La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es el nombre que se le da a un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de cicatrices en los pulmones. Esto hace que sea difícil obtener suficiente oxígeno. A esta cicatrización se la llama fibrosis pulmonar.
El empeoramiento de una enfermedad/afección con el tiempo.
Una documentación formal en la que se da a alguien más la responsabilidad de manejar sus asuntos y tomar determinadas decisiones en su nombre.
Hace referencia a los pulmones.
Un grupo de pruebas usadas para controlar en qué medida los pulmones movilizan el aire, y en qué medida suministran oxígeno al resto del cuerpo.14
Un tipo de presión arterial alta que afecta los vasos sanguíneos que llegan a los pulmones y el lado derecho del corazón.15
Terapia que proporciona alivio de los síntomas para ayudar a los pacientes a vivir más cómodamente con su enfermedad.13
Administración de oxígeno como tratamiento médico.11
Un tubo plástico pequeño o cánulas que se colocan en las narinas (orificios nasales) para suministrar oxígeno suplementario.11
Escuchar y reproducir música como terapia con el objetivo de aliviar los síntomas de quienes viven con FPI.
Un trastorno del sueño caracterizado por respiración que se interrumpe y reanuda reiteradas veces durante el sueño.12
Un especialista que ayuda a una persona a recuperarse o vivir con los síntomas con mayor facilidad.
Una máquina concentra el oxígeno del aire para suministrar oxígeno a los pacientes.11
Un programa de formación y ejercicio diseñado para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones pulmonares.16
Un médico especializado en problemas pulmonares (también conocido como especialista en vías respiratorias).
Un producto farmacéutico que brinda protección contra una infección específica.
Una prueba usada para controlar los niveles de oxígeno en la sangre de un paciente, por lo general con un sensor no invasivo.11
Una técnica de respiración para ayudar a controlar la disnea y reducir la ansiedad.17
Una enfermedad que afecta solamente a un pequeño porcentaje de la población.
Algo que está asociado a un aumento en el riesgo de contraer una enfermedad o infección.
Una técnica que ayuda a reducir el estrés y la ansiedad al ayudar a comprender y controlar las emociones.
Terapias usadas junto con tratamientos convencionales que ayudan a tratar los síntomas y pueden mejorar el bienestar físico y mental general.
Un estudio médico que investiga cuán segura y eficaz es una terapia o técnica nueva para tratar una determinada enfermedad.
Una enfermedad o afección que se produce al mismo tiempo que otra enfermedad o afección.
Un dispositivo para suministrar aire comprimido para mejorar el sueño en personas con apnea obstructiva del sueño.6
Una enfermedad en la que una sustancia cerosa (placa) se acumula dentro de las arterias coronarias, que suministran sangre rica en oxígeno al músculo cardíaco.7
Un tipo de enfermedad crónica que por lo general empeora con el paso del tiempo y está caracterizada por problemas respiratorios a largo plazo y una disminución en el flujo de aire que al respirar. Bronquitis crónica y enfisema son términos que anteriormente se usaban para referirse a la EPOC.5
Hace referencia al corazón y los vasos sanguíneos.
Un tipo de medicamento destinado a retrasar la formación de cicatrices y el estado de rigidez de los pulmones para retrasar la evolución de la enfermedad.2
Diminutos sacos de aire en los pulmones donde se produce el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono hacia y desde la sangre.
Una prueba que demuestra qué tan bien están funcionando los pulmones al medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono presente en la sangre. Esta prueba requiere de la extracción de un pequeño volumen de sangre del paciente.3
Técnicas que implican respirar de una determinada manera para controlar la disnea y fortalecer los pulmones.
Un procedimiento en el que un broncoscopio (un instrumento médico como un tubo) se pasa a través de la boca o la nariz hasta el pulmón, se introduce líquido en una pequeña parte del pulmón y luego se lo extrae para examinarlo.
Una afección pulmonar en la que se dañan los sacos de aire que se encuentran en el interior de los pulmones (alvéolos).5
Agotamiento extremo que deriva de un esfuerzo o una enfermedad.
De causa desconocida.
Respiración rápida y no controlada.
Una enfermedad en la que se produce la formación de cicatrices o el engrosamiento progresivo de los pulmones sin causa conocida.4
La extirpación quirúrgica de muestras de células o tejido del pulmón para el examen por parte de un patólogo.
El tejido pulmonar se engrosa y se vuelve rígido.
Una prueba en la que se usa un tipo de rayos X que produce múltiples imágenes detalladas de zonas del interior del cuerpo.4
Una sensación de ardor en el pecho, que se puede diseminar a la garganta, junto con un sabor ácido en la boca.
Cuando el tejido inflamado es reemplazado por tejido cicatricial, lo que lo hace más grueso y rígido.4
Un síntoma en el que los extremos de los dedos de las manos se vuelven más anchos y redondeados.8
Una enfermedad del aparato digestivo en la que el ácido del estómago se mueve hacia arriba desde el estómago e irrita el recubrimiento del esófago.9
Un médico especializado en el control de enfermedades del aparato digestivo.
Un evento caracterizado por el empeoramiento repentino y grave de los síntomas o un aumento de la gravedad de la enfermedad.1
Su equipo médico puede darle gran cantidad de apoyo, información valiosa y consejos. Esta sección lo ayudará a planificar qué decir y qué preguntar en cada cita, de manera que pueda aprovechar al máximo su tiempo.
Durante las citas, a veces puede ser difícil recordar todo lo que los médicos y el personal de enfermería han dicho, y todo aquello sobre lo que usted quiere hablar.
Aquí puede encontrar una lista de preguntas y un organizador que puede llevar a las citas como ayuda. Si no puede imprimirlos, podría hacer una lista de sus principales preguntas. Es importante que le informe al médico o al personal de enfermería todos los síntomas que tiene porque, incluso las cosas que no cree que sean muy importantes, podrían ser grandes indicios para su médico sobre el modo en que la fibrosis pulmonar lo está afectando.
Algunos síntomas pueden parecer vergonzosos, pero recuerde que no será la única persona que los ha experimentado y su equipo médico los tratará con absoluta reserva. Cuanto más pronto comparta estos síntomas con su médico o personal de enfermería, más pronto podrá obtener asesoramiento sobre su control y manejo.
Informe a su médico
- Cambios en su capacidad para mantenerse activo
- Cambios en sus síntomas
- Efectos de los medicamentos que ha estado tomando
- Cambios en su estilo de vida
Para ayudarle a hacer un seguimiento, registre los cambios en su teléfono móvil o en un diario.
Podrá resultarle útil llevar una lista de sus preguntas a cada cita, de manera que no se olvide de preguntar todo lo que quiere. Si puede, también deje espacio para escribir las respuestas del médico. Podría haber tanta información para asimilar durante una cita que es fácil olvidar los detalles. No tenga miedo de pedir tiempo adicional para escribir ni de pedirle al médico que repita lo que dijo.
Sus preguntas pueden ser sobre cualquier aspecto, pero aquí podrá ver algunos ejemplos sobre lo que han preguntado otras personas con fibrosis pulmonar.
Puede ser tranquilizador saber lo que sucederá a continuación en su atención médica y cuándo. Los documentos que pueden descargarse de nuestra sección de recursos se pueden completar con el médico o el personal de enfermería. Se pueden usar para obtener detalles sobre las pruebas y las citas que tendrá en los siguientes meses, a fin de ayudarlo a planificar con antelación.
Conclusiones
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Haga un seguimiento de cualquier cambio de síntomas que experimente en su vida cotidiana.
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Es importante mantener a su médico al tanto, dado que este puede brindarle asesoramiento e información de valor.
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Recuerde llevar su lista de preguntas como guía con usted durante sus citas.
En esta sección
Cómo controlar los síntomas
Los cambios en sus síntomas pueden indicarle a su equipo de tratamiento si su enfermedad está empeorando
Únase a un grupo de apoyo, si alguien extiende una mano para pedir ayuda, alguien siempre la sostendrá