Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Embora muito do foco possa estar na pessoa de quem cuida, vale a pena ocupar algum tempo para parar e pensar no que quer e precisa para si.
Cuidar de outra pessoa pode, por vezes, ter um preço para a sua saúde física e mental1, mas isso não tem de acontecer.
83% dos cuidadores afirmaram que prestar cuidados tem sido uma experiência positiva na sua vida.2
Quando está a apoiar alguém com fibrose pulmonar, pode ser difícil encontrar um equilíbrio entre a sua rotina de prestação de cuidados e outros compromissos, interesses ou hobbies. Mas, tal como a pessoa de quem cuida pode ter os seus próprios objetivos na vida, você também deve ter.
Manter relacionamentos
Muitos prestadores de cuidados relatam que se sentem isolados.3 Com tantas outras responsabilidades, pode ser difícil arranjar tempo para estar com outras pessoas. Não o ignore, pois isso é importante. Não tenha receio de pedir ajuda (por exemplo, para levar os filhos à escola ou fazer o jantar) para conseguir ter tempo para si próprio.
Trabalhar enquanto dá apoio
Não existe uma solução ‘universal’ para cuidar de alguém e trabalhar ao mesmo tempo. Tome o tempo necessário para pensar qual o tipo de apoio mais indicado para si.
Pode ser útil explicar os problemas que enfrenta ao seu empregador. Isso irá significar que está ciente da situação, caso venha a ter problemas ou precise de faltar algum tempo ao trabalho. Também poderá discutir com o seu empregador, outras formas de trabalhar mais flexíveis.
- Fazer alterações no seu padrão de trabalho, tais como ter um horário flexível ou trabalhar a partir de casa – empregadores que apoiam estes acordos relatam um aumento da lealdade, da boa vontade e da produtividade do seu pessoal.4
- Reconhecer que pode precisar de períodos de tempo sem trabalhar (para as consultas médicas ou emergências, por exemplo) – planeie quem o irá substituir no seu trabalho, quem precisa de contactar e como os seus colegas podem obter as informações de que necessitam para o substituir.
Arranje sempre tempo para fazer coisas para si. Depois, pode continuar a cuidar.
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Pode procurar aconselhamento junto da Autoridade para as Condições de Trabalho para descobrir quais poderão ser os seus direitos no local de trabalho, enquanto cuidador.
Nunca lide com os problemas sozinho. Enquanto cuidador, há sempre alguém para o ouvir e compreender como se sente.
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1.
Schultz R and Sherwood P. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs 2008 September;108(9 Suppl):23–7.
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2.
AP-NORC. Long-Term Care in America: Expectations and Reality. The Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research, 2014.
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3.
Carers Trust. Working and learning. Disponível em: https://carers.org/article/working-and-learning/. [Acedido em abril de 2019].
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4.
Dex S and Scheibl F. Flexible and family-friendly working arrangements in UK-based SMEs: Business Cases. British Journal of Industrial Relations 2001;36(3):411–31.
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É importante encontrar o equilíbrio na sua vida como cuidador de alguém com fibrose pulmonar.
Na verdade, não se trata apenas de mim, mas também da minha esposa.