Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13
Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12
Die Lunge betreffend.
Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15
Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11
Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11
Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.
Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14
Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).
Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16
Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.
Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.
Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11
Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person.
Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.
Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.
Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.
Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8
Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.
Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17
Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6
Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5
Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5
Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.
Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.
Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.4
Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.
Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.
Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1
Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2
Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3
Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.
Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.
Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4
Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.
Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4
Das Herz und die Blutgefäße betreffend.
Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.
Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.7
Ohne bekannte Ursache.
Schnelle und unkontrollierte Atmung.
Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.
Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.
Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9
Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4
Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen.
Palliativversorgung ist ein ganzheitliches Konzept zur Betreuung von Personen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung unter Berücksichtigung ihrer Familien.
Der Fokus liegt darauf, körperliches Leiden und psychischen Stress, bedingt durch die schwere Erkrankung, für den Patienten zu lindern. Pflegende und betreuende Angehörige (Betreuer) werden ebenfalls einbezogen. Sie erhalten auf emotionaler, physischer und seelischer Ebene auch Unterstützung.1,2
Was beinhaltet eine Palliativversorgung?
Zu palliativmedizinischen Teams gehören Fachpersonen aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens – darunter Ärzte, Pflegekräfte, Sozialarbeiter und Haushaltshilfen. Das Palliativversorgungsteam arbeitet mit dem Behandlungsteam Ihres Angehörigen zusammen und bietet zusätzliche Hilfe. Die Mitarbeiter sind stets darauf bedacht, Ihre individuellen Bedürfnisse und die Ihres Angehörigen zu berücksichtigen. Dabei ist die Betreuung auf Ihre körperlichen, emotionalen, sozialen und kulturellen Bedürfnisse abgestimmt.1,2
Bei Lungenfibrose ist Palliativversorgung besonders wichtig. Bei fortschreitender Lungenfibrose ändert sich die Therapie im Laufe der Zeit. Beim weiteren Fortschreiten der Erkrankung tritt die Behandlung der Symptome in den Vordergrund. Die palliative Versorgung verschafft Patienten und deren Familien Zugang zu benötigter Hilfe, um die verbleibende Zeit, so gut es geht, im Rahmen der Möglichkeiten zu verbringen.
Wo können Menschen Palliativversorgung erhalten? 3
Ihr Angehöriger kann sich bei einer Palliativversorgung für eine Betreuung an verschiedenen Orten entscheiden. Diese kann z. B. erfolgen:
-
zu Hause
-
in einem Pflegeheim
-
in einem Krankenhaus
-
in einem Hospiz
Wo eine palliative Versorgung stattfindet, ist eine persönliche Entscheidung, die mit dem Angehörigen, anderen Betreuenden und Pflegenden sowie dem Behandlungsteam besprochen werden sollte.
Unterstützung für Sie
Jeder Lungenfibrose-Patient erlebt die Erkrankung anders. Das bedeutet auch, dass pflegende Angehörige (Betreuer) von Lungenfibrose-Patienten ihre ganz eigenen Bedürfnisse haben. Familienmitglieder und Freunde von Patienten mit Lungenfibrose sollten eine zielgerichtete Unterstützung anstreben, die ihren körperlichen, emotionalen und seelischen Bedürfnissen gerecht wird. Diese Leistungen können Folgendes umfassen:
-
Vermittlung an örtliche Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen
-
Beratung und Schulung im Umgang mit medizinischen Geräten
-
Beratung, rechtliche Dokumente und Unterstützung von Betreuern bei praktischen Angelegenheiten (z. B. Finanzen, Versicherungen etc.)
-
Zugang zur Kurzzeitpflege, wenn Sie eine Pause von Ihren täglichen Aufgaben benötigen
Die verfügbare Palliativversorgung kann je nach Region unterschiedlich sein. Das Behandlungsteam Ihres Angehörigen sollte Ihre erste Anlaufstelle sein, um die Palliativversorgung zu besprechen.
Diese sollte gleich bei der Diagnose beginnen und entsprechend in den bestehenden Behandlungsplan integriert werden. Auf diese Weise haben Sie, Ihr Angehöriger und die Familienmitglieder von Anfang an ein Unterstützungssystem zur Verfügung.
Therapie zur Symptomlinderung, die Patienten das Leben mit einer Krankheit erleichtert.13
Schlafstörung, gekennzeichnet durch wiederholte Atemaussetzer während des Schlafes.12
Die Lunge betreffend.
Eine Form des Bluthochdrucks, der die zur Lunge und zur rechten Herzseite führenden Blutgefäße beeinträchtigt.15
Test zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut eines Patienten, in der Regel mithilfe eines nicht-invasiven Sensors.11
Kleiner Kunststoffschlauch oder sogenannte Nasenkanülen, die in die Nasenlöcher passen, um zusätzlichen Sauerstoff zuzuführen.11
Musik hören und selbst musizieren als Therapie mit dem Ziel, die Symptome der idiopathischen Lungenfibrose zu lindern.
Eine Reihe von medizinischen Tests zur Untersuchung der Funktionalität der Lunge, um festzustellen, wie gut die Lunge den Körper mit Sauerstoff versorgt.14
Arzt mit Spezialisierung auf Lungenerkrankungen (auch Lungenspezialist, Pneumologe).
Aufklärungs- und Bewegungsprogramm zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenerkrankungen.16
Das Lungengewebe verdickt sich und versteift.
Faktor, der mit einem erhöhten Risiko von Krankheiten oder Infektionen verbunden ist.
Gerät, das andere Gase aus der Luft entfernt, um Sauerstoff für die Sauerstofftherapie bereitzustellen.11
Die Vorsorgevollmacht ermächtigt eine ausgewählte Person zur Erledigung von Angelegenheiten im Namen der betroffenen Person.
Verwendung von zusätzlichem Sauerstoff zur medizinischen Behandlung.
Krankheit, die nur einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.
Ein brennendes Gefühl im Brustkorb, das sich bis in den Hals ausbreiten kann, zusammen mit einem sauren Geschmack im Mund.
Ein Symptom, bei dem die Endglieder der Finger breiter und runder werden.8
Die operative Entnahme von Zellen oder Gewebe aus der Lunge zur Untersuchung durch einen Pathologen.
Atemtechnik zur Kontrolle von Kurzatmigkeit und zum Abbau von Angstgefühlen.17
Ein Gerät zur Versorgung mit Druckluft und zur Verbesserung des Schlafes bei Menschen mit obstruktiver Schlafapnoe.6
Eine chronische Erkrankung, die mit der Zeit meist schlimmer wird und durch anhaltende Atembeschwerden und Einschränkung der Lungenventilation gekennzeichnet ist. Chronische Bronchitis und Emphysem sind ältere Begriffe für COPD.5
Eine Lungenerkrankung, bei der die Luftbläschen in der Lunge (Lungenbläschen, Alveolen) geschädigt werden.5
Maßnahmen, die zusätzlich zu den konventionellen Therapien eingesetzt werden, um Symptome zu behandeln und das allgemeine körperliche und psychische Wohlbefinden zu verbessern.
Spezialist, der Patienten bei der Genesung oder dabei hilft, mit Symptomen besser zurechtzukommen.
Ein Verfahren, bei dem ein Bronchoskop (ein schlauchähnliches medizinisches Instrument) durch Mund oder Nase in die Lunge geführt und Flüssigkeit in einen kleinen Teil der Lunge gespritzt wird. Diese Flüssigkeit wird anschließend zur Untersuchung wieder entnommen.4
Andere Krankheiten oder Krankheitsbilder, die gleichzeitig mit der Grunderkrankung auftreten.
Winzige Bläschen in der Lunge, in denen der Gasaustausch von Sauerstoff und Kohlendioxid mit dem Blut stattfindet.
Plötzliche starke Verschlechterung der respiratorischen Symptome oder Zunahme des Schweregrads der Erkrankung.1
Ein Medikament, das die Narbenbildung und die damit einhergehende Versteifung der Lunge und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll.2
Ein Test, bei welchem dem Patienten eine geringe Menge Blut abgenommen wird, um zu messen, wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut vorhanden sind.3
Techniken, mit denen durch eine bestimmte Art der Atmung die Kurzatmigkeit kontrolliert und die Lunge gestärkt werden kann.
Extreme Müdigkeit infolge von Anstrengung oder Krankheit.
Gewebeveränderungen, bei welcher entzündetes Gewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, wodurch sich das Gewebe verdickt und versteift.4
Substanz, die Schutz vor einer bestimmten Infektion bietet.
Krankheit mit fortschreitender Narbenbildung und/oder Verdickung des Lungengewebes ohne bekannte Ursache.4
Das Herz und die Blutgefäße betreffend.
Eine medizinische Studie, in der untersucht wird, wie sicher und wirksam eine neue Therapie oder medizinische Maßnahme zur Behandlung einer bestimmten Krankheit ist.
Krankheit, bei der sich in den Herzkranzarterien, die sauerstoffreiches Blut zum Herzmuskel transportieren, eine wachsartige Substanz (Plaque) ansammelt.7
Ohne bekannte Ursache.
Schnelle und unkontrollierte Atmung.
Die Verschlimmerung einer Erkrankung/eines Leidens mit der Zeit.
Arzt, der sich auf die Behandlung von Krankheiten des Verdauungssystems spezialisiert hat.
Eine Verdauungskrankheit, bei der Magensäure aus dem Magen in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt und diese reizt.9
Eine Untersuchung, ähnlich einer Röntgenaufnahme, bei der mehrere detaillierte Bilder von inneren Körperbereichen gemacht werden.4
Technik zum Abbau von Stress und Angstgefühlen, bei der Patienten lernen, ihre Gefühle zu verstehen und mit ihnen umzugehen.
Versuchen Sie so früh wie möglich Gespräche über eine Palliativversorgung mit Ihrem Angehörigen und dem Behandlungsteam zu führen. Planen Sie im Voraus. So haben Sie weniger Stress und mehr Zeit für Ihre Familie und Freunde.
Referenzen anzeigen
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1.
Pulmonary Fibrosis News. Understanding palliative care. Available at: https://pulmonaryfibrosisnews.com/2017/12/05/pulmonary-fibrosis-understa.... [Accessed April 2019].
-
2.
MarieCurie.org.uk: What are palliative care and end of life care? Available at: https://www.mariecurie.org.uk/help/support/diagnosed/recent-diagnosis/pa.... [Accessed April 2019].
-
3.
NHS. Where you can be cared for. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/end-of-life-care/where-you-can-receive-care/. [Accessed April 2019].
Außerdem in diesem Kapitel
Ein Blick in die Zukunft
Es ist manchmal schwierig, genau zu wissen, was zu tun ist, wenn ein Angehöriger die Diagnose „Lungenfibrose“ erhält oder wenn sich die Symptome ändern bzw. verschlimmern.
Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung
Eine Vorsorgevollmacht ermöglicht Ihnen, Entscheidungen für Angehörige zu treffen. Erfahren Sie hier mehr.
Versuchen Sie nie, als pflegender Angehöriger allein zurechtzukommen. Es ist immer jemand da, der Ihnen zuhört und versteht, wie Sie sich fühlen.