Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Palliative care (often referred to as supportive care) is a type of health care for patients and their families facing life-limiting illnesses.
It focuses on providing patients with relief from both symptoms, as well as the physical and mental stress of living with a serious illness. Families and carers of people with IPF can also be involved and be offered emotional, physical and spiritual support.1,2
Modern palliative care is not only for patients approaching the end of their life, but also for those in the earlier stages of life-limiting illnesses. Palliative care should begin upon IPF diagnosis and continue alongside other treatments. For instance, if a patient has a lung transplant, they can receive palliative care in hospital while recovering from the operation, so that they can have an improved quality of life.2
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Palliative care is not only for patients approaching the end of their life. It plays an important role, even in the earlier stages of a life-limiting illnesses, whether or not the disease can be cured2
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
What does palliative care involve?
Palliative care is a method used to improve both physical and mental wellbeing. Treatment can involve medicines, complementary therapies and any other support that the treatment team recommends.
Palliative care teams are made up of multidisciplinary health care professionals, which may include doctors, nurses, social workers, and home health aids. The palliative care team works together with your treatment team to provide an extra layer of support. They are always careful to consider the unique needs of patients and their carers. Treatment is tailored to consider physical, emotional, social and cultural needs of both patients and those caring for them.3
Palliative care is important for IPF patients and their families now, and in the future. IPF management changes over time as the disease progresses. To begin with the disease maybe be managed with IPF-directed therapies. As the disease progresses, managing symptoms (such as a cough) becomes very important. Palliative care helps patients and their families get access to the help they need to improve their lives in both the short and long-term.
Talking openly about IPF and its treatment can help patients understand their disease and how it will affect their life. For patients, palliative care focuses on improving quality of life. Listed below are some of the ways palliative care could help many different areas of a patient's life: 2
- Physical symptoms: pain, fatigue nausea, shortness of breath, constipation and insomnia can reduce a patient's quality of life. Managing these and other symptoms can improve physical well-being
- Emotional support: living with a serious illness can be a source of anxiety, frustration, grief and depression. Finding peace of mind can help make the challenges of IPF and its treatment easier to handle. Working with a psychiatrist or participating in support group can improve mental well-being
- Social support: changes to a patient's relationships with their family, friends and colleagues can be worrying. Offering support and helping to start conversations with family and friends can relieve some of the isolation, helping those important to the patient understand what is happening to them
- Planning for the future: help to prepare or update a patient advance directive, as well as choosing a surrogate decision-maker, can give a patient of control over their disease
- Access to resources: referrals to resources such as physical therapy can expand a patient's treatment team to include the resources they need
Through supporting every aspect of their health, palliative care helps patients, carers and their families achieve the best quality of life possible. The benefits of palliative care include:4
- Relief from pain
- Relief from stress
- Creation of a support system to help patients live as comfortably as possible
- Creation of a support system for families and carers, including spiritual support and access to counselling.
How to prepare for conversations about palliative care
Some tips to think about before talking to your healthcare team:
- Think about, and maybe write down some questions you would like to talk about
- It may be useful to take a notepad and pen to write down information you may receive
- Allow plenty of time to talk though all of your questions
- Let your treatment team know about any spiritual or cultural needs that you and your family may have
- Be frank and honest about any feelings or worries you may have
- If you do not understand something your treatment team has said, do not be afraid to ask for an expatiation
Where can people receive palliative care?2
Your loved one can choose to receive palliative care in different locations. For example, palliative care can be provided:
- At home
- In a care home
- In hospital
- In a hospice
Where palliative care takes place is a personal decision which should be discussed with your loved one, any other carers and treatment team.
Carer support during palliative care
Not every experience of living with IPF is the same. This means that those involved in providing care for loved ones living with IPF have unique needs of their own. Family members and friends of those with IPF should seek tailored support, to meet their physical, emotional and spiritual needs. These services may include:
- Referrals to local support groups and counselling services
- Advice and training on the use of supplies and equipment
- Carer advice, legal documents and support for managing practical challenges (i.e. finances, insurance matters etc)
- Access to respite care, if you need to take a break from your daily tasks
The available palliative care support may differ depending on the area you are in. Your loved one’s treatment team should be your first point of contact to discuss palliative care.
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Try to begin conversations about supportive/palliative care with your loved one and their treatment team as early as possible. Putting plans in place can help ease your mind and allow you to focus on spending quality time doing things you enjoy with your loved one
Principais conclusões
-
Palliative care aims to relieve symptoms to allow people to live more comfortably
-
As well as physical relief, palliative care also provides emotional support
-
Palliative care can be given at home, in hospital or in a care home
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1.
Krau SD., The Difference Between Palliative Care and End of Life Care: More than Semantics. Nurs Clin North Am. 2016;51: ix-x.
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2.
Kreuter M., et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017; 5:968-980
-
3.
pulmonaryfibrosisnews.com. Understanding palliative care. Available from: https://pulmonaryfibrosisnews.com/2017/12/05/pulmonary-fibrosis-understa... [Accessed November 2018]
-
4.
MarieCurie.org.uk: What are palliative care and end of life care? Available from: https://www.mariecurie.org.uk/help/support/diagnosed/recent-diagnosis/pa... [Accessed May 2018]
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