Vivre avec les défis que comporte la fibrose pulmonaire peut être très éprouvant et entraîner une baisse de moral. Découvrez l'aide possible et des conseils pour composer avec ces sentiments.
Faits clés
- Vivre avec les défis que comporte la fibrose pulmonaire peut être très éprouvant et entraîner une baisse de moral.
- Se sentir déprimé n'est pas un signe de faiblesse, et il est important d'être honnête et de parler à votre entourage de ce que vous ressentez.
- Si vous vous sentez déprimé, parlez-en à votre équipe soignante qui pourra vous aider et vous conseiller.
La fibrose pulmonaire peut avoir un impact émotionnel important. Vous pourriez craindre de perdre la capacité de fonctionner de manière indépendante et de devoir compter sur les autres. Il est important de ne pas vous isoler de votre famille et de vos amis, car se faisant vous pourriez ressentir des sentiments de tristesse, de morosité et, dans certains cas, de dépression.
Sentiment de déprime et fibrose pulmonaire
La plupart des personnes atteintes de fibrose pulmonaire éprouvent diverses émotions qui peuvent évoluer progressivement.
Parfois, les gens disent que leur tristesse s'atténue avec le temps. Cela ne signifie pas que vous cesserez de vous inquiéter ou de vous sentir contrarié. Mais il pourrait devenir plus facile de composer avec ces sentiments. Vous serez peut-être en mesure de réfléchir à votre situation un peu plus calmement et de planifier ce que vous voulez faire.
Se sentir déprimé n'est pas un signe de faiblesse. Bon nombre de personnes atteintes d'une maladie grave font face à des sentiments et à des expériences semblables. Il est très important de maintenir une bonne communication avec votre famille, vos amis et votre équipe soignante car ils peuvent vous aider à composer avec votre bien-être mental.
Parlez ouvertement de la fibrose pulmonaire avec vos proches
Parler ouvertement de la fibrose pulmonaire peut contribuer à votre bien-être physique et mental. Vous pourriez trouver difficile de parler de la fibrose pulmonaire avec votre famille et vos amis. La plupart des gens n'ont jamais entendu parler de la fibrose pulmonaire et ne sont pas au courant de ce que vous vivez.
En vous familiarisant davantage avec votre maladie, vous serez capable de l'expliquer aux autres plus facilement et d'obtenir leur soutien pour vous aider à surmonter les sentiments négatifs que vous pourriez éprouver.
Modifiez la façon dont vous expliquez la fibrose pulmonaire en fonction de votre interlocuteur : une explication plus simple peut être préférable pour les enfants ou les petits-enfants que pour les amis et les membres adultes de la famille.
Voici un exemple de la manière d'expliquer la fibrose pulmonaire aux jeunes enfants :
« Mes poumons fonctionnent différemment des tiens maintenant. Tu as peut-être remarqué que je bouge un peu plus lentement et que ma respiration est différente. Je veux continuer à jouer avec toi, mais tu devras être un peu plus patient afin de me laisser le temps de reprendre mon souffle. »
Membres de la famille et amis plus âgés :
« Vous avez peut-être remarqué que je bouge un peu plus lentement et que ma respiration est différente. Mes poumons fonctionnent différemment des vôtres maintenant car je suis atteint d'une affection médicale qu'on appelle la fibrose pulmonaire. Cela signifie qu'il y a des cicatrices dans mes poumons et que je me sens essoufflé. J'ai le soutien de mon équipe soignante, et il est important que je prenne soin de moi. »
Conseil rapide :
Si vous n'avez pas de famille ou d'amis à qui vous adresser, demandez à votre équipe soignante s'il existe des groupes d'entraide pour les patients et des services de counseling dans votre région.
Donnez un sens à votre vie
Envisagez d'apprendre et d'essayer de nouvelles activités et de nouveaux passe-temps, et reconnaissez que vous devrez adapter votre mode de vie et que vous devrez peut-être compter davantage sur vos proches. Cela ne signifie pas que vous devez arrêter de faire les choses qui vous apportent du plaisir. Entretenez des relations saines et de confiance, et formez une communauté d'entraide. Essayez de rester actif et soyez positif. Avoir votre famille et vos amis à vos côtés et vous joindre à un groupe d'entraide pour les patients peuvent vous apporter le soutien dont vous avez besoin.
Que puis-je faire?
Groupes d'entraide pour les patients
Parler à d'autres personnes qui vivent une expérience semblable à la vôtre peut vous aider à composer avec la fibrose pulmonaire sur le plan mental. Au sein d'un groupe d'entraide pour les patients, vous rencontrerez d'autres personnes qui vivent des expériences semblables aux vôtres. Un tel groupe vous donne également l'occasion de vous faire de nouveaux amis et de partager des sentiments sur votre vie quotidienne. Les groupes d'entraide pour les patients invitent parfois des conférenciers qui vous permettront d'obtenir d'autres points de vue sur la fibrose pulmonaire.
Veuillez consulter notre page sur les groupes communautaires et d'entraide pour obtenir plus de renseignements et de ressources pour vous aider à trouver de tels groupes dans votre région.
Bien s'alimenter
Les types d'aliments que vous consommez peuvent avoir un impact considérable sur votre bien-être mental. Adopter une alimentation saine et équilibrée, composée d'aliments frais et de protéines maigres, peut vous aider à maintenir une humeur équilibrée et à améliorer votre bien-être. En même temps, il est important de s'accorder de petits plaisirs de temps en temps.
Techniques de relaxation
Ces techniques peuvent vous aider à gérer le stress au quotidien lié à la fibrose pulmonaire, en relaxant à la fois votre esprit et votre corps.
Apprenez des exercices de relaxation. Les techniques peuvent inclure la méditation ou la pleine conscience, qui consiste à calmer son esprit en étant conscient de son environnement et en étant en paix. Certaines personnes trouvent également le yoga utile.
Réadaptation pulmonaire — rester actif et faire de l'exercice
Il existe de nombreuses façons de rester actif (marche, yoga ou exercices de musculation de faible intensité), et il a été démontré que l'exercice contribue à réduire l'anxiété et la dépression et à améliorer la qualité de vie en général.
Activités sociales et passe-temps
Rester en contact avec vos amis et les membres de votre famille et profiter des choses que vous aimez faire peut avoir un impact positif sur votre bien-être mental.
Conseil rapide :
Utilisez les appels vidéo tels que FaceTime ou Skype pour rester en contact avec vos proches, qu'ils demeurent tout près ou loin. Vous pouvez obtenir une formation sur l'utilisation de ces applications, si nécessaire, en vous adressant aux groupes d'entraide pour les patients et aux organismes de bienfaisance pour la fibrose pulmonaire locaux.
« Joignez-vous à un groupe d'entraide; si quelqu'un tend la main pour avoir de l'aide, quelqu'un la tiendra toujours. »– Colin*
Groupes communautaires et d'entraide
Les groupes d'entraide permettent aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire de se rencontrer et de partager leurs expériences en ce qui a trait à la prise en charge de leur maladie.
Comment savoir si je suis dépressif?
La dépression est un état clinique qui diffère du simple fait de se sentir déprimé de temps à autre. C'est un problème courant chez les patients atteints de fibrose pulmonaire. Il est important de comprendre que recevoir un diagnostic de dépression n'est pas un signe de faiblesse.
Le diagnostic de dépression clinique sera posé par un médecin. Si vous ou votre aidant remarquez l'un des symptômes de dépression suivants, parlez-en à votre équipe soignante :
- Tristesse au quotidien;
- Perte d'intérêt pour les activités sociales et les passe-temps;
- Irritabilité et colère;
- Problèmes de sommeil et perte de l'appétit.
Conseil rapide :
Il peut être utile de tenir un journal pour documenter tout symptôme de dépression et déterminer depuis combien de temps vous les ressentez. Montrez ce journal à votre équipe soignante lors de votre prochain rendez-vous.
Il est important de rester en contact avec vos amis et les membres de votre famille, et de participer autant que possible aux activités que vous aimez.
Consultation d'un professionnel de la santé mentale
Vous ne devriez pas garder vos sentiments pour vous-même. Dans le cadre de votre traitement, vous aurez peut-être besoin de parler à un conseiller professionnel. Ce dernier peut vous suggérer différentes options pour vous aider à composer avec la dépression, comme des techniques de relaxation, un programme d'exercice ou des médicaments. Un psychiatre, un psychologue ou un groupe d'entraide peut également vous aider à composer avec les sentiments d'anxiété et de dépression que vous pourriez avoir.
La prise de médicaments peut être la bonne option de traitement si vous faites une dépression. Parlez ouvertement avec votre équipe soignante des sentiments que vous éprouvez afin qu'elle puisse déterminer si un traitement antidépresseur est nécessaire dans votre cas.
Découvrez quelques conseils pratiques pour vous aider à prendre votre bien-être mental
et physique en charge.
« Essayez de toujours, toujours penser positivement et d'être capable de voir la lumière au bout du tunnel. Il est très important de ne pas perdre espoir, l'espoir de la vie, l'espoir de vivre, l'espoir d'aller mieux. »– Sarah*
* Le nom a été changé pour préserver la confidentialité.
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