Votre bien-être importe

• Vous pouvez ressentir une gamme d'émotions en tant qu'aidant, bonnes et mauvaises.
• Parlez à votre famille, à vos amis ou à votre équipe soignante pour obtenir de l'aide et du soutien.
• Il est normal de parfois se sentir dépassé, isolé et même coupable.
• Obtenir de l'aide et mettre vos tâches d'aidant de côté de temps à autre peuvent aider à composer avec ces sentiments.

Le rôle d'aidant peut susciter toute une gamme d'émotions très différentes, tantôt positives, tantôt négatives. N'oubliez pas de toujours reconnaître votre mérite. Les soins que vous prodiguez font une réelle différence chez votre proche.

Pour être en mesure de bien prendre soin d'un être cher, vous devez préserver votre propre bien-être en composant avec vos émotions et en admettant vos propres besoins. Avoir confiance en vous peut vous aider à gérer les exigences du rôle d'aidant.

Vous n'avez pas à vous occuper seul d'un être cher. Du soutien est disponible pour vous aider avec vos tâches d'aidant. Certains aidants prennent soins de leur proche avec peu ou sans aide. Cependant, le simple fait de parler de vos sentiments avec quelqu'un peut vous aider à composer avec vos émotions et à prendre soin de votre proche de la meilleure façon qui soit.

Quels sentiments sont normaux?

Les sentiments que vous pourriez éprouver tout au long de votre parcours en tant qu'aidant vous seront uniques, à vous et à la personne dont vous prenez soin. Cependant, de nombreuses personnes qui s'occupent de personnes atteintes d'une maladie grave éprouvent certaines émotions, comme :

• Frustration;
• Impatience;
• Tristesse;
• Colère;
• Désespoir.

Être aidant peut être difficile, mais valorisant, et il est possible de ressentir une gamme d'émotions, tant négatives que positives. Vous concentrer sur les aspects positifs peut vous aider à reconnaître que les soins que vous prodiguez font une réelle différence dans la vie de votre proche.

Composer avec vos émotions

Trouver différents moyens de composer avec les sentiments que vous éprouvez en tant qu'aidant vous aidera à fournir les meilleurs soins possibles à votre proche. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils et astuces pour vous aider à composer avec vos sentiments.

Sentiment de dépassement

De nombreuses personnes se sentent dépassées lorsqu'elles doivent à la fois s'occuper d'un être cher et accomplir leurs activités de la vie quotidienne.

Si vous vous sentez triste, en colère ou incapable de dormir la plupart du temps, vous présentez peut-être ce qu'on appelle l'« épuisement de l'aidant ». Les défis liés à la prestation de soins deviennent alors écrasants et votre attitude mentale positive peut devenir négative.

Pour éviter l'épuisement, essayez de déléguer vos tâches d'aidant lorsque vous le pouvez. L'accès à des soins de répit peut vous permettre de mettre temporairement vos tâches d'aidant de côté et de vous concentrer sur votre bien-être personnel. Demandez aux membres de votre famille et à vos amis s'ils peuvent vous aider de temps à temps afin que vous puissiez avoir du temps pour vous ou des activités sociales.

Vous pouvez également vous adresser à l'équipe soignante de votre proche ou à un groupe d'entraide pour les aidants pour obtenir des suggestions et des options. Il existe souvent des ressources locales pour vous aider à gérer vos tâches d'aidant et votre propre bien-être.

Sentiment de culpabilité

Il est normal de parfois se sentir coupable parce que vous êtes en bonne santé contrairement à votre proche. Vous pouvez également vous sentir coupable de demander de l'aide aux autres pour accomplir les tâches d'aidant.

Le sentiment de culpabilité peut faire en sorte que vous deveniez excessivement responsable à vous efforcer de rendre la vie « juste ». Vous pouvez vous surmener, donner trop de vous-même ou être prêt à faire n'importe quoi pour tenter de rendre tout le monde heureux.

Les défis et les difficultés qui accompagnent la fibrose pulmonaire ne sont pas de votre faute. Ne vous mettez pas trop de pression pour que tout soit parfait, et ne vous en voulez pas.

Admettez vos sentiments et dites à la personne dont vous vous occupez ce que vous ressentez. Vous constaterez peut-être qu'elle accorde autant d'importance à votre santé qu'à la sienne. Se joindre à un groupe d'entraide pour les aidants peut vous mettre en contact avec d'autres personnes qui vivent des expériences semblables. En partageant vos sentiments avec d'autres personnes, vous pourrez peut-être trouver de nouveaux moyens de faire face à la situation.

Sentiment de colère ou de ressentiment

Éprouver des sentiments de colère ou de frustration en prenant soin d'une personne atteinte de fibrose pulmonaire est normal, et la gestion de la colère est importante pour préserver votre santé mentale.

Voici quelques conseils si vous ressentez de la colère face à la situation que vit votre proche :

• Essayez de faire de l'exercice ou de pratiquer des activités qui réduisent le stress, comme la méditation. Ceci vous aidera à vous détendre et à mettre la situation en perspective.
• Si vos sentiments de colère ne s'améliorent pas avec le temps, vous devriez en parler à votre équipe soignante.
• Essayez d'en parler avec d'autres personnes dans le cadre d'un groupe d'entraide, ce qui pourrait vous permettre d'acquérir de nouvelles stratégies pour composer avec vos sentiments.

Sentiment de solitude

Les aidants peuvent souvent se sentir seuls ou isolés lorsqu'il devient difficile de s'accorder du temps pour prendre soin d'eux. Les amis et la famille peuvent garder leur distance ou ne pas savoir comment vous aider.

Il est très important de trouver des moyens de laisser temporairement de côté les tâches d'aidant, même si ce n'est que quelques heures une fois par semaine, pour vous aider à maintenir des relations sociales et à avoir le temps pour vous détendre.

Demandez aux membres de votre famille et à vos amis s'ils peuvent s'acquitter des tâches d'aidant pour vous permettre un petit répit. L'équipe soignante s'informera également de votre bien-être. Si vous avez du mal à laisser vos tâches d'aidant de côté, dites-le à l'équipe soignante, laquelle pourrait être en mesure de trouver de l'aide dans votre région.

Deuil

Si vous vous occupez d'une personne atteinte de fibrose pulmonaire, il est normal de ressentir du chagrin à différents moments dans le cours de la maladie. Par exemple, vous pouvez ressentir du chagrin lorsque votre proche est diagnostiqué, lorsqu'il n'est plus capable de participer aux activités qu'il faisait auparavant ou lors de son décès.

Si vous éprouvez des sentiments de deuil, vous pouvez consulter la page Composer avec une perte pour vous aider à vous préparer aux différentes émotions que vous pouvez éprouver au cours du processus de deuil.

Si vous avez l'impression de perdre le contrôle et si vous avez du mal à vous occuper de votre proche, exprimez vos sentiments et demandez de l'aide aux membres de votre famille et à vos amis.

Si vous avez toujours du mal à faire face à la situation, parlez de vos sentiments à votre équipe soignante. Elle pourra peut-être suggérer une aide, comme une assistance psychologique ou des soins de répit pour votre proche. Le soutien de professionnels de la santé mentale peut vous aider à maintenir une relation solide avec vos proches.

Où puis-je obtenir de l'aide?

Il existe de nombreuses sources d'entraide auxquelles vous pouvez avoir accès. Vous pouvez demander à l'équipe soignante de votre proche de vous aider à trouver des ressources ou à chercher du soutien en ligne. Par exemple, la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire, le Gouvernement du Canada et la Be There Organization peuvent vous aider à accéder à un soutien émotionnel dans votre région. Vous pouvez également vous adresser à des organismes de bienfaisance locaux qui soutiennent les personnes qui prennent soin d'une personne atteinte d'une maladie grave.

Counseling familial pour les personnes qui prodiguent des soins

Un conseiller peut vous aider à élaborer des stratégies d'adaptation aux exigences émotionnelles du rôle d'aidant. Il peut vous aider à traverser les périodes difficiles sur le plan émotionnel et à surmonter le stress, la colère et la culpabilité qui peuvent accompagner le rôle d'aidant. Vous pouvez demander à l'équipe soignante de votre proche comment obtenir de l'aide ou faire une recherche en ligne pour trouver les services offerts dans votre région.

Groupes d'entraide pour les aidants

Les groupes d'entraide pour les aidants offrent la possibilité de partager vos pensées, vos idées et vos suggestions et de comparer vos notes avec d'autres personnes qui vivent une situation semblable. Ce type de groupes s'avèrent un lieu sûr où vous pouvez exprimer vos sentiments et contribuer à préserver votre santé mentale.

Organismes de bienfaisance

De nombreux organismes de bienfaisance peuvent offrir un soutien aux personnes qui prennent soin d'un proche. Différents organismes de bienfaisance sont disponibles en fonction de votre région et de vos services locaux. L'équipe soignante de votre proche peut également être en mesure de recommander des organismes de bienfaisance dans votre région.

Les organismes de bienfaisance se concentrent sur la promotion de la santé et la prestation de services de soutien aux personnes touchées par diverses maladies, notamment celles qui affectent les poumons. Nombre d'entre elles font campagne pour améliorer le niveau des soins offerts aux personnes touchées par des maladies chroniques et améliorer la sensibilisation générale du public.

Les organismes de bienfaisance se veulent une excellente ressource pour promouvoir une meilleure compréhension, ainsi que pour atténuer, traiter et prévenir les maladies. Ces organismes de bienfaisance peuvent être utiles pour obtenir davantage d'information et des conseils pour prendre soin d'un proche atteint de fibrose pulmonaire.