
Onemocnění plic, při kterém dochází k poškození plicních sklípků (alveol).5
Odborník, který pomáhá zotavit se z příznaků nebo s nimi lépe žít.
Plicní fibróza je lékařský pojem označující proces, při kterém se jemná plicní tkáň mění v tuhou a jizevnatou.
Lékař specializující se na léčbu onemocnění trávicího traktu.
Podávání kyslíku pod lékařským dohledem.11
Onemocnění trávicího traktu, při kterém se kyselina z žaludku dostává ven z žaludku a dráždí výstelku jícnu (ezofágu).9
Rychlé a nekontrolované dýchání.
Onemocnění s progresivním zjizvením nebo zesílením plic bez známé příčiny.4
S neznámou příčinou.
Týkající se srdce a cév.
Lékařská studie, která zjišťuje, jak bezpečná a účinná je nová léčba nebo postup při léčbě určitého onemocnění.
Přístroj, který odstraňuje ze vzduchu jiné plyny a dodává kyslík v rámci kyslíkové terapie.11
Postup, který pomáhá redukovat stres a úzkost díky pochopení svých emocí a jejich kontrole.
Malá plastová hadička zaváděná do nosních dírek. Rozvádí dodatečný kyslík.11
Porucha spánku charakterizovaná dýcháním, které se během spánku opakovaně zastavuje a zase naskakuje.12
Onemocnění, kdy dochází k vytvoření voskovité substance (plaku) uvnitř koronárních (věnčitých) tepen, které zásobují srdeční sval okysličenou krví.7
Vaše rodina, přátelé a pečující mohou hrát důležitou úlohu při sledování změn vašich příznaků. Při každé změně pocitů se pokuste je informovat.
„Moje každodenní návyky se naprosto změnily. V minulosti jsem byl často s ranním mytím hotový za 5 minut, ale teď… Často si musím sednout, popadnout dech. Krok za krokem si na to zvyknete, ale je potřeba to mít organizované."
Klíčová sdělení
-
- Po stanovení diagnózy je normální pociťovat řadu různých emocí.
-
- Může chvíli trvat, než si zvyknete a smíříte se s životem s plicní fibrózou.
-
- Snažte se i nadále dělat věci, které vás baví, a být aktivní, když to bude možné.
Zobrazit reference
Skrýt reference
-
1.
- Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
-
2.
- Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2018;7(1):e000207.
Praktická doporučení
Je důležité plánovat, nastavit si dílčí cíle, dosahovat jich, provádět činnosti, které vás naplňují, např. cestovat.
Jak zvládat plicní fibrózu
Váš ošetřující lékař je připraven vám pomoct se zvládnutím příznaků spojených s plicní fibrózou, a zlepšit tak váš zdravotní stav.
