متلازمة شوغرن

قراءة 6 دقائق

ما هي متلازمة شوغرن مع مرض رئة خلالي؟

[[H3] متلازمة شوغرن هي مرض مناعة ذاتية نادر يؤثر بشكل رئيسي على غدد اللعاب والدمع ، كما قد يؤثر على الرئتين. ^1، 2

فقط 6 أشخاص من كل 100000 في كل سنة يصابوا بمتلازمة شوغرن، مع نحو 9-20% من هؤلاء الناس يطورون ILD ^1-3

في متلازمة شوغرن مع ILD قد يتطور تندب لنسيج الرئة و يعرف هذا النسيج المتندب بتليف رئوي ويؤثر على حويصلات الهواء الصغيرة وأوعية الدم المسؤولة عن تزويد الأوكسجين لكل أجزاء الجسم حيث يتم استبدال النسيج السليم في الرئة بنسيج متندب فيصبح مرور الأوكسجين عبر الرئتين أصعب وإلى تيار الدم وهذا يؤدي إلى ضيق تنفس. ⁴

أعراض متلازمة متلازمة شوغرن مع ILD

أغلب الناس لا يلاحظون تغيرات في رئتيهم أولاً، وقد يظنون بأنهم ليسوا في لياقة أو متعبون. قد يكون هذا صحيحًا ولكن من المهم أن تدرك قدرات جسمك وتلاحظ أي تغيرات.

كلما تم ملاحظة ضلوع الرئتين بوقت أبكر، كلما سرع من فحوصاتك وتلقيك الدعم حيث يمكن لطبيبك أن يقرر بخصوص أفضل طريقة للمضي قدمًا لحالتك الفردية.

قد تشمل أعراض متلازمة متلازمة شوغرن مع ILD ^1,4:

شعور بالتعب الشديد من يوم عادي في حياتك
ضيق تنفس، خاصة مع جهد جسدي معتدل
سعال جاف لا ينقضي

هناك مجموعة من الأعراض التي قد تعايشها مع متلازمة شوغرن مع ILD وبعض من هذه سوف يتفاقم عندما يتقدم مرضك. تذكر أن هناك تغيرات في أسلوب العيش والعلاجات التي قد تساعد في تدبر المرض.

في بعض الأوقات قد تختلف الأعراض من شخص لآخر لذلك قد لا تكون أعراضك مثل أعراض شخص آخر لديه تليف رئة ^2، 4.

الإقلاع عن التدخين

التوقف عن التدخين هو أحد أهم الأمور التي يمكنك فعلها عندما تكون مصابًا بتليف رئوي

نصيحة سريعة

احتفظ بمفكرة لأعراضك لتعقب كيفية شعورك على مر الوقت ،كذلك سجل ملاحظات بأي أسئلة وتأكد من مشاطرة أعراضك مع طبيبك لانه كلما عرف بوقت أسرع كلما تمكن من تقديم المساعدة بوقت أسرع.

مراقبة الأعراض

التغيرات في أعراضك قد تشير لفريق علاجك بأن مرضك يتقدم بشكل معين.

كيف يتم تشخيص متلازمة شوغرن مع ILD؟

عند تشخيص متلازمة شوغرن مع ILD سوف ينظر فريق علاجك إلى مناطق مختلفة من صحتك، مثلاً : سوف يسألونك عن تاريخ عملك، وتاريخ عائلتك الطبي، وأي عقار محتمل وأدوية تستعمل وما إن كنت مدخنًا أم لا.

كما يستعمل فحص جسدي لمنح الطبيب فهمًا أفضل لصحة رئتيك ولكن قد تكون هناك حاجة لفحوصات أخرى لتوضيح التشخيص. ^2,5

تقدم متلازمة شوغرن مع ILD

يمكن أن تصبح متلازمة شوغرن مع ILD متقدمة مما يعني أنه قد يتفاقم مع مر الوقت ولكن حاليًا لا يوجد طريقة للتنبؤ فيما إذا كان سيحدث كما لا يمكن التنبؤ بوتيرة سرعة حصول ذلك.

بعض الناس يعيشون لسنوات بعد التشخيص ولكن آخرين قد يبقون لفترة أطول على قيد الحياة ، ^2,6 بعض المرضى قد لا يكون لديهم تغير في أعراضهم، بينما آخرون قد يعايشون تفاقم أسرع في أعراضهم و من غير المعروف لماذا يتقدم مرض البعض أسرع من الآخرين. ^2,6

مهم

مهم - تحدث مع طبيبك عن خيارات علاج متلازمة شوغرن مع ILD فإنه أفضل جهة لتزويد الإرشاد والدعم ليلائم حالتك الفردية وليقترح أفضل طريقة للمضي قدمًا

الصحية النفسية

الاعتناء بصحتك النفسية أمر مهم تمامًا مثل الاعتناء بصحتك الجسدية

صحتك

الدعم والمصادر متوفرة لمساعدتك في عيش حياتك بأكملها.

قد تكون هناك أيام أصعب من الأخرى. بغض النظر عما تشعر به يمكننا أن نوجهك نحو المساعدة.

انضم إلى مجموعة دعم فهناك إذا طلب أحد المرضي العون فلا بد أن يتقدم أحدهم ليساعده

– شخص يعاني من تليف الرئة

الأفكار الرئيسية

- متلازمة شوغرن مع ILD هي حالة نادرة ، ILD قد يحدث في مرضى لديهم متلازمة شوغرن مما يعني أن نسيج الرئة قد يصبح متندب، مما يصعب على دخول الأوكسجين للدم وبالتالي يؤدي لضيق تنفس.
- عند البحث عن التشخيص الصحيح، قد يقوم فريق علاجك بعدة فحوصات للحصول على فهم جيد لصحة رئتيك.
- يمكن أن تكون متلازمة شوغرن مع ILD متقدمة لكن لا طريقة لمعرفة ذلك أو ما هي وتيرة التقدم.

عرض المراجع إخفاء المراجع

1.
1. NHS. Sjögren’s syndrome: complications. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/sjogrens-syndrome/. [Accessed April 2019].
2.
1. Flament T, Bigot A, Chaigne B, et al. Pulmonary manifestations of Sjögren's syndrome. Eur Respir Rev. 2016;25(140):110–123.
3.
1. Weng M, Huang Y, Liu M, Lu T. Incidence and Mortality of Treated Primary Sjögren’s Syndrome in Taiwan: A Population-based Study. J Rheumatol. 2011;38(4):706–708.
4.
1. British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/. [Accessed April 2019].
5.
1. British Lung Foundation. Pulmonary fibrosis. Diagnosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/diagnosis/. [Accessed April 2019].
6.
1. British Lung Foundation. Pulmonary fibrosis associated with connective tissue and autoimmune diseases. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/autoimmune/. [Accessed April 2019].