Composer avec une affection pulmonaire grave

• Apprendre que vous êtes atteint d'une maladie grave est difficile et affecte chaque personne différemment. Il n'y a pas une bonne ou une mauvaise manière de réagir à la nouvelle.
• Vous n'êtes pas seul : la fibrose pulmonaire touche des millions de personnes dans le monde.
• Discuter avec d'autres personnes et participer à des groupes d'entraide pour les patients peuvent vous aider à accepter votre maladie.

Se faire dire qu'on est atteint de fibrose pulmonaire peut être un choc. L'annonce de cette nouvelle affecte tout le monde différemment, et il est important de se rappeler que la façon dont vous réagissez peut être différente de celle des membres de votre famille ou de vos amis.

Votre réaction initiale

Il n'y a pas une bonne ou une mauvaise manière de réagir à un diagnostic difficile. Certaines personnes figent ou se taisent, tandis que d'autres sont en colère ou ont peur de ce que l'avenir leur réserve. Chaque personne est différente et réagit à sa manière.

Donnez-vous le temps d'assimiler ce qui se passe. Certaines personnes préfèrent être seules, alors que d'autres préfèrent passer du temps avec leur famille et leurs amis. Si vous n'avez pas envie d'en parler tout de suite, vous n'êtes pas obligé de le faire.

Aussi difficile que cela puisse être, essayez de ne pas refouler complètement vos émotions. Viendra un moment où il sera préférable d'exprimer ce que vous ressentez si vous pouvez le faire, même si c'est inconfortable et difficile à supporter.

Suis-je seul à ressentir ce que je ressens à propos de mon diagnostic?

Bien que la fibrose pulmonaire soit une maladie rare, vous n'êtes pas seul. Il y a d'autres patients qui, comme vous, sont atteints de fibrose pulmonaire, et ce, dans le monde entier; elles s'efforcent de relever les défis liés au bien-être émotionnel et mental que représentent vivre avec une affection pulmonaire.

Recevoir un diagnostic de maladie pulmonaire interstitielle accompagnée de fibrose pulmonaire peut susciter toute une gamme d'émotions.

Certaines personnes atteintes de fibrose pulmonaire et leurs aidants ont signalé une certaine confusion quant au diagnostic, une inquiétude quant à la perte d'indépendance et une préoccupation quant au pronostic.

Bien que ces sentiments négatifs puissent parfois être accablants, il est utile de les comprendre afin de pouvoir mettre en place des méthodes d'adaptation aux défis à venir. Il est important d'obtenir le plus d'aide possible pour vous aider à surmonter ces difficultés.

Les groupes d'entraide pour les patients se veulent une ressource qui peut vous aider à composer avec les sentiments négatifs associés à la fibrose pulmonaire.

Il est normal que le diagnostic d'une affection pulmonaire grave entraîne un sentiment d'épuisement physique et émotionnel, ce qui peut parfois rendre difficile de trouver la force nécessaire pour faire face à cette maladie. La participation à un groupe d'entraide pour les patients offre l'occasion de rencontrer, virtuellement ou en personne, d'autres personnes confrontées à des expériences semblables aux vôtres et peut vous aider à mieux gérer les défis que vivre avec la fibrose pulmonaire entraîne.

Sentiments de déni quant à la fibrose pulmonaire

Le déni se produit lorsqu'une personne commence à se comporter comme si elle allait bien, alors que ce n'est pas le cas. Chez certaines personnes, le déni est un moyen de composer avec une mauvaise nouvelle. Il est courant de vouloir éviter de penser ou de discuter des détails pénibles associés à la fibrose pulmonaire.

Le déni et l'ignorance de l'état de santé peuvent rendre plus difficile la planification de l'avenir, notamment la planification des meilleurs soins ou la prise de bonnes décisions financières. Les personnes qui refusent d'admettre leur condition peuvent parfois tenter de faire des choses qu'elles ne sont plus capables de faire et de refuser de l'aide. Cette attitude peut être dangereuse et poser des risques graves pouvant aggraver leur maladie.

Voici quelques exemples de choses dont il faut se méfier si vous ou l'un de vos proches refusez de reconnaître votre affection :

• Arrêt des médicaments ou essai de traitements alternatifs qui peuvent s'avérer inefficaces, voire dangereux;
• Éviter ou ignorer des informations importantes sur la planification du traitement;
• Ne pas discuter des visites chez le médecin ou insister pour y aller seul;
• Manquer ou annuler des rendez-vous;
• Refuser de documenter ses sentiments;

Il est important que vous acceptiez votre diagnostic lorsque vous êtes prêt à le faire, mais il peut être difficile pour les personnes qui vous aident de voir que vous évitez de recevoir les soins appropriés. Si vous êtes un patient, maintenez la communication ouverte avec vos amis, votre famille et votre équipe soignante.

Si vous vous occupez d'une personne atteinte de fibrose pulmonaire qui fait des choix qui, selon vous, peuvent nuire à sa santé, faites part de vos préoccupations à son équipe soignante.

Garder espoir

Garder espoir face à l'avenir vous aidera à vous concentrer sur la prise en charge de votre bien-être physique et mental. Cet espoir peut être de pouvoir visiter des endroits particuliers, d'être présent lors d'occasions spéciales ou de passer du temps avec votre famille et vos amis.

Essayez de partager vos espoirs avec d'autres personnes, car elles peuvent vous aider à les réaliser. De nombreuses personnes tirent avantage de l'espoir, du réconfort, de l'amitié et du soutien que la famille, les amis et les groupes d'entraide pour les patients peuvent leur apporter pour surmonter les défis quotidiens que comporte vivre avec la fibrose pulmonaire.

La page sur les groupes communautaires et les groupes d'entraide peut vous aider à en apprendre davantage sur les organisations et les ressources disponibles tout au long de votre parcours avec la fibrose pulmonaire.

Groupes communautaires et d'entraide

Les groupes d'entraide permettent aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire de se rencontrer et de partager leurs expériences en ce qui a trait à la prise en charge de leur maladie.