Planning for a bad day

Planear um dia mau

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Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.

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Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.

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Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.

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Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.

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Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11

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Médico especializado em doenças pulmonares.

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Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.

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Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.

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Refere-se aos pulmões.

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Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16

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Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17

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Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.

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Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.

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Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8

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Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14

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Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3

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Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4

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Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.

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Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.

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De causa desconhecida.

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Respiração rápida e não controlada.

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Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2

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Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7

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Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12

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Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.

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Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10

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Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11

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Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.

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Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.

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Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11

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Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.

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Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13

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Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6

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Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9

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Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15

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Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5

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Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.

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Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5

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Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.

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Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1

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Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.

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Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.

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Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.

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Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4

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Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4

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Médico especializado em doenças do sistema digestivo.

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Cuidar de alguém com fibrose pulmonar é um desafio e pode ser cansativo tanto  a nível mental como físico. No entanto, pode também ser altamente gratificante.

Cuidar de um ente querido está frequentemente associado a uma montanha-russa de emoções, que pode ser cansativa física e mentalmente.1 É importante reconhecer estes sentimentos - tanto positivos como negativos. Pode ter a certeza de que é normal sentir uma série de emoções durante este período.

Ao cuidar de alguém, pode enfrentar muitos desafios e tem de considerar coisas em que não pensou. Pode ajudar ter um plano para quando o seu ente querido está a ter um mau dia.

Se notar que ele não se sente bem ou tem sintomas que o afetam para concluir tarefas, pode oferecer-se para o ajudar. Pode ser que este precise de apoio prático, como ajuda nas compras, limpeza e cozinhados. Pode ajudar que ele saiba que as tarefas práticas do dia-a-dia serão realizadas, permitindo-lhe concentrar-se em viver com a sua condição e fazer as coisas de que gosta.

O seu ente querido que vive com fibrose pulmonar pode começar a sentir-se de mau humor se perceber que está a perder a sua independência ou estiver preocupado em perder o controlo.2 É importante relembrar-lhe que está presente para lhe oferecer apoio quando está a ter um mau dia e que é igualmente importante para ele permitir que o apoie.

Planear com antecedência os dias maus pode ajudar na sua vida quotidiana pessoal e bem-estar a longo prazo, dando-lhe alguma tranquilidade por saber que está preparado​.

 

Continue a sorrir, a ser positivo e aproveite ao máximo o que pode fazer

– Cuidador de doente com fibrose pulmonar
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  1. 1.

    Belkin A, Albright K, Swigris JJ, et al. A qualitative study of informal caregivers’ perspectives on the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respir Res. 2014;1(1): e000007.

  2. 2.

    Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.

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Temos de ser tolerantes porque... além de mudar a vida dele, também muda a sua. Não podem fazer tudo o que [vocês] faziam sempre... juntos

– Cuidador de doente com fibrose pulmonar