La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Es posible que la persona con fibrosis pulmonar a la que acompaña, se le haya recetado terapia con oxígeno para ayudarlo a respirar con mayor facilidad. La terapia con oxígeno cambiará el modo en que éste encarará la vida cotidiana. Desplazarse por la casa y salir podrían convertirse en un desafío. Sin embargo, con cierta preparación anticipada, se puede facilitar la transición.
Oxígeno en el hogar
Dado que el oxígeno se almacena en recipientes presurizados, hay ciertas medidas de seguridad que deberá tomar cuando se use oxígeno en el hogar. Recomiende a la persona que acompaña que siga estas sugerencias cuando use oxígeno para evitar cualquier riesgo.
Hay cuatro consideraciones clave cuando se usa oxígeno en el hogar:
- Detectores de humo: asegúrese de que estén instalados en todas las habitaciones.
- Extintores: mantenga los extintores de fuego en un lugar accesible.
- Tanque de oxígeno: almacene el tanque de oxígeno en un lugar limpio y seco, y a una distancia de al menos 2 metros del calor, la electricidad o el fuego.
- Fumar: asegúrese de que nadie fume cerca del tanque de oxígeno.
El neumólogo o especialista en vías respiratorias de la persona que acompaña, como parte del equipo de tratamiento, habrá analizado qué tipo de sistema de suministro de oxígeno es mejor en su caso. Le pueden haber indicado un concentrador de oxígeno, gas comprimido u oxígeno líquido. Lo más importante es que se sigan las instrucciones y pautas suministradas con el oxígeno, como también las leyes y reglamentaciones locales se sigan.
Viajando con fibrosis pulmonar
Si la persona a la que acompaña que padece fibrosis pulmonar recibe terapia con oxígeno y le gustaría viajar, es importante planificarlo con antelación.
Según la forma en que viajará, es posible que deban realizarse ciertos trámites. Por ejemplo, podría haber formularios que completar, cargos adicionales (p. ej., de aerolíneas) o procedimientos especiales para el almacenamiento y el transporte del equipo de oxígeno1,2
Puede usar los siguientes pasos como guía para ayudar a su ser querido a prepararse para viajar:1
- El primer paso siempre debe implicar una charla con el equipo de tratamiento sobre los planes, de manera que estos puedan analizar su aptitud para viajar
- Puede hablar con el agente de viajes para garantizar que se puedan admitir todos sus tratamientos, en especial la terapia con oxígeno suplementaria
- Comuníquese con un proveedor de seguro médico de viajes para asegurarse de que cuente con una póliza de seguro que cubra todas las eventualidades, como gastos médicos, cancelaciones y equipos/pertenencias personales
Si bien es posible que a la persona que acompaña con fibrosis pulmonar se le indique oxígeno adicional a largo plazo, esto no significa que deben limitar su vida diaria. A menudo, los pacientes descubren que cuando se indica oxígeno suplementario, éste los ayuda a estar más activos.
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1.
American Thoracic Society. Patient Education: Oxygen Therapy. Available at: https://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/oxygen-therapy.pdf. [Accessed April 2019].
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2.
British Lung Foundation. Going on holiday: How and where can I travel? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/going-on-holiday/how-and-where. [Accessed April 2019].
En esta sección
Cambios en el estilo de vida
Alentar a su ser querido a hacer pequeños cambios y a seguirlos a lo largo del tiempo lo ayudará a controlar mejor los síntomas de la fibrosis pulmonar.
Durante mucho tiempo, tuve problemas con tener el oxígeno en la nariz. Me resistía a usarlo y evitaba ir a la ciudad, pero ahora ya no me importa. Es una cuestión de orgullo. Sé que me siento mejor con el oxígeno y no quiero estar sin él