Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Receber a notícia de que tem fibrose pulmonar pode ser um choque. Esta notícia afeta toda a gente de forma diferente e, é importante lembrar, que a forma como reage pode não ser a mesma que a dos seus familiares ou amigos.
Os primeiros sentimentos
Não existe uma forma certa ou errada de responder a um diagnóstico difícil. Algumas pessoas ficam sem reação ou ficam silenciosas, enquanto outras se sentem irritadas ou assustadas pelo que o futuro reserva. Todas as pessoas são diferentes e reagem à sua própria maneira.
Dê a si mesmo tempo para compreender o que está a acontecer. Algumas pessoas preferem estar sozinhas, mas outras preferem passar tempo com a família e amigos. Se não lhe apetecer falar imediatamente, não tem de o fazer.
Por mais difícil que seja, tente não ignorar as suas emoções. Em determinado momento, vai ser melhor expressar como se sente, se puder, mesmo que seja desconfortável e difícil de lidar.
Sinto-me sozinho em relação ao meu diagnóstico
Embora a fibrose pulmonar seja rara, não está sozinho. Existem outros doentes com fibrose pulmonar, como você, em todo o mundo, que estão a trabalhar nos desafios emocionais e mentais de viver com uma doença pulmonar.
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Ser diagnosticado com doença pulmonar intersticial com fibrose pulmonar pode levar a múltiplas emoções
Foi realizada uma sondagem online pela Boehringer Ingelheim para saber mais sobre as experiências e emoções das pessoas afetadas pela fibrose pulmonar.2 Os resultados desta sondagem global e outros estudos mostram que a fibrose pulmonar pode levar a múltiplas e complicadas emoções.2,3
Quando questionados sobre os seus planos ao longo do próximo ano, muitos doentes expressaram uma opinião positiva; alguns disseram que iriam “aproveitar o tempo com a família” e outros disseram que “gostavam de viajar ou ir de férias”.2
Algumas das emoções que os doentes sentiram incluíram confusão sobre o diagnóstico, preocupações sobre a perda de independência e preocupação sobre o seu prognóstico.2 Embora estes sentimentos negativos possam, por vezes, ser avassaladores, compreendê-los pode ser útil para ajudar a construir métodos para enfrentar desafios futuros.3 É importante que procure o máximo de apoio possível para o ajudar a ultrapassar estes desafios.
Os grupos de apoio aos doentes são um recurso que o pode ajudar a lidar com os sentimentos menos positivos da fibrose pulmonar. A importância dos grupos de apoio ao doente refletiu-se na sondagem, com várias pessoas a afirmarem que os grupos “fizeram com que se sentissem menos isolados e permitissem acesso a informações importantes”.2
É normal que o diagnóstico de uma doença pulmonar grave leve a sentimentos de exaustão física e emocional, o que, por vezes, pode dificultar a determinação para lidar com a doença.3,4 Participar num grupo de apoio ao doente oferece uma oportunidade para se reunir com outras pessoas que enfrentam experiências semelhantes e podem ajudá-lo a gerir melhor os desafios de viver com fibrose pulmonar.5
No que me diz respeito, a vida não termina com isto... Continuamos a viver uma boa vida. Comemos fora, viajamos para hotéis, desfrutamos da vida e socializamos em geral. Eu diria "não desista! não desista!"
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Sentimentos de negação quando vive com fibrose pulmonar
A negação acontece quando alguém começa a comportar-se como se estivesse bem, mesmo que não esteja. Para algumas pessoas, a negação é uma forma de lidar com notícias difíceis. É comum querer evitar pensar ou discutir detalhes angustiantes da sua fibrose pulmonar.
Estar em negação, ignorando a doença, pode dificultar o planeamento para o futuro, incluindo planear os melhores cuidados ou tomar as decisões financeiras certas. As pessoas em negação sobre a sua condição podem, por vezes, esforçar-se para fazer coisas que já não são capazes de fazer e recusar ajuda. Isto pode ser perigoso e representar riscos graves que podem agravar a sua doença.
Algumas coisas a ter em atenção se você, ou alguém próximo, estiver em negação sobre a fibrose pulmonar:
- Interromper a medicação ou tratamentos alternativos que possam ser ineficazes ou até nocivos;
- Evitar ou ignorar informações importantes sobre o planeamento de cuidados;
- Não discutir as consultas médicas ou insistir em comparecer sozinho às consultas;
- Cancelar ou faltar a compromissos;
- Recusar-se a monitorizar como se sente;
- É importante que concorde com o seu diagnóstico no seu próprio tempo, mas pode ser difícil para aqueles que lhe dão apoio vê-lo evitar cuidados adequados. Se for um doente, mantenha canais abertos de comunicação com os seus amigos, família e médico/ equipa de tratamento.
Se estiver a cuidar de alguém com fibrose pulmonar que esteja a fazer escolhas que pensa poderem prejudicar a sua saúde, fale com o médico e/ou equipa de tratamento sobre as suas preocupações.
Manter a esperança
Manter uma sensação de esperança para o futuro irá ajudá-lo a concentrar-se em cuidar do seu bem-estar físico e mental. Esta esperança pode ser a de poder visitar locais especiais, estar presente em ocasiões especiais ou desfrutar de tempo com a sua família e amigos.
Tente partilhar as suas esperanças com outras pessoas, pois podem ajudá-lo a realizá-las. Muitas pessoas beneficiam da esperança, conforto, amizade e apoio que a família, amigos e grupos de apoio aos doentes podem fornecer à medida que gerem os desafios diários de viver com fibrose pulmonar.
Principais conclusões
-
- Saber que tem uma doença grave é difícil e afeta toda a gente de forma diferente. Não existe uma forma certa ou errada de reagir às notícias;
-
- Não está sozinho no seu diagnóstico: a fibrose pulmonar afeta milhões de pessoas em todo o mundo;
-
Falar com pessoas sobre a sua doença pode ajudá-lo a aceitar a sua condição.
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1.
GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet 2018; 392(10159):1789–1858.
-
2.
Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
-
3.
Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
-
4.
Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
-
5.
Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide.
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