Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Os cuidados de suporte (paliativos) podem prestar-lhe apoio e ajudar o seu ente querido a viver confortavelmente com uma doença grave.
Os cuidados paliativos, muitas vezes referidos como cuidados de suporte, são um tipo de cuidados de saúde prestados aos doentes e às suas famílias que enfrentam doenças que limitam a vida.
Concentram-se em proporcionar ao seu ente querido alívio dos sintomas, bem como do stress físico e mental de viver com uma doença grave. Significa que pode estar envolvido e receber apoio emocional, físico e espiritual.1,2
Qual o envolvimento dos cuidados paliativos?
As equipas de cuidados paliativos são compostas por profissionais de cuidados de saúde multidisciplinares, que podem incluir médicos, enfermeiros, assistentes sociais e auxiliares de saúde domiciliária. A equipa de cuidados paliativos trabalha em conjunto com a equipa de acompanhamento do seu ente querido para oferecer um apoio extra. Eles têm sempre o cuidado de considerar as necessidades únicas do seu ente querido e do seu cuidador, para que os tratamentos sejam personalizados para considerar as suas necessidades físicas, emocionais, sociais e culturais.1,2
Na fibrose pulmonar, os cuidados paliativos são especialmente importantes. Para condições progressivas de fibrose pulmonar, a gestão muda ao longo do tempo. À medida que a condição progride, a gestão dos sintomas torna-se muito importante. Os cuidados paliativos podem dar-lhe acesso ao que precisa para ajudar na sua condição e visam melhorar a sua vida a curto e longo prazo.
Onde é que as pessoas podem receber cuidados paliativos? 3
O seu ente querido pode optar por receber cuidados paliativos em diferentes locais. Por exemplo, isto pode ser fornecido:
- Em casa;
- Num lar de cuidados;
- No hospital;
- Num centro de cuidados paliativos.
O local selecionado é uma decisão pessoal que deve ser discutida com o seu ente querido, quaisquer outros cuidadores e equipa de acompanhamento.
Apoio para si
Nem todas as experiências de viver com fibrose pulmonar são as mesmas. Isto significa que os envolvidos na prestação de cuidados aos entes queridos que vivem com fibrose pulmonar têm necessidades únicas próprias. Os membros da família e amigos de pessoas com fibrose pulmonar devem procurar apoio personalizado para satisfazer as suas necessidades físicas, emocionais e espirituais. Estes serviços podem incluir:
-
Encaminhamento para grupos de apoio locais e serviços de aconselhamento;
-
Aconselhamento e formação sobre a utilização de materiais e equipamento;
-
Aconselhamento ao cuidador, documentos jurídicos e apoio para gerir desafios práticos (isto é, finanças, assuntos de seguros, etc.);
-
Acesso a cuidados temporários, se precisar de fazer uma pausa das suas tarefas diárias.
O apoio disponível aos cuidados paliativos pode variar dependendo da área em que se encontra. A equipa de acompanhamento do seu ente querido deve ser o seu primeiro ponto de contacto para discutir cuidados paliativos.
O cuidado paliativo deve começar quando o seu ente querido receber um diagnóstico e continuar juntamente com outros tratamentos. Desta forma, o cuidador, o seu ente querido e familiares têm um sistema de apoio implementado desde o início.
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Tente iniciar conversas sobre cuidados paliativos com o seu ente querido e a sua equipa de acompanhamento o mais cedo possível. Colocar planos em vigor pode ajudar a sua mente e permitir que se concentre em passar tempo de qualidade a fazer coisas de que gosta com o seu ente querido.
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1.
Pulmonary Fibrosis News. Understanding palliative care. Disponível em: https://pulmonaryfibrosisnews.com/2017/12/05/pulmonary-fibrosis-understa.... [Acedido em abril de 2019].
-
2.
MarieCurie.org.uk: What are palliative care and end of life care? Disponível em: https://www.mariecurie.org.uk/help/support/diagnosed/recent-diagnosis/pa.... [Acedido em abril de 2019].
-
3.
NHS. Where you can be cared for. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/end-of-life-care/where-you-can-receive-care/. [Acedido em abril de 2019].
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