Planeie o futuro
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Formas úteis de planear diferentes situações, tais como a alteração ou agravamento dos sintomas de fibrose pulmonar
Por vezes, é difícil saber o que fazer quando recebe o seu diagnóstico ou quando os sintomas se alteram ou pioram. O seu médico e restante equipa podem ajudá-lo a planeá-lo. Saber quando os seus sintomas estão a piorar pode ajudá-lo a si e ao seu médico a decidir o que deve fazer em sua casa, no consultório ou nas urgências.
Quer lhe tenha sido diagnosticada fibrose pulmonar recentemente ou viva com a mesma há um período mais longo, é importante que tenha um plano claro para o futuro do seu tratamento e bem-estar geral.
Seguem-se algumas dicas que pode considerar.
Obtenha apoio do seu médico e/ou equipa de acompanhamento num centro especializado1
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É vital que procure acesso a apoio clínico especializado desde o início. Eles podem ajudá-lo a dar-lhe o tratamento mais eficaz. Fale com o seu médico para saber se existe um centro especializado perto da sua área de residência.
Aceda a informação sobre o tratamento certo para si, o mais cedo possível2
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É vital que tenha acesso a toda a informação de que necessita para compreender as diferentes opções de tratamento disponíveis.
Grupos comunitários e de apoio
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A reabilitação pulmonar pode ajudar os doentes a sentirem um maior controlo da sua doença. Pode ajudar os doentes a sentirem-se mais independentes e a melhorar os seus sintomas e condição física geral.
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A reabilitação pulmonar também deverá contribuir para uma melhor qualidade de vida para a maioria dos doentes com fibrose pulmonar.
Reabilitação pulmonar
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Para aqueles para os quais é recomendada, a oxigenoterapia pode ajudar os doentes a respirar mais facilmente, sentindo que conseguem viver uma vida mais normal.
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A oxigenoterapia pode ajudar os doentes, que de outra forma não se sentiam bem, mesmo com reabilitação pulmonar.
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A oxigenoterapia pode ajudar no controlo dos sintomas.
Visite as páginas sobre oxigenoterapia e viajar para saber mais sobre como o oxigénio suplementar pode ajudar a reduzir a falta de ar.
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Os doentes precisam de tomar decisões informadas sobre o tratamento e gestão da fibrose pulmonar.
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As consultas de acompanhamento regulares, coordenadas por um enfermeiro especialista, podem manter os doentes informados sobre os seus tratamentos em curso, e as opções disponíveis. Também o podem ajudar caso necessite de cuidados paliativos.
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As pessoas com fibrose pulmonar, os seus prestadores de cuidados de saúde e a sua rede mais ampla devem ser apoiados para que a pessoa com fibrose pulmonar receba os cuidados de que necessita na gestão dos seus sintomas. Deve também ser considerado um plano para cuidados paliativos.
Sugestão rápida
Falar e preparar-se para tudo isto, pode, por vezes, ser desgastante e cansativo. Não sinta que tem de fazer tudo ao mesmo tempo. O planeamento dos cuidados é uma atividade contínua que, por vezes, demora tempo.
Para garantir que os seus cuidados futuros são consistentes, aqueles que cuidam de si e os membros da sua equipa de tratamento precisam de comunicar de forma eficaz para melhorar a coordenação de cuidados a longo prazo.
Principais conclusões
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Planear antecipadamente pode ajudar a garantir que recebe o apoio certo, no momento certo;
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Tomar decisões pode ser difícil. Não tem de planear tudo de uma só vez;
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Conhecer diferentes tratamentos, tais como reabilitação pulmonar ou a oxigenoterapia, pode ajudá-lo a estar preparado.
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"É importante manter-se positivo, encontrar um médico em quem confia, ter um bom apoio familiar, manter-se ativo, fazer uma ingestão de alimentos saudável - no geral, é importante criar uma atmosfera positiva."