تصلب الجلد مع ILD

قراءة 6 دقائق

ما هو تصلب الجلد مع مرض رئة خلالي (تصلب الجلد مع ILD)؟

تصلب الجلد هو مرض مناعة ذاتية متعدد الأجهزة يؤثر على الجلد والأعضاء الداخلية، يشمل الرئتين. ¹

تصلب الجلد هو مرض نادر يؤثر على 0.6-2.3 و 1.4-5.6 شخص من كل 100000 كل سنة في أوروبا وأمريكا الشمالية، على الترتيب. ² من هؤلاء الأشخاص، نحو الثلث أو أكثر سوف يطورون ضلوع للرئة يعرف بمرض رئة خلالي. ³

في هذا الشكل من ILD، قد يتطور تندب في نسيج الرئة. يعرف هذا النسيج المتندب بتليف رئوي ويؤثر على حويصلات الهواء الصغيرة وأوعية الدم المسؤولة عن تزويد الأوكسجين لكل أجزاء الجسم. حيث يتم استبدال النسيج السليم في الرئة بنسيج متندب، يصبح مرور الأوكسجين عبر الرئتين أصعب وإلى تيار الدم. هذا يؤدي إلى ضيق تنفس. ^4,5

ركز على الأمور الإيجابية، وهذا يساعدك على اجتياز الصعوبات.

– شخص يعاني من تصلب الجلد

أعراض تصلب الجلد مع ILD

أغلب الناس لا يلاحظون تغيرات في رئتيهم أولاً، وقد يظنون بأنهم ليسوا في لياقة أو متعبون. قد يكون هذا صحيحًا ولكن من المهم أن تدرك قدرات جسمك وتلاحظ أي تغيرات.

كلما تم ملاحظة ضلوع الرئتين بوقت أبكر، كلما سرع من فحوصاتك وتلقيك الدعم حيث يمكن لطبيبك أن يقرر بخصوص أفضل طريقة للمضي قدمًا لحالتك الفردية.

قد تشمل أعراض تصلب الجلد مع ILD ^4,6 :

شعور بالتعب الشديد من يوم عادي في حياتك
انقطاع النفس عند القيام بمهام بسيطة مثل صعود درج
سعال جاف لا ينقضي
صعوبة في أخذ نفس عميق

هناك مجموعة من الأعراض التي قد تعايشها مع تصلب الجلد مع تليف الرئة وبعض من هذه سوف يتفاقم عندما يتقدم مرضك. تذكر أن هناك تغيرات في أسلوب العيش وعلاجات التي قد تساعد في تدبر المرض. في بعض الأوقات قد تختلف كذلك من شخص لآخر، لذلك قد لا تكون أعراضك مثل أعراض شخص آخر لديه تليف رئة.

أولاً لاحظت الأمر في العمل- أصبت بضيق التنفس عندما صعدت الدرج

– شخص يعاني من تصلب الجلد مع ILD

نصيحة سريعة

احتفظ بمفكرة لأعراضك لتعقب كيفية شعورك على مر الوقت. كذلك، سجل ملاحظات بأي أسئلة وتأكد من مشاطرة أعراضك مع طبيبك. كلما عرفوا بوقت أسرع، تمكنوا من تقديم المساعدة بوقت أسرع.

مراقبة الأعراض

التغيرات في أعراضك قد تشير لفريق علاجك بأن مرضك يتقدم بشكل معين.

كيف يتم تشخيص تصلب الجلد مع ILD؟

عند تشخيص تصلب الجلد مع ILD، سوف ينظر فريق علاجك إلى مناطق مختلفة من صحتك. مثلا، سوف يسألونك عن تاريخ عملك، وتاريخ عائلتك الطبي، وأي عقار محتمل وأدوية تستعمل وما إن كنت مدخنًا أم لا.

كما يستعمل فحص جسدي لمنح الطبيب فهمًا أفضل لصحة رئتيك. ولكن، قد تكون هناك حاجة لفحوصات أخرى لتوضيح التشخيص. ⁴

تشخيص تصلب الجلد مع ILD

يمكن أن يصبح تصلب الجلد مع ILD متقدمًا، مما يعني أنه قد يتفاقم مع مر الوقت. ولكن، لا طريقة للتنبؤ فيما إذا كان سيحدث، أو بوتيرة سرعة حصول ذلك. بعض المرضى قد لا يكون لديهم تغير في أعراضهم، بينما آخرون قد يعايشون تفاقم أسرع في أعراضهم. من غير المعروف لماذا يتقدم مرض البعض أسرع من الآخرين. ⁷

تحدث مع طبيبك عن خيارات علاج تصلب الجلد مع ILD. إنه أفضل جهة لتزويد الإرشاد والدعم ليلائم حالتك الفردية وليقترح أفضل طريقة للمضي قدمًا

رفاهيتك النفسية

الاعتناء برفاهيتك النفسية أمر مهم تمامًا مثل الاعتناء برفاهيتك الجسدية

رفاهيتك النفسية

يتطلب دور مزود الرعاية الكثير، ولكن الدعم والمصادر متوفرة لمساعدتك

قد تكون هناك أيام أصعب من الأخرى. بغض النظر عما تشعر به يمكننا أن نوجهك نحو المساعدة.

الأفكار الرئيسية

- تصلب الجلد هو حالة نادرة. ILD قد يحدث في مرضى لديهم تصلب جلد، ما يعني أن نسيج الرئة قد يصبح متندب، ما يصعب على دخول الأوكسجين للدم وبالتالي يؤدي لضيق تنفس.
- عند البحث عن التشخيص الصحيح، قد يقوم فريق علاجك بعدة فحوصات للحصول على فهم جيد لصحة رئتيك.
- قد يتفاقم تصلب الجلد مع ILD على مر الوقت، ولكن من غير المعروف لماذا يتقدم المرض لدى بعض الناس أسرع من غيرهم.

عرض المراجع إخفاء المراجع

1.
1. Hudson M, Lo E, Lu Y, et al. Cigarette smoking in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum. 2011;63(1):230–238.
2.
1. Bergamasco A, Hartmann N, Wallace L, Verpillat P. Epidemiology of systemic sclerosis and systemic sclerosis-associated interstitial lung disease. Clin Epidemiol. 2019;11:257–273.
3.
1. Olson A, Gifford A, Inase N, et al. The epidemiology of idiopathic pulmonary fibrosis and interstitial lung diseases at risk of a progressive-fibrosing phenotype. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180077.
4.
1. British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/. [Accessed April 2019].
5.
Cappelli S, Bellando Randone S, et al. Interstitial lung disease in systemic sclerosis: where do we stand? Eur Respir Rev. 2015;24(137):411–419.
6.
1. NHS. Scleroderma. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/scleroderma/. [Accessed April 2019].
7.
Chowaniec M, Skoczyńska M, Sokolik R, Wiland P. Interstitial lung disease in systemic sclerosis: challenges in early diagnosis and management. Reumatologia. 2018;56(4):249–254.