Il est normal de se sentir dépassé par la quantité d'information disponible. Voici quelques ressources utiles qui peuvent vous aider à comprendre cette maladie.
Faits clés
- Les groupes communautaires et d'entraide peuvent être utiles pour vous mettre en contact avec d'autres personnes atteintes de fibrose pulmonaire.
- La participation à un groupe d'entraide pour les patients peut vous aider à apprendre des expériences semblables que vivent d'autres personnes.
- Discutez avec votre équipe soignante des groupes d'entraide pour les patients en ligne et dans votre région.
Après avoir reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire, de nombreuses personnes peuvent se sentir isolées. Cependant, il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul, et qu'il y a beaucoup d'autres personnes qui vivent des expériences semblables aux vôtres. Ces personnes se réunissent souvent dans des groupes d'entraide. Les groupes d'entraide pour les patients sont une ressource précieuse pour vous aider dans votre parcours.
Joindre un groupe d'entraide pour les patients vous donne l'occasion de vous réunir et de nouer des liens avec d'autres personnes confrontées à des expériences semblables. Les groupes d'entraide pour les patients peuvent vous aider à mieux gérer votre santé physique et mentale, ainsi que les défis quotidiens que comporte vivre avec la fibrose pulmonaire. Si vous vous sentez isolé, les groupes d'entraide peuvent vous apporter du confort et vous aider à comprendre que vous n'êtes pas seul.
Voici deux excellents groupes d'entraide pour la fibrose pulmonaire :
- La Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire;
- Le groupe sur Facebook appelé Canadians Living with Pulmonary Fibrosis.
Ressources en ligne
Outre les groupes d'entraide pour les patients auxquels vous pouvez vous joindre, il existe également des groupes en ligne où vous pouvez entrer en contact avec d'autres patients comme vous. Des associations de patients appuient les personnes atteintes de fibrose pulmonaire en mettant en place des groupes en ligne où les patients peuvent entrer en contact avec d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés et obtenir de l'information sur la manière de vivre avec cette maladie.
Comment puis-je trouver des groupes d'entraide pour les patients locaux et en ligne?
Informez-vous auprès de votre équipe soignante sur les groupes d'entraide pour les patients dans votre région. Une recherche sur Internet peut également vous fournir de l'information sur les organisations de patients en ligne et le soutien qu'elles apportent.
Votre bien-être mental
S'occuper de son bien-être mental est tout aussi important que de s'occuper de son bien-être physique.
« Je participe à deux ou trois groupes pour la FP. Vous parlez à des gens. Vous abordez beaucoup des problèmes qu'ils éprouvent. C'est étonnant de voir combien d'entre eux ont les mêmes problèmes que vous. Quelqu'un se pose une question,
« Ça m'arrive », et bien sûr, moi-même ou un autre répondra :
« Oui, c'est normal au fil des ans. » On essaie vraiment de s'entraider. Parfois, quelqu'un dit quelque chose et je me dis
« Oh, oui, ça m'est déjà arrivé. » Vous prenez au moins conscience de ces choses. Je trouve que les groupes d'entraide en ligne sont très utiles. Surtout que... il n'y a pas de groupes d'entraide locaux. Je ne vis pas assez proche d'un endroit où on trouve des groupes d'entraide. Et, bien sûr, étant sous oxygène, je ne peux pas m'asseoir là, je ne peux pas me rendre à ces endroits en raison de contraintes de temps. Je trouve que les sites en ligne sont très utiles. »– Clifford, CBC
(11 ans après le diagnostic)*
* Le nom a été changé pour préserver la confidentialité.
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