La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Si bien es posible que gran parte de su atención esté puesta en la persona a su cuidado, vale la pena hacer una pausa y pensar en lo que desea y necesita hacer por usted mismo.
Cuidar de alguien más a veces puede tener consecuencias para su salud física y mental1, pero no tiene por qué ser así.
El 83 % de los cuidadores dijeron que proporcionar cuidados es una experiencia positiva en su vida.2
Si está brindando apoyo a alguien que tiene fibrosis pulmonar, puede ser difícil encontrar el equilibro entre la rutina de cuidado y otros compromisos, intereses o pasatiempos. Pero así como la persona a quien cuida posiblemente tenga sus propios objetivos en la vida, también usted debe tenerlos.
Cómo mantener las relaciones
Muchos cuidadores dicen que pueden sentirse aislados por momentos.3 Al tener tantas otras responsabilidades, puede ser que le resulte difícil hacerse tiempo para ver a otras personas. Pero esto es importante. No tenga miedo de pedir ayuda (p. ej., llevar a los niños a la escuela, preparar la cena) para hacerse tiempo para usted mismo.
Cómo trabajar al mismo tiempo que brinda apoyo
Ante la dificultad que supone cuidar de alguien y trabajar, no existe una solución que sea válida para todos. Tómese tiempo para pensar qué apoyo es adecuado para usted.
Podría ser útil explicarle los problemas que se le presentan a su empleador. De esa manera, su empleador estará al tanto de la situación en caso de que usted tenga problemas o necesite ausentarse. También es posible que pueda discutir condiciones flexibles de trabajo.
Algunos ejemplos de flexibilidad incluyen los siguientes:
-
Cambios en sus horarios de trabajo como, p. ej., cumplir horarios flexibles o trabajar desde su casa. Los empleadores que apoyan este tipo de arreglos dicen que observan un aumento en la lealtad, la buena voluntad y la productividad de su personal.4
- Plantear que podría necesitar tiempo para las citas con el médico o emergencias. Planee quién lo cubrirá en el trabajo, con quién necesita comunicarse y de qué manera sus colegas podrán obtener la información que necesitan para cubrirlo.
Siempre tómese tiempo para hacer cosas por usted. Luego, puede continuar con los cuidados.
La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Puede solicitar orientación al servicio local de asesoramiento en materia de empleo para saber cuáles son sus derechos en el lugar de trabajo.
Nunca afronte las situaciones solo; como cuidador, siempre hay alguien allí para escucharlo y comprender cómo se siente.
Mostrar referencias
Cerrar referencias
-
1.
Schultz R and Sherwood P. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs 2008 September;108(9 Suppl):23–7.
-
2.
AP-NORC. Long-Term Care in America: Expectations and Reality. The Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research, 2014.
-
3.
Carers Trust. Working and learning. Available at: https://carers.org/article/working-and-learning/. [Accessed April 2019].
-
4.
Dex S and Scheibl F. Flexible and family-friendly working arrangements in UK-based SMEs: Business Cases. British Journal of Industrial Relations 2001;36(3):411–31.
En esta sección
Apoyo para acompañantes
Hay diferentes tipos de ayuda para las personas afectadas por la fibrosis pulmonar y sus acompañantes. Encuentre una red de apoyo que sea de utilidad para usted.
Cómo equilibrar su vida como cuidador
Es importante encontrar el equilibrio en su vida como cuidador de una persona con fibrosis pulmonar.
De hecho, todo esto no se trata solo de mí, también se trata de mi esposa.