Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13
Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12
Die Lunge betreffend.
Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15
Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11
Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11
Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.
Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14
Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).
Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16
Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.
Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.
Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11
Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person.
Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.
Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.
Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.
Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8
Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.
Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17
Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6
Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5
Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5
Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.
Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.
Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.4
Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.
Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.
Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1
Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2
Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3
Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.
Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.
Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4
Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.
Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4
Das Herz und die Blutgefäße betreffend.
Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.
Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.7
Ohne bekannte Ursache.
Schnelle und unkontrollierte Atmung.
Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.
Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.
Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9
Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4
Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen.
Die Lungenfibrose-Diagnose kann vielfältige Emotionen auslösen. Um damit umzugehen, stehen Ihnen Ihr Behandlungsteam, Ihre Familie, Freunde und Selbsthilfegruppen für Patienten zur Seite.
Wie Sie sich möglicherweise nach der Diagnose fühlen
Nach der Diagnose werden Ihre Gefühle möglicherweise „Achterbahn fahren“. Dies ist normal, wenn eine Lungenerkrankung diagnostiziert wird. Bedenken Sie aber auch, dass jetzt, wo die Diagnose gestellt ist, Ihr Behandlungsteam sich darum kümmern kann, dass Sie mit Ihren Symptomen einfacher zurechtzukommen und Ihre Zukunft planen können.
Häufige emotionale Reaktionen nach der Diagnose sind:1
- Wut: Es ist normal, wenn Sie sich fragen, warum gerade Ihnen das passiert, oder wenn Sie das Gefühl haben, dass die Diagnose ungerecht ist.
- Schuldgefühle: Sie fühlen sich eventuell schuldig, wenn Sie weniger Aufgaben übernehmen können als früher und diese dann von Angehörigen übernommen werden müssen.
- Traurigkeit: Es ist normal, sich aufgrund des Verlusts der Gesundheit oder liebgewonnener Aktivitäten traurig oder niedergeschlagen zu fühlen.
- Angstgefühl: Es ist normal, wenn Sie sich über die Veränderungen im Leben Sorgen machen oder sich fragen, was die Zukunft bringen wird.
Nach der Diagnose Lungenfibrose kann es einige Zeit dauern, bis Sie sich wieder gefangen haben, jetzt wo Sie wissen, dass Sie an einer Lungenkrankheit leiden. Wenn Sie sich dazu bereit fühlen, erarbeiten Sie zusammen mit Ihrem Behandlungsteam, Ihren Pflegekräften und Angehörigen (z. B. Ihrer Familie), wie es nach der Diagnose weitergehen soll.2
Die Diagnose einer Lungenerkrankung bedeutet nicht, dass Sie aufhören müssen, das Leben zu genießen. Wenn Sie die Energie haben, versuchen Sie, so aktiv wie möglich zu sein und so viel Zeit wie möglich mit Ihrer Familie und Ihren Freunden zu verbringen. Dies kann Ihnen helfen, mit der Erkrankung umzugehen und für Ihr psychisches Wohlbefinden zu sorgen.
Zum Zeitpunkt der Diagnose kann es schwierig sein, alle Informationen des Behandlungsteams aufzunehmen. Machen Sie sich Notizen, schreiben Sie Fragen auf und sprechen Sie offen mit dem Behandlungsteam. Arzttermine können emotional und anstrengend sein. Daher kann eine Liste mit Ihren Fragen Ihnen dabei helfen, die Erkrankung besser zu verstehen.
In den Monaten und Jahren nach Ihrer Diagnose können sich Ihre Symptome und Erfahrungen verändern. Sie werden möglicherweise feststellen, dass Sie mehr Unterstützung bei Ihren täglichen Aktivitäten benötigen. Aufzuschreiben, wie Sie sich fühlen, kann Ihnen und Ihren Angehörigen helfen, zu wissen, wie viel Unterstützung Sie brauchen.
Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13
Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12
Die Lunge betreffend.
Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15
Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11
Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11
Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.
Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14
Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).
Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16
Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.
Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.
Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11
Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person.
Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.
Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.
Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.
Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8
Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.
Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17
Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6
Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5
Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5
Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.
Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.
Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.4
Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.
Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.
Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1
Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2
Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3
Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.
Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.
Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4
Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.
Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4
Das Herz und die Blutgefäße betreffend.
Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.
Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.7
Ohne bekannte Ursache.
Schnelle und unkontrollierte Atmung.
Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.
Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.
Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9
Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4
Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen.
Ihre Familie, Freunde und Betreuer können eine wichtige Rolle bei der Beobachtung von Veränderungen Ihrer Symptome spielen. Versuchen Sie grundsätzlich, andere Personen über Veränderungen zu informieren.
Mein Tagesablauf wurde komplett auf den Kopf gestellt. Früher war ich manchmal in 5 Minuten mit meiner Morgentoilette fertig, aber jetzt muss ich mich oft hinsetzen und durchatmen. Schritt für Schritt gewöhnt jeder sich daran, aber vieles muss organisiert werden.
Die wichtigsten Kernaussagen
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Es ist normal, nach der Diagnose viele verschiedene Emotionen zu spüren.
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Es kann einige Zeit dauern, bis Sie sich an das Leben mit Lungenfibrose gewöhnt haben.
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Versuchen Sie, weiterhin Dinge zu tun, die Ihnen Spaß machen, und bleiben Sie aktiv, wenn Sie können.
Referenzen anzeigen
Referenzen verbergen
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1.
- Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
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2.
- Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2018;7(1):e000207.
Außerdem in diesem Kapitel
Kürzlich diagnostiziert
Die Lungenfibrose-Diagnose kann vielfältige Emotionen auslösen. Um damit umzugehen, stehen Ihnen Ihr Behandlungsteam, Ihre Familie, Freunde und Selbsthilfegruppen für Patienten zur Seite.
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Praktischer Tipp
Sie müssen wahrscheinlich einige Anpassungen vornehmen, aber Sie sind immer noch in der Lage, sich Ziele zu setzen und diese zu erreichen, zu reisen und an erfüllenden Aktivitäten teilzunehmen.
Mit Ihrer Lungenfibrose umgehen
Es gibt Schritte, die unternommen werden können, um einige Ihrer Symptome der Lungenfibrose in den Griff zu bekommen, damit Sie Ihr Leben in vollen Zügen genießen können.
Psychisches Wohlbefinden
Ihr psychisches Wohlbefinden ist genauso wichtig wie Ihr körperliches Wohlbefinden.
Unterstützung für Ihr Wohlbefinden
Hilfreiche Materialien und Methoden, um das Leben mit Lungenfibrose in vollen Zügen genießen zu können.