Patientin mit Sklerodermie

Sklerodermie mit ILD

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An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13 ​

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Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12 

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Die Lunge betreffend.

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14

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Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).

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Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16

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Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.

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Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.

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Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11

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Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person. 

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Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.

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Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

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Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3 ​

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Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.

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Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.

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Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4 

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Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.

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Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4 

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

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Ohne bekannte Ursache.

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Schnelle und unkontrollierte Atmung.

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Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.

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Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.

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Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9 ​

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Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4 

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Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen. 

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Was ist Sklerodermie mit interstitieller Lungenerkrankung (ILD)?

Sklerodermie ist eine seltene multisystemische Autoimmunerkrankung, die sich auf die Haut und die inneren Organe einschließlich der Lunge auswirkt.1

Sklerodermie ist eine seltene Erkrankung, die jährlich 0,6 bis 2,3 bzw. 1,4 bis 5,6 Personen von 100.000 in Europa bzw. Nordamerika betrifft.2 Von diesen Personen kommt es bei etwa einem Drittel oder mehr zur Lungenbeteiligung, der sogenannten interstitiellen Lungenerkrankung.3

Bei dieser Form der ILD kann es zur Vernarbung des Lungengewebes kommen. Man spricht von einer Lungenfibrose. Das Narbengewebe beeinträchtigt die winzigen Luftbläschen und Blutgefäße in der Lunge, die für die Versorgung des gesamten Körpers mit Sauerstoff zuständig sind. Wenn gesundes Lungengewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, ist es für den Sauerstoff schwerer, durch die Lunge in den Blutstrom zu gelangen. Dies führt zu Kurzatmigkeit. 4,5

 

Konzentrieren Sie sich auf die positiven Dinge. Das wird Ihnen helfen, es durchzustehen.

– Patient mit Sklerodermie
Symptome der Sklerodermie mit ILD
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Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12 

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Die Lunge betreffend.

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14

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Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).

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Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16

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Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.

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Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.

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Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11

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Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person. 

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Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.

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Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

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Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3 ​

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Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.

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Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

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Ohne bekannte Ursache.

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Schnelle und unkontrollierte Atmung.

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Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.

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Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.

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Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9 ​

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Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4 

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Je früher die Lungenbeteiligung erkannt wird, desto schneller können Sie untersucht werden und Unterstützung erhalten und Ihr Arzt kann mit Ihnen die beste weitere Vorgehensweise besprechen.  
Folgende Symptome gehören u. a. zu einer Sklerodermie mit ILD:4,6

  • Schnelle Erschöpfung bei Alltagsaktivitäten
  • Atemnot bei einfachen Tätigkeiten wie Treppensteigen
  • Trockener Husten, der nicht aufhört
  • Schwierigkeiten, tief einzuatmen

Es gibt eine Vielzahl von Symptomen, die bei Sklerodermie mit Lungenfibrose auftreten und sich mit fortschreitender Krankheit verschlimmern können. Änderungen Ihres Lebensstils und verschiedene Behandlungen können Ihnen helfen, mit ihnen zurechtzukommen. Die Symptome können individuell anders ausgeprägt sein. Bei Ihnen treten also möglicherweise nicht die gleichen Symptome auf wie bei anderen Lungenfibrose-Patienten.

Zuerst habe ich es in der Arbeit bemerkt: Beim Treppensteigen kam ich außer Atem.

– Patient mit Sklerodermie mit ILD
Tipp
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Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12 

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Die Lunge betreffend.

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14

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Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).

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Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.

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Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.

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Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11

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Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person. 

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Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.

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Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

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Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3 ​

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Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.

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Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.

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Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4 

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Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

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Ohne bekannte Ursache.

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Schnelle und unkontrollierte Atmung.

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Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.

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Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.

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Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9 ​

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Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4 

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Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen. 

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Führen Sie ein Tagebuch über Ihre Symptome, um zu sehen, wie Sie sich im Laufe der Zeit fühlen. Notieren Sie sich auch alle Ihre Fragen und informieren Sie Ihren Arzt unbedingt über Ihre Symptome. Je früher der Arzt Bescheid weiß, desto besser kann er Ihnen helfen.

Patientin bei Untersuchung

Überwachung der Symptome

Veränderungen Ihrer Symptome können Ihrem Behandlungsteam zeigen, wie Ihre Erkrankung fortschreitet.

Wie wird Sklerodermie mit ILD diagnostiziert?
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Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13 ​

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Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12 

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14

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Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).

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Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16

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Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.

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Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.

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Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11

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Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person. 

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Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.

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Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

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Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

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Ohne bekannte Ursache.

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Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.

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Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9 ​

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Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4 

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Bei der Diagnose der Sklerodermie mit ILD werden viele Aspekte Ihrer Gesundheit durch das Behandlungsteam einbezogen. Es wird Ihnen zum Beispiel Fragen zu Ihrem beruflichen Werdegang, Ihrer familiären Vorbelastung, zu Medikamenten, die Sie einnehmen bzw. anwenden, stellen. Man wird Sie auch fragen, ob Sie jemals geraucht haben.  

Durch eine ärztliche Untersuchung wird Ihre Lungengesundheit überprüft. Weitere Tests und Untersuchungen können erforderlich sein, um eine eindeutige Diagnose zu stellen.4

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Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12 

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16

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Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.

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Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

Im Glossar anschauen

Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3 ​

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Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.

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Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.

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Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4 

Im Glossar anschauen

Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.

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Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4 

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

Im Glossar anschauen

Ohne bekannte Ursache.

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Schnelle und unkontrollierte Atmung.

Im Glossar anschauen

Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.

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Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.

Im Glossar anschauen

Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9 ​

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Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4 

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Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen. 

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Sklerodermie mit ILD kann fortschreiten, was bedeutet, dass die Erkrankung sich im Laufe der Zeit verschlechtert. Es ist jedoch nicht möglich, vorherzusagen, ob und wie schnell die Krankheit fortschreitet. Bei einigen Patienten kommt es vielleicht nicht zu Veränderungen ihrer Symptome, bei anderen wiederum zu einer schnelleren Verschlimmerung. Warum die Krankheit bei einigen Menschen schneller fortschreitet als bei anderen, ist nicht bekannt.7

An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13 ​

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Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12 

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Die Lunge betreffend.

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14

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Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).

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Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16

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Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.

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Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.

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Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11

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Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person. 

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Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.

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Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

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Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3 ​

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Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.

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Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.

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Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4 

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Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.

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Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4 

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

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Ohne bekannte Ursache.

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Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen. 

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Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Behandlungsoptionen für Sklerodermie mit ILD. Ihr Arzt ist am besten in der Lage, Ihnen auf Ihre individuelle Situation abgestimmte Ratschläge und Unterstützung zu geben und die beste weitere Vorgehensweise vorzuschlagen.

Glückliches Paar

Ihr psychisches Wohlbefinden

Ihr psychisches Wohlbefinden ist genauso wichtig wie Ihr körperliches Wohlbefinden.

Paar an einem See

Ihr Wohlbefinden

Betreuer haben eine anspruchsvolle Rolle, aber auch für sie gibt es Unterstützung und Ressourcen.

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Die Lunge betreffend.

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Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15​

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Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11

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Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.

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Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14

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Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person. 

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Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.

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Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8 

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Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.

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Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17 

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Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5 ​

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Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5 

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Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.

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Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.

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Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.

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Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.

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Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.

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Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1

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Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2

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Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3 ​

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Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.

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Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.

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Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4 

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Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.

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Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4 

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Das Herz und die Blutgefäße betreffend.

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Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.

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Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.

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Ohne bekannte Ursache.

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Schnelle und unkontrollierte Atmung.

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Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.

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Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.

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Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9 ​

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Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4 

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Manche Tage sind schwerer als andere. Egal, wie Sie sich gerade fühlen: Wir können Ihnen Hinweise geben, wo und wie Sie Hilfe finden.

Die wichtigsten Kernaussagen

    • Sklerodermie ist eine seltene Erkrankung. ILD kann bei Patienten mit Sklerodermie auftreten, was bedeutet, dass das Lungengewebe vernarbt und es für den Sauerstoff schwerer wird, in den Blutkreislauf zu gelangen, was zu Kurzatmigkeit führt.
    • Bei der Suche nach der richtigen Diagnose kann Ihr Behandlungsteam verschiedene Untersuchungen und Tests durchführen, um herauszufinden, wie es um Ihre Lungengesundheit steht.
    • Sklerodermie mit ILD kann sich im Laufe der Zeit verschlimmern, es ist jedoch nicht bekannt, warum die Krankheit bei einigen Patienten schneller fortschreitet als bei anderen.
Referenzen anzeigen Referenzen verbergen
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    1. Hudson M, Lo E, Lu Y, et al. Cigarette smoking in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum. 2011;63(1):230–238.
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    Chowaniec M, Skoczyńska M, Sokolik R, Wiland P. Interstitial lung disease in systemic sclerosis: challenges in early diagnosis and management. Reumatologia. 2018;56(4):249–254.

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