Síndrome de Sjögren

An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

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El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

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Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

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Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

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Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

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Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

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Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

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Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

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Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

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Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

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Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

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Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

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Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

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Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

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Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

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Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

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Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

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Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

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Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

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Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

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Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

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Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

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Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

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Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

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Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

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Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

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Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

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Respiración rápida y no controlada.

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Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

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La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

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El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

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Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

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Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

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Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

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Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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¿Qué es el síndrome de Sjögren con enfermedad pulmonar intersticial?

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta principalmente las glándulas salivales y las glándulas lagrimales. También puede afectar los pulmones. 1,2

Solo 6 personas de cada 100.000 cada año desarrollan síndrome de Sjögren, y alrededor del 9 % al 20 % de estas personas desarrollan EPI. 1-3

En el síndrome de Sjögren con EPI, se podría desarrollar la formación de cicatrices en el tejido pulmonar. Este tejido cicatricial se conoce como fibrosis pulmonar y afecta los diminutos sacos alveolares y los vasos sanguíneos responsables de proporcionar oxígeno a todas las partes del cuerpo. A medida que el tejido pulmonar sano es reemplazado por tejido cicatricial, es más difícil para el oxígeno atravesar los pulmones e ingresar al torrente circulatorio. Esto deriva en falta de aliento. 4

Síntomas del síndrome de Sjögren con EPI
An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

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El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

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Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

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Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

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Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

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Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

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Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

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Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

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Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

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Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

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Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

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Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

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Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

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Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

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Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

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Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

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Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

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Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

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Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

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Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

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Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

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Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

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Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

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Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

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Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

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Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

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Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

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Respiración rápida y no controlada.

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Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

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La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

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El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

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Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

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Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

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Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

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Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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La mayoría de las personas no advierten los cambios en sus pulmones al principio y posiblemente piensen que ya no están en forma o están cansados. Esto puede ser verdad, pero es importante siempre conocer las capacidades del cuerpo y advertir los cambios.

 

Mientras más pronto se detecte la afectación pulmonar, más pronto podrá someterse a pruebas y obtener apoyo, para que su médico tratante pueda decidir la mejor manera alternativa de tratamiento.

 

Los síntomas del síndrome de Sjögren con EPI pueden incluir los siguientes:1,4

 

  • Sensación de mucho cansancio durante el transcurso de un día normal.
  • Falta de aire, especialmente con actividad física leve.
  • Tos seca que no desaparece.

 

Hay una variedad de síntomas que puede presentar con el síndrome de Sjögren con EPI y algunos de estos empeorarán con la evolución de su enfermedad. Tenga en cuenta que hay cambios en el estilo de vida y diferentes tratamientos que pueden ayudarle a controlarlos. Los síntomas también pueden variar de una persona a otra, por lo que sus síntomas podrían no ser los mismos que los de otra persona que vive con fibrosis pulmonar.2,4

Man pensively looking out of the window

Dejar de fumar

Dejar de fumar: esta es una de las cosas más importantes que puede hacer si vive con fibrosis pulmonar.
Sugerencia rápida
An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

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El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

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Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

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Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

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Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

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Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

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Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

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Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

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Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

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Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

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Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

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Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

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Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

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Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

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Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

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Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

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Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

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Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

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Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

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Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

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Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

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Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

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Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

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Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

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Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

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Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

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Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

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Respiración rápida y no controlada.

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Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

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La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

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El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

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Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

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Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

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Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

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Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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Mantenga un diario de sus síntomas para hacer un seguimiento de cómo se siente con el paso del tiempo. Además, tome nota de las preguntas y asegúrese de compartir sus síntomas con el médico. Cuanto antes lo sepa, más ayuda podrá brindarle.

Control de los síntomas

Control de los síntomas: los cambios en los síntomas pueden indicarle a su equipo de tratamiento cómo está evolucionando su enfermedad.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Sjögren con EPI?
An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

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El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

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Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

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Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

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Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

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Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

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Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

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Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

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Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

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Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

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Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

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Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

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Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

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Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

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Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

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Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

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Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

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Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

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Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

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Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

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Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

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Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

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Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

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Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

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Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

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Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

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Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

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Respiración rápida y no controlada.

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Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

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La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

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El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

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Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

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Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

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Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

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Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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Al diagnosticar el síndrome de Sjögren con EPI, su equipo de tratamiento evaluará muchas áreas de su salud. Por ejemplo, le preguntarán sobre sus antecedentes laborales, antecedentes médicos familiares, algún uso de medicamentos, y si alguna vez ha fumado.

 

También se le hará un examen físico para que el médico comprenda mejor su salud pulmonar. No obstante, es posible que se necesiten otras pruebas para obtener un diagnóstico claro.2,5

Evolución del síndrome de Sjögren con EPI
An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

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El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

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Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

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Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

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Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

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Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

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Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

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Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

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Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

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Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

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Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

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Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

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Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

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Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

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Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

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Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

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Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

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Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

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Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

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Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

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Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

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Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

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Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

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Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

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Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

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Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

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Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

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Respiración rápida y no controlada.

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Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

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La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

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El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

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Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

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Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

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Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

Ver en glosario

Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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El síndrome de Sjögren con EPI puede progresar, lo que significa que podría empeorar con el tiempo. Sin embargo, actualmente no hay manera de predecir si esto sucederá ni con qué rapidez lo hará. Algunas personas viven unos pocos años después del diagnóstico, pero otras pueden vivir por mucho más tiempo.2,6 Es posible que algunos pacientes no presenten cambios en sus síntomas, en tanto que otros pacientes podrían experimentar un empeoramiento más rápido de sus síntomas. Se desconoce por qué la enfermedad de algunas personas progresa más rápido que la de otras.2,6

Importante
An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

Ver en glosario

El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

Ver en glosario

Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

Ver en glosario

Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

Ver en glosario

Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

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Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

Ver en glosario

Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

Ver en glosario

Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

Ver en glosario

Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

Ver en glosario

Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

Ver en glosario

Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

Ver en glosario

Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

Ver en glosario

Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

Ver en glosario

Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

Ver en glosario

Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

Ver en glosario

Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

Ver en glosario

Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

Ver en glosario

Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

Ver en glosario

Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

Ver en glosario

Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

Ver en glosario

Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

Ver en glosario

Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

Ver en glosario

Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

Ver en glosario

Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

Ver en glosario

Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

Ver en glosario

Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

Ver en glosario

Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

Ver en glosario

Respiración rápida y no controlada.

Ver en glosario

Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

Ver en glosario

La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

Ver en glosario

El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

Ver en glosario

Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

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Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

Ver en glosario

Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

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Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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Hable con su médico sobre las opciones de tratamiento para el síndrome de Sjögren con EPI. Este podrá brindarle mejor orientación y apoyo adaptado a su situación individual y le sugerirá la mejor manera de proceder.

Older couple outside, smiling together

Bienestar mental

Cuidar de su bienestar mental es tan importante como cuidar de su bienestar físico.
An operation to replace a patient’s diseased lungs with lungs from a donor
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La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.

Ver en glosario

El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.

Ver en glosario

Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.

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Hace referencia a los pulmones.

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Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14

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Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15

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Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13

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Administración de oxígeno como tratamiento médico.11

Ver en glosario

Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11

Ver en glosario

Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.

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Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12

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Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.

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Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11

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Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16

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Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).

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Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.

Ver en glosario

Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11

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Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17

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Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.

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Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.

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Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.

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Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.

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Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.

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Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.

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Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6

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Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7

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Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5

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Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.

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Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2

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Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.

Ver en glosario

Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3

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Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.

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Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.

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Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5

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Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.

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De causa desconocida.

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Respiración rápida y no controlada.

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Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4

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La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.

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El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.

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Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4

Ver en glosario

Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.

Ver en glosario

Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4

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Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8

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Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9

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Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.

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Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1

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Algunos días pueden ser más difíciles que otros. Independientemente de cómo se sienta, podremos indicarle dónde buscar ayuda.

“Únase a un grupo de apoyo; si alguien extiende una mano para pedir ayuda, siempre habrá alguien que la sostendrá”.

– Persona con fibrosis pulmonar

Conclusiones

    • El síndrome de Sjögren con EPI es una afección poco frecuente. La EPI se puede producir en pacientes con síndrome de Sjögren, lo que significa que los pulmones pueden presentar la formación de cicatrices, lo que dificulta el ingreso del oxígeno en la sangre y deriva en falta de aire.
    • Al buscar el diagnóstico correcto, su equipo de tratamiento podrá realizar varias pruebas para comprender bien su salud pulmonar.
    • El síndrome de Sjögren con EPI puede ser evolutivo, pero no hay forma de saber si esto ocurrirá ni con qué rapidez lo hará.
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  1. 1.

    NHS. Sjögren’s syndrome: complications. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/sjogrens-syndrome/. [Accessed April 2019].

  2. 2.

    Flament T, Bigot A, Chaigne B, et al. Pulmonary manifestations of Sjögren's syndrome. Eur Respir Rev. 2016;25(140):110–123.

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    Weng M, Huang Y, Liu M, Lu T. Incidence and Mortality of Treated Primary Sjögren’s Syndrome in Taiwan: A Population-based Study. J Rheumatol. 2011;38(4):706–708.

  4. 4.

    British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/. [Accessed April 2019].

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    British Lung Foundation. Pulmonary fibrosis. Diagnosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/diagnosis/. [Accessed April 2019].

  6. 6.

    British Lung Foundation. Pulmonary fibrosis associated with connective tissue and autoimmune diseases. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/autoimmune/. [Accessed April 2019]. 

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