
Administration of oxygen as a medical intervention 11
إعياء شديد بسبب المرض أو الإجهاد
برنامج تثقيف وتمارين مصمم لتحسين جودة الحياة لأشخاص لديهم مرض في الرئتين 16
نوع من ضغط الدم المرتفع يؤثر على أوعية الدم في الرئتين والجانب الأيمن من القلب 15
تقنية تساعد في تقليل الضغط والقلق من خلال المساعدة في فهم وتدبر مشاعرك
دراسة طبية تبحث مدى أمان ونجاعة علاج جديدة أو تقنية لأجل مرض معين
عرض يكون فيه طرف الأصابع أعرض ومدور أكثر 8
حالة تتميز بتفاقم حاد ووخيم للأعراض أو زيادة في وخامة المرض 1
تفاقم مرض/حالة على مر الوقت
حيث يتم استبدال نسيج ملتهب بنسيج متندب، ما يجعله يثخن ويصبح أصلب 4
مرض يكون فيه تندب متقدم أو تثخن للرئتين من دون سبب معروف 4
تقنيات تتضمن التنفس بطريقة معينة للتحكم بضيق التنفس وتقوية رئتيك
يصبح نسيج الرئة أثخن ومتصلب
تقنية تنفس للمساعدة في انقطاع النفس وتقليل القلق 17
اعتلال في النوم يتميز بتوقف التنفس بشكل متكرر خلال النوم 12
وثيقة رسمية حيث يُمنح شخص آخر مسؤولية تدبر شؤونك واتخاذ قرارات معينة باسمك.
جهاز لتوصيل هواء مضغوط لتحسين النوم في الأشخاص الذين يعانون من انقطاع النفس خلال النوم 6
حالة مرض تحدث بنفس الوقت مع حالة مرض أخرى
إحساس بالحرقة في الصدر، قد ينتشر إلى الحلق، سويةً مع مذاق مر في الفم
أكياس هواء صغيرة في الرئتين حيث يتم استبدال الأوكسجين وثاني أوكسيد الكربون من الدم
إزالة جراحية لعينات خلايا أو نسيج من الرئة للفحص من قِبل أخصائي أمراض 10
يشير للرئتين
علاج يزود التخفيف من الأعراض ليساعد المرضى في العيش براحة مع المرض 13
طبيب متخصص في مشاكل الرئتين
شيء يرتبط بزيادة خطر لمرض أو عدوى
الإصغاء وعزف الموسيقى كعلاج يهدف إلى تخفيف أعراض من يعايشون تليف الرئة
علاجات تستعمل جنبًا إلى جنب مع علاجات تقليدية تساعد في علاج أعراض وقد تحسن الرفاهية الجسدية والنفسية بشكل عام
إجراء حيث يتم تمرير منظار للقصبات (أداة مثل أنبوب) عبر الفم أو الأنف إلى الرئتين ويتم إفراز سائل إلى جزء صغير من الرئة ومن ثم جمعه للفحص.
مجموعة من الفحوصات تستعمل لتفقد عمل رئتيك في إدخال وإخراج الهواء ومدى حسن تزويد الأوكسجين لبقية الجسم 14
فحص يبين مدى حسن عمل رئتيك من خلال قياس كم من الأوكسجين وثاني أوكسيد الكربون في دمك. يحتاج هذا الفحص لكمية صغيرة من الدم تسحب من المريض 3
فحص يستعمل نوع أشعة سينية ينتج صور عدة مفصلة لمناطق داخل جسمك 4
تنفس سريع من دون سيطرة
يشير إلى القلب والأوعية الدموية
أنبوب بلاستيك صغير أو شعب يدخل المناخير لتزويد الأوكسجين 11
فحص يستعمل لمراقبة مستوى الأوكسجين في دم المريض، عادةً بواسطة مستشعر غير باضع 11
منتج يمنح الحماية ضد عدوى معينة
طبيب متخصص في تدبر أمراض جهاز الهضم
لسبب غير معروف
نوع مرض مزمن يتفاقم عادةً على مر الوقت ويتميز بمشاكل تنفس طويلة الأمد وسوء جريان الهواء. التهاب القصبات المزمن والنفاخ هي مصطلحات أقدم استعملت لأجل COPD 5
مرض في جهاز الهضم حيث تتحرك حموضة المعدة لخارج المعدة وتهيج بطانة أنبوب الطعام (المريء) 9
مرض حيث تتراكم مادة شمعية (صفائح) داخل الشرايين التاجية، التي تزود الدم الغني بالأوكسجين لعضلة القلب 7
مرض يؤثر فقط على مجموعة صغيرة من السكان
نوع أدوية يهدف إلى ابطاء التندب وتصلب الرئتين لابطاء تقدم المرض 2
متخصص يساعد شخص في التعافي أو العيش مع الأعراض بشكل أسهل
آلة تزيل غازات أخرى من الهواء لتزويد الأوكسجين للعلاج بالأوكسجين 11
مرض رئة حيث تتضرر أكياس الهواء في الرئتين 5
تلقي الخبر بأنك مصاب بتليف الرئة قد يشكل صدمة. تلقي هذه الأخبار يؤثر على كل شخص بشكل مختلف ومن المهم أن تتذكر بأن ردة فعلك قد تختلف عن ردة فعل أصدقائك وعائلتك.
مشاعرك الأولية
لا يوجد صواب أو خطأ في التجاوب مع التشخيص الصعب. بعض الناس يشعرون بالخدر أو يصابون بالصمت، بينما آخرون يشعرون بالغضب أو الخوف لما يحمله المستقبل. كل شخص مختلف ويرد بطريقته الخاصة.
امنح نفسك الوقت لاستيعاب الأمر. بعض الناس يرغبون بأن يكونوا بمفردهم، بينما آخرون قد يرغبون بقضاء الوقت مع العائلة والأصدقاء. إذا لم تشعر بأنه يجب عليك التحدث مباشرةً، لا يتوجب عليك فعل ذلك.
رغم الصعوبة، حاول أن لا تخفي مشاعرك تمامًا. عند نقطة ما، يفضل أن تعبر عن مشاعرك إذا أمكنك تدبر الأمر، حتى لو كان ذلك مزعجًا ويصعب مواجهته.
هل أنا وحدي في كيفية شعوري بخصوص تشخيصي؟
رغم أن تليف الرئة نادر، فأنت لست وحدك. هناك مرضى آخرون لديهم تليف رئة، مثلك، حول العالم، يمرون بتحديات الرفاهية النفسية والعاطفية من العيش مع مرض الرئة.

Administration of oxygen as a medical intervention 11
إعياء شديد بسبب المرض أو الإجهاد
برنامج تثقيف وتمارين مصمم لتحسين جودة الحياة لأشخاص لديهم مرض في الرئتين 16
نوع من ضغط الدم المرتفع يؤثر على أوعية الدم في الرئتين والجانب الأيمن من القلب 15
تقنية تساعد في تقليل الضغط والقلق من خلال المساعدة في فهم وتدبر مشاعرك
دراسة طبية تبحث مدى أمان ونجاعة علاج جديدة أو تقنية لأجل مرض معين
عرض يكون فيه طرف الأصابع أعرض ومدور أكثر 8
حالة تتميز بتفاقم حاد ووخيم للأعراض أو زيادة في وخامة المرض 1
تفاقم مرض/حالة على مر الوقت
حيث يتم استبدال نسيج ملتهب بنسيج متندب، ما يجعله يثخن ويصبح أصلب 4
مرض يكون فيه تندب متقدم أو تثخن للرئتين من دون سبب معروف 4
تقنيات تتضمن التنفس بطريقة معينة للتحكم بضيق التنفس وتقوية رئتيك
يصبح نسيج الرئة أثخن ومتصلب
تقنية تنفس للمساعدة في انقطاع النفس وتقليل القلق 17
اعتلال في النوم يتميز بتوقف التنفس بشكل متكرر خلال النوم 12
وثيقة رسمية حيث يُمنح شخص آخر مسؤولية تدبر شؤونك واتخاذ قرارات معينة باسمك.
جهاز لتوصيل هواء مضغوط لتحسين النوم في الأشخاص الذين يعانون من انقطاع النفس خلال النوم 6
حالة مرض تحدث بنفس الوقت مع حالة مرض أخرى
إحساس بالحرقة في الصدر، قد ينتشر إلى الحلق، سويةً مع مذاق مر في الفم
أكياس هواء صغيرة في الرئتين حيث يتم استبدال الأوكسجين وثاني أوكسيد الكربون من الدم
إزالة جراحية لعينات خلايا أو نسيج من الرئة للفحص من قِبل أخصائي أمراض 10
يشير للرئتين
علاج يزود التخفيف من الأعراض ليساعد المرضى في العيش براحة مع المرض 13
طبيب متخصص في مشاكل الرئتين
شيء يرتبط بزيادة خطر لمرض أو عدوى
الإصغاء وعزف الموسيقى كعلاج يهدف إلى تخفيف أعراض من يعايشون تليف الرئة
علاجات تستعمل جنبًا إلى جنب مع علاجات تقليدية تساعد في علاج أعراض وقد تحسن الرفاهية الجسدية والنفسية بشكل عام
إجراء حيث يتم تمرير منظار للقصبات (أداة مثل أنبوب) عبر الفم أو الأنف إلى الرئتين ويتم إفراز سائل إلى جزء صغير من الرئة ومن ثم جمعه للفحص.
مجموعة من الفحوصات تستعمل لتفقد عمل رئتيك في إدخال وإخراج الهواء ومدى حسن تزويد الأوكسجين لبقية الجسم 14
فحص يبين مدى حسن عمل رئتيك من خلال قياس كم من الأوكسجين وثاني أوكسيد الكربون في دمك. يحتاج هذا الفحص لكمية صغيرة من الدم تسحب من المريض 3
فحص يستعمل نوع أشعة سينية ينتج صور عدة مفصلة لمناطق داخل جسمك 4
تنفس سريع من دون سيطرة
يشير إلى القلب والأوعية الدموية
أنبوب بلاستيك صغير أو شعب يدخل المناخير لتزويد الأوكسجين 11
فحص يستعمل لمراقبة مستوى الأوكسجين في دم المريض، عادةً بواسطة مستشعر غير باضع 11
منتج يمنح الحماية ضد عدوى معينة
طبيب متخصص في تدبر أمراض جهاز الهضم
لسبب غير معروف
نوع مرض مزمن يتفاقم عادةً على مر الوقت ويتميز بمشاكل تنفس طويلة الأمد وسوء جريان الهواء. التهاب القصبات المزمن والنفاخ هي مصطلحات أقدم استعملت لأجل COPD 5
مرض في جهاز الهضم حيث تتحرك حموضة المعدة لخارج المعدة وتهيج بطانة أنبوب الطعام (المريء) 9
مرض حيث تتراكم مادة شمعية (صفائح) داخل الشرايين التاجية، التي تزود الدم الغني بالأوكسجين لعضلة القلب 7
مرض يؤثر فقط على مجموعة صغيرة من السكان
نوع أدوية يهدف إلى ابطاء التندب وتصلب الرئتين لابطاء تقدم المرض 2
متخصص يساعد شخص في التعافي أو العيش مع الأعراض بشكل أسهل
آلة تزيل غازات أخرى من الهواء لتزويد الأوكسجين للعلاج بالأوكسجين 11
مرض رئة حيث تتضرر أكياس الهواء في الرئتين 5
تشخيصك بمرض الرئة الخلالي مع تليف رئة قد يؤدي إلى طيف من المشاعر.
تم إجراء استفتاء على الإنترنت من قِبل بورينجر إنجلهايم لتعلم المزيد عن التجارب والمشاعر لدى الناس المصابين بتليف الرئة. 2 تبين نتائج هذا الاستفتاء العالمي ودراسات أخرى بأن تليف الرئة يؤدي إلى مشاعر مختلفة معقدة. 2,3
عند السؤال عن المخططات على مدار العام القادم العديد من المرضى أعربوا عن نظرة إيجابية، بعضهم قال بأنهم سوف “يستمتعون بوقتهم مع العائلة” وآخرون قالوا بأنهم “يرغبون في السفر أو قضاء عطلة”. 2
بعض المشاعر التي عبر عنها المرضى تشمل بلبلة بخصوص التشخيص، ومخاوف من فقدان الاستقلالية وقلق بشأن مسار تقدم المرض. 2 رغم أن هذه الانطباعات السلبية قد تكون طاغية في بعض الأوقات، فإن فهمها قد يكون مفيدًا ليساعد في بناء طرق مواجهة للتحديات المستقبلية. 3 من المهم أن تسعى للحصول على أكبر قدر من الدعم لمساعدتك في تخطي هذه التحديات.
مجموعات دعم المرضى هي إحدى المصادر التي يمكن الاستعانة به لمواجهة المشاعر السلبية من تليف الرئة. أهمية مجموعات دعم المرضى قد انعكست من خلال الاستفتاء، مع عدد من الأشخاص الذين قالوا بأن المجموعات “جعلتهم يشعرون بقدر أقل من العزلة وزودتهم بولوج إلى معلومات مهمة”. 2
من الطبيعي بأن يؤدي تشخيص جدي مثل تليف الرئة إلى مشاعر إنهاك سواء من الناحية الجسدية أو النفسية، والتي قد تصعب في بعض الأحيان من العثور على قوة لمواجهة الحالة. 3,4 المشاركة في مجموعة دعم المرضى تقدم فرصة للتواصل مع آخرين يواجهون تجارب مشابهة وقد تساعدك في تدبر تحديات العيش مع تليف الرئة بشكل أفضل 5
بالنسبة لي، لا تنتهي الحياة مع هذا….ما زلنا نعيش حياة جيدة. نأكل في الخارج، نسافر إلى فنادق، نستمتع بحياتنا، ونتواصل مع المجتمع بشكل عام. كنت لأقول: لا تستسلم، لا تستسلم
Administration of oxygen as a medical intervention 11
إعياء شديد بسبب المرض أو الإجهاد
برنامج تثقيف وتمارين مصمم لتحسين جودة الحياة لأشخاص لديهم مرض في الرئتين 16
نوع من ضغط الدم المرتفع يؤثر على أوعية الدم في الرئتين والجانب الأيمن من القلب 15
تقنية تساعد في تقليل الضغط والقلق من خلال المساعدة في فهم وتدبر مشاعرك
دراسة طبية تبحث مدى أمان ونجاعة علاج جديدة أو تقنية لأجل مرض معين
عرض يكون فيه طرف الأصابع أعرض ومدور أكثر 8
حالة تتميز بتفاقم حاد ووخيم للأعراض أو زيادة في وخامة المرض 1
تفاقم مرض/حالة على مر الوقت
حيث يتم استبدال نسيج ملتهب بنسيج متندب، ما يجعله يثخن ويصبح أصلب 4
مرض يكون فيه تندب متقدم أو تثخن للرئتين من دون سبب معروف 4
تقنيات تتضمن التنفس بطريقة معينة للتحكم بضيق التنفس وتقوية رئتيك
يصبح نسيج الرئة أثخن ومتصلب
تقنية تنفس للمساعدة في انقطاع النفس وتقليل القلق 17
اعتلال في النوم يتميز بتوقف التنفس بشكل متكرر خلال النوم 12
وثيقة رسمية حيث يُمنح شخص آخر مسؤولية تدبر شؤونك واتخاذ قرارات معينة باسمك.
جهاز لتوصيل هواء مضغوط لتحسين النوم في الأشخاص الذين يعانون من انقطاع النفس خلال النوم 6
حالة مرض تحدث بنفس الوقت مع حالة مرض أخرى
إحساس بالحرقة في الصدر، قد ينتشر إلى الحلق، سويةً مع مذاق مر في الفم
أكياس هواء صغيرة في الرئتين حيث يتم استبدال الأوكسجين وثاني أوكسيد الكربون من الدم
إزالة جراحية لعينات خلايا أو نسيج من الرئة للفحص من قِبل أخصائي أمراض 10
يشير للرئتين
علاج يزود التخفيف من الأعراض ليساعد المرضى في العيش براحة مع المرض 13
طبيب متخصص في مشاكل الرئتين
شيء يرتبط بزيادة خطر لمرض أو عدوى
الإصغاء وعزف الموسيقى كعلاج يهدف إلى تخفيف أعراض من يعايشون تليف الرئة
علاجات تستعمل جنبًا إلى جنب مع علاجات تقليدية تساعد في علاج أعراض وقد تحسن الرفاهية الجسدية والنفسية بشكل عام
إجراء حيث يتم تمرير منظار للقصبات (أداة مثل أنبوب) عبر الفم أو الأنف إلى الرئتين ويتم إفراز سائل إلى جزء صغير من الرئة ومن ثم جمعه للفحص.
مجموعة من الفحوصات تستعمل لتفقد عمل رئتيك في إدخال وإخراج الهواء ومدى حسن تزويد الأوكسجين لبقية الجسم 14
فحص يبين مدى حسن عمل رئتيك من خلال قياس كم من الأوكسجين وثاني أوكسيد الكربون في دمك. يحتاج هذا الفحص لكمية صغيرة من الدم تسحب من المريض 3
فحص يستعمل نوع أشعة سينية ينتج صور عدة مفصلة لمناطق داخل جسمك 4
تنفس سريع من دون سيطرة
يشير إلى القلب والأوعية الدموية
أنبوب بلاستيك صغير أو شعب يدخل المناخير لتزويد الأوكسجين 11
فحص يستعمل لمراقبة مستوى الأوكسجين في دم المريض، عادةً بواسطة مستشعر غير باضع 11
منتج يمنح الحماية ضد عدوى معينة
طبيب متخصص في تدبر أمراض جهاز الهضم
لسبب غير معروف
نوع مرض مزمن يتفاقم عادةً على مر الوقت ويتميز بمشاكل تنفس طويلة الأمد وسوء جريان الهواء. التهاب القصبات المزمن والنفاخ هي مصطلحات أقدم استعملت لأجل COPD 5
مرض في جهاز الهضم حيث تتحرك حموضة المعدة لخارج المعدة وتهيج بطانة أنبوب الطعام (المريء) 9
مرض حيث تتراكم مادة شمعية (صفائح) داخل الشرايين التاجية، التي تزود الدم الغني بالأوكسجين لعضلة القلب 7
مرض يؤثر فقط على مجموعة صغيرة من السكان
نوع أدوية يهدف إلى ابطاء التندب وتصلب الرئتين لابطاء تقدم المرض 2
متخصص يساعد شخص في التعافي أو العيش مع الأعراض بشكل أسهل
آلة تزيل غازات أخرى من الهواء لتزويد الأوكسجين للعلاج بالأوكسجين 11
مرض رئة حيث تتضرر أكياس الهواء في الرئتين 5
الشعور بالإنكار عند العيش مع تليف الرئة
يحدث الإنكار عندما يبدأ أحدهم بالتصرف كما ولو أنه بخير حتى لو لم يكن كذلك. بالنسبة للبعض، الإنكار هو طريقة لمواجهة الأخبار الصعبة. من الشائع أن ترغب بالابتعاد عن التفكير في أو مناقشة تفاصيل شائكة بخصوص تليف الرئة لديك.
كونك في حالة إنكار وتجاهل للحالة قد يصعب من التخطيط للمستقبل، بما في ذلك التخطيط لأفضل رعاية أو القيام بقرارات مالية صائبة. الأشخاص الذين في حالة إنكار لحالتهم قد يدفعون أنفسهم أحيانًا للقيام بأمور لم يعودوا قادرين على فعلها ويرفضون تلقي المساعدة. قد يكون هذا خطيرًا ويشكل خطرًا قد يفاقم من حالتهم.
بعض الأمور التي يجب القلق بشأنها إذا كنت أنت أو شخص قريب منك يعايش حالة إنكار لتليف الرئة لديه:
- وقف الدواء أو محاولة علاجات بديلة قد تكون غير ناجعة أو حتى مضرة
- تجنب أو تجاهل معلومات مهمة بخصوص التخطيط للرعاية
- عدم مناقشة زيارات الطبيب أو الإصرار على الحضور للمواعيد بمفردك.
- تفويت أو إلغاء مواعيد
- رفض تتبع ما يشعرون به
- من المهم أن تتقبل تشخيصك بوتيرتك، ولكن قد يكون من الصعب على من يساعدونك في الاعتناء بنفسك أن يروك تتجنب مواعيد الرعاية. إذا كنت تعتني بشخص ما يعاني من تليف الرئة ويقوم باختيارات تعتقد أنها قد تضر بصحته، تحدث إلى فريق علاجه بخصوص مخاوفك.
البقاء متفائلاً
الحفاظ على حس من الأمل نحو المستقبل سوف يساعدك في التركيز على الاعتناء برفاهيتك الجسدية والنفسية. يمكن أن يكون هذا من خلال زيارة أماكن خاصة، وأن تكون في مناسبات خاصة أو أن تستمتع بوقتك مع العائلة والأصدقاء.
حاول أن تشارك آمالك مع أشخاص آخرين، حيث يمكن أن يساعدوك في تحقيقها. العديد من الناس يستفيدون من الأمل، والراحة، والصداقة والدعم الذي يقدمه الأصحاب والعائلة ومجموعات دعم المرضى حيث يتدبرون مهام العيش في الحياة اليومية مع تليف الرئة.
يمكن أن تساعدك صفحة مجموعات الدعم والمجتمع في تعلم المزيد عن منظمات ومصادر في رحلتك مع مرض تليف الرئة.
الأفكار الرئيسية
-
-
معرفة أنك مصاب بمرض جدي هو أمر صعب ويؤثر بشكل مختلف على كل شخص
لا صواب أو خطأ في كيفية الاستجابة نحو هذه الأخبار
-
-
- لست وحدك في تشخيصك: تليف الرئة يؤثر على الملايين من الناس حول العالم.
-
التحدث مع أشخاص وحضور مجموعات دعم المرضى قد يكون مفيدًا لك في تقبل حالتك
عرض المراجع
إخفاء المراجع
-
1.
- GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
-
2.
Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
-
3.
- Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
-
4.
- Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
-
5.
Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide.
أيضًا في هذا القسم
في البداية كنت مكتئبا للغاية. والآن وقد مرت خمس سنوات ولم ينتشر أكثر من اللازم، لقد تطور برفق. أقول لنفسي لماذا لا تمضي 20 سنة مماثلة، أو أكثر؟