La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Recibir la noticia de que padece de fibrosis pulmonar puede resultar impactante. Recibir esta noticia afecta a todos de manera diferente y es importante recordar que la manera en que reaccione puede no ser la misma que la de sus familiares o amigos.
Sus sentimientos iniciales
No hay una manera correcta o incorrecta de responder ante un diagnóstico difícil. Algunas personas se vuelven insensibles u optan por el silencio, en tanto que otras se enojan o tienen miedo por el futuro. Todas las personas son diferentes y reaccionan de su propia manera.
Dese el tiempo para asimilar lo que está sucediendo. Algunas personas preferirán estar solas, pero otras optarán por pasar tiempo con familiares y amigos. Si no siente ganas de hablar de inmediato, no está obligado a hacerlo.
Por más difícil que sea, trate de no apartar sus emociones por completo. En algún punto, es mejor expresar cómo se siente, incluso aunque sea incómodo y difícil de afrontar.
¿Estoy solo respecto a cómo me siento por mi diagnóstico?
Si bien la fibrosis pulmonar es infrecuente, no está solo. Hay otros pacientes con fibrosis pulmonar, como usted, en todo el mundo, que están enfrentando los desafíos emocionales sobre lo que significa vivir con una enfermedad pulmonar.
La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Recibir un diagnóstico de enfermedad pulmonar intersticial con fibrosis pulmonar puede derivar en una variedad de emociones.
Boehringer Ingelheim realizó una encuesta por Internet para obtener más información sobre las experiencias y las emociones de las personas afectadas por la fibrosis pulmonar.2 Los resultados de esta encuesta global y otros estudios demuestran que la fibrosis pulmonar deriva en una variedad compleja de emociones.2,3
Cuando les preguntaron sobre sus planes para el siguiente año, muchos pacientes expresaron una actitud positiva; algunos dijeron que “disfrutarían del tiempo con la familia” y otros dijeron que “les gustaría viajar o irse de vacaciones”.2
Algunos de los sentimientos que presentaron los pacientes incluyeron confusión respecto del diagnóstico, inquietudes sobre la pérdida de independencia y preocupación sobre su pronóstico.2 Si bien estas impresiones negativas pueden ser abrumadoras por momentos, entenderlas puede resultar útil para ayudar a elaborar métodos para afrontar los desafíos futuros.3 Es importante que busque todo el apoyo posible para ayudarlo a superar estos desafíos.
Los grupos de apoyo para pacientes son un recurso que puede ayudarle a afrontar los sentimientos negativos de la fibrosis pulmonar. La importancia de los grupos de apoyo se reflejó en la encuesta, en la que varias personas expresaron que los grupos las “hicieron sentir menos aisladas y les brindaron acceso a información importante”.2
Es normal que un diagnóstico de enfermedad pulmonar seria derive en sentimientos de agotamiento físico y emocional.3,4 Participar en un grupo de apoyo para pacientes ofrece una oportunidad para reunirse con otras personas que enfrentan experiencias similares y puede ayudar a controlar mejor los desafíos de vivir con fibrosis pulmonar.5
En lo que a mí respecta, la vida no termina con esto…Todavía llevamos una buena vida. Salimos a cenar, viajamos, nos alojamos en hoteles, disfrutamos de la vida, socializamos en general. Diría no se rindan, no se rindan”.
La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Sentimientos de negación cuando se vive con fibrosis pulmonar
La negación se produce cuando alguien comienza a comportarse como si estuviera bien aunque no lo esté. En el caso de algunas personas, la negación es una manera de afrontar noticias difíciles. Es común querer evitar pensar en detalles angustiantes de la fibrosis pulmonar o analizarlos.
Negarse e ignorar la enfermedad puede dificultar la posibilidad de hacer planes para el futuro, lo que incluye planificar la mejor atención o tomar las decisiones financieras adecuadas. Las personas que niegan su enfermedad, a veces, pueden forzarse a hacer cosas que ya no pueden hacer y negarse a recibir ayuda. Esto puede representar riesgos serios que pueden empeorar su enfermedad.
Algunas cosas con las que debe ser cauteloso si usted o alguien cercano a usted tiene negación respecto de su fibrosis pulmonar:
-
Suspender los medicamentos o probar con tratamientos alternativos que pueden ser ineficaces o incluso perjudiciales.
-
Evitar o ignorar información importante sobre la planificación de la atención médica.
-
No hablar sobre las visitas al médico o insistir en asistir a las citas solo.
-
Faltar a citas o cancelarlas.
-
Negarse a hacer un seguimiento de cómo se siente.
-
Es importante que acepte su diagnóstico a su propio tiempo, pero puede ser difícil para quienes lo acompañan ver que evita recibir la atención adecuada. Si es un paciente, mantenga canales de comunicación abiertos con sus amigos, familiares y equipo de tratamiento
Si acompaña o cuida a alguien con fibrosis pulmonar que está tomando decisiones que usted considera que podrían dañar su salud, hable con su equipo de tratamiento acerca de sus inquietudes.
Cómo mantenerse esperanzado
Mantener un sentido de esperanza para el futuro lo ayudará a enfocarse en cuidar su bienestar físico y mental. Esta esperanza podría relacionarse con poder visitar lugares especiales, poder estar presente en ocasiones especiales o disfrutar de tiempo con sus familiares y amigos.
Trate de compartir sus esperanzas con otras personas, dado que estas podrían ayudarlo a hacerlas realidad. Muchas personas se benefician de la esperanza, , la amistad y el apoyo que pueden brindarles la familia, los amigos y los grupos de apoyo para pacientes mientras manejan los desafíos cotidianos de vivir con fibrosis pulmonar.
En la sección de grupos de apoyo puede obtener más información sobre organizaciones que lo acompañen en su recorrido por la vida con fibrosis pulmonar.
Conclusiones
-
- Saber que padece de una enfermedad seria es difícil y afecta a todas las personas de manera diferente. No hay manera correcta o incorrecta de reaccionar ante la noticia.
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No está solo en su diagnóstico: la fibrosis pulmonar afecta a millones de personas en todo el mundo.
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Hablar con personas y asistir a grupos de apoyo al paciente puede ayudarle a aceptar su enfermedad.
Mostrar referencias
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1.
GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
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2.
Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
-
3.
Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
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4.
Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
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5.
Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide.
En esta sección
Bienestar mental
Cuidar de su bienestar mental es tan importante como cuidar de su bienestar físico.
Depresión
Es normal sentirse deprimido después del diagnóstico. Aprenda a ser consciente de sus sentimientos y cuándo consultar a un profesional de la salud.
Al principio, sentí una depresión total. Ahora han pasado cinco años y no se ha diseminado demasiado, sino que se ha desarrollado gradualmente. Me pregunto por qué no otros 20 años como estos, ¿o más?”.