A importância dos grupos de apoio

Grupos de apoio

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Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.

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Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.

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Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.

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Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.

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Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11

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Médico especializado em doenças pulmonares.

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Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.

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Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.

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Refere-se aos pulmões.

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Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16

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Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17

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Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.

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Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.

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Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8

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Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14

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Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3

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Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4

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Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.

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Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.

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De causa desconhecida.

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Respiração rápida e não controlada.

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Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2

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Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7

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Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12

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Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.

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Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10

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Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11

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Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.

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Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.

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Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11

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Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.

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Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13

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Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6

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Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9

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Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15

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Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5

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Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.

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Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5

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Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.

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Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1

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Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.

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Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.

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Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.

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Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4

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Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4

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Médico especializado em doenças do sistema digestivo.

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Após um diagnóstico de fibrose pulmonar, muitas pessoas podem sentir-se sozinhas. No entanto, é importante lembrar que não está sozinho e que existem muitas outras pessoas que partilharam experiências semelhantes à sua. Estas pessoas reúnem-se frequentemente em grupos de apoio. Os grupos de apoio são um recurso valioso para o ajudar durante a sua jornada.

Participar num grupo de apoio oferece-lhe a oportunidade de se reunir e estabelecer uma ligação com outras pessoas que enfrentam experiências semelhantes. Os grupos de apoio a doentes podem ajudá-lo a gerir melhor a sua saúde física e mental, e os desafios diários de viver com fibrose pulmonar. Se estiver a sentir-se sozinho, os grupos de apoio podem ajudá-lo a sentir-se confortável e a compreender que não está sozinho.

 

Recursos online

Para além dos grupos de apoio que pode frequentar, existem também grupos online onde pode contactar outros doentes como você. As organizações de doentes apoiam pessoas com fibrose pulmonar: poderão ter grupos online, onde os doentes podem estabelecer ligações com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes, e são também uma fonte de informação sobre como viver melhor com a doença.

 

Como posso encontrar grupos de apoio a doentes?

O seu médico e/ou equipa de acompanhamento poderão encaminhá-lo para grupos de apoio na sua área de residência ou online. Pesquisar na internet também lhe pode fornecer informações sobre organizações online de doentes, e o apoio por estas prestado.

Bem-estar mental

O seu bem-estar mental

Cuidar do seu bem-estar mental é tão importante como cuidar do seu bem-estar físico

Principais conclusões

  • Os grupos de apoio podem ser úteis para o relacionar com outras pessoas que vivem com fibrose pulmonar;

  • Juntar-se a um grupo de apoio ao doente pode ajudá-lo a aprender com outras pessoas com experiências semelhantes;

  • Fale com o seu médico, e restante equipa de acompanhamento, sobre grupos de apoio a doentes online ou na sua área de residência.

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A nível mundial, existe uma consciencialização crescente sobre a doença e existem também associações de doentes e grupos de defesa dos doentes

– Professor Luca Richeldi, Itália

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