Consulta de acompanhamento

Aproveitar ao máximo a sua consulta

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Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.

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Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.

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Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.

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Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.

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Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11

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Médico especializado em doenças pulmonares.

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Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.

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Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.

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Refere-se aos pulmões.

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Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16

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Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17

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Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.

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Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.

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Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8

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Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14

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Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3

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Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4

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Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.

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Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.

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De causa desconhecida.

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Respiração rápida e não controlada.

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Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2

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Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7

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Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12

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Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.

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Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10

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Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11

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Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.

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Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.

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Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11

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Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.

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Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13

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Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6

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Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9

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Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15

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Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5

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Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.

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Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5

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Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.

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Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1

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Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.

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Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.

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Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.

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Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4

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Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4

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Médico especializado em doenças do sistema digestivo.

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A sua equipa médica pode dar-lhe muito apoio, conselhos e informações valiosas. Esta secção irá ajudá-lo a planear o que dizer e o que perguntar em cada consulta, para que possa aproveitar ao máximo o seu tempo.

Durante as consultas pode ser difícil lembrar-se de tudo o que os seus médicos e enfermeiros disseram, e tudo sobre o qual quer falar.

Aqui pode encontrar uma lista de perguntas que pode levar para as suas consultas para o ajudar. Se não puder imprimi-la, pode escrever uma lista com as suas principais questões.

É importante que informe o seu médico ou enfermeiro sobre todos os sintomas que sente, porque mesmo coisas que pense não serem importantes podem ser grandes indicadores para os seus médicos sobre a forma como a fibrose pulmonar o está a afetar.

Alguns sintomas podem parecer embaraçosos, mas lembre-se de que não será a única pessoa a senti-lo, e a sua equipa médica não irá partilhá-lo com ninguém. Quanto mais cedo partilhar estes sintomas com o seu médico ou enfermeiro, mais cedo pode obter conselhos sobre o seu controlo ou gestão.

Informe o seu médico​

  • Alterações na sua capacidade de realizar atividade física

  • Alterações nos sintomas

  • Os efeitos de quaisquer medicações que tenha estado a tomar

  • Alterações no seu estilo de vida

Para ajudar a manter o controlo, registe quaisquer alterações no seu telemóvel, diário ou um bloco de notas.​

Poderá ser útil levar uma lista das suas questões para cada consulta, para que não se esqueça de perguntar tudo o que quer saber. Reserve espaço para escrever também as respostas do médico. Pode haver muitas informações a assimilar durante uma consulta, que é fácil esquecer-se dos detalhes. Não tenha receio de pedir um tempo extra para escrever ou pedir ao seu médico para repetir as informações.
 

As suas perguntas podem ser sobre qualquer coisa - descarregue o documento na secção do lado direito, para ver alguns exemplos de perguntas já questionadas por outras pessoas com fibrose pulmonar.

Pode ser reconfortante saber o que vai acontecer, e quando, nos seus cuidados médicos. Não se iniba de o perguntar ao seu médico. 

Qualidade de vida

Principais conclusões

  • Mantenha registo de quaisquer alterações de sintomas na sua vida quotidiana;

  • É importante que mantenha o seu médico informado, pois este pode dar-lhe informações e conselhos valiosos;

  • Lembre-se de levar a sua lista de perguntas consigo para o  orientar durante as consultas.

Também nesta secção

Junte-se a um grupo de apoio: se alguém estender a mão a pedir ajuda, alguém irá sempre segurá-la.

– Doente com fibrose pulmonar