La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Si bien es posible que sienta una variedad de emociones en su función como cuidador o acompañante, cuenta con el apoyo del equipo de tratamiento de su ser querido, su familia, amigos y grupos de apoyo para el cuidador.
Cuidar o acompañar a un ser querido a menudo se asocia a una montaña rusa de emociones, que pueden generar agotamiento tanto físico como mental.1 Es importante reconocer estos sentimientos, tanto positivos como negativos.
Quédese tranquilo que es normal sentir una variedad de emociones durante este tiempo.
Uno de los pasos más importantes, una vez que esté listo, es hablar con quienes son cercanos a usted sobre su ser querido que vive con fibrosis pulmonar y el modo en que afronta su función como cuidador o acompañante de este.
Estas sugerencias pueden ayudar como guía para iniciar la conversación con quienes son cercanos a usted:
- Encuentre un método de comunicación que considere adecuado para usted. Esta podría ser una conversación que se tenga personalmente o quizás le resulte más sencillo hablar por teléfono. Podría descubrir que le ayuda escribir lo que le gustaría decir, así no se olvida de nada que sea importante para usted.
- Encuentre un horario y un lugar adecuados. Es posible que no exista un “buen” horario o lugar para hablar con sus familiares y amigos, pero puede ser útil si puede encontrar algún lugar tranquilo y cómodo donde no tengan probabilidades de que lo molesten.
- Practique lo que quiere decir. Podría hacerlo mentalmente o tomar notas. Puede usar frases como “Esto no será fácil, pero necesito contarles algo” o “Me resulta difícil salir adelante en este momento”. Ofrézcales información o ejemplos que los puedan ayudar a entender.
- Si ha encontrado una descripción útil de la fibrosis pulmonar en un folleto o en este sitio web, podría usarla como ayuda para explicar lo que significa el diagnóstico de su ser querido y cómo lo afecta.
- Hable abiertamente. Puede sentirse incómodo y abrumado al compartir esto con quienes son cercanos a usted, pero explicarlo ayudará a otros a entender para que puedan ofrecerle apoyo en el futuro.
La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Hable abiertamente con quienes son cercanos a usted sobre su función como cuidador, a fin de obtener ayuda para encontrar el apoyo que necesita para afrontar los desafíos emocionales.
Mostrar referencias
Cerrar referencias
-
1.
Belkin A, Albright K, Swigris JJ, et al. A qualitative study of informal caregivers’ perspectives on the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respir Res. 2014;1(1): e000007.
En esta sección
¿Qué es la fibrosis pulmonar?
La fibrosis pulmonar significa acumulación de tejido cicatricial en el pulmón. Obtenga más información sobre qué es la fibrosis pulmonar y cómo afecta al cuerpo.
Diagnóstico reciente
El tiempo luego del diagnóstico puede ser difícil, aunque hay muchas formas de ayudarlo a sobrellevar el mismo.
No se las arregle solo como cuidador, siempre hay alguien allí para escuchar y comprender cómo se siente.