Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Por vezes, é difícil saber o que fazer quando o seu ente querido recebe um diagnóstico de fibrose pulmonar ou quando os sintomas mudam ou pioram. É importante que ambos estejam cientes de qualquer agravamento dos sintomas, pois isto pode ajudar o médico e equipa a decidir o que deve fazer em sua casa, no consultório do profissional de saúde ou no serviço de urgência.
Quer o seu ente querido tenha acabado de ser diagnosticado com fibrose pulmonar ou viva com a mesma há anos, é importante que tenha um plano claro para o futuro e para o ajudar a dar-lhe alguma paz de espírito.
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Lista de verificação para a preparação futura de um plano de cuidados para a fibrose pulmonar
Obtenha apoio da equipa de tratamento num centro especializado1
- É vital que o seu ente querido procure acesso a apoio clínico especializado numa fase inicial. Eles podem ajudar a dar-lhe o tratamento mais eficaz. Fale com o médico e restante equipa de acomapanhamento do seu ente querido para saber se existe um centro especializado perto da sua área.
Aceda a informação sobre o tratamento certo para o seu ente querido o mais cedo possível 2
- É importante que você e o seu ente querido tenham acesso a toda a informação de que necessitam para compreender as diferentes opções de tratamento disponíveis.
Ajudar a configurar uma avaliação para reabilitação pulmonar3
- A reabilitação pulmonar pode ajudar os doentes a sentirem-se mais em controlo da sua condição. Pode ajudar os doentes a sentirem-se mais independentes e a melhorar os seus sintomas e condição física geral;
- A reabilitação pulmonar também deverá contribuir para uma melhor qualidade de vida para a maioria dos doentes com fibrose pulmonar.
Incentive o seu ente querido a aceder à oxigenoterapia, se recomendada pelo seu médico, para melhorar a mobilidade e reduzir a falta de ar4
- Para aqueles para os quais é recomendada, a oxigenoterapia pode ajudar os doentes a respirar mais facilmente e, portanto, a sentirem que conseguem viver uma vida mais normal;
- A oxigenoterapia pode ajudar os doentes, que de outra forma não se sentiram bem, a concluir um curso de reabilitação pulmonar;
- A oxigenoterapia pode ajudar no controlo dos sintomas.
Procurar acesso a um enfermeiro especialista que possa ajudar a coordenar os cuidados5
- Os doentes precisam de tomar decisões informadas sobre o seu tratamento e gestão da fibrose pulmonar;
- As consultas de acompanhamento regulares, coordenadas por um enfermeiro especialista, podem mantê-lo a si e ao seu ente querido informados sobre tratamentos em curso e as opções disponíveis. Eles também podem dar acesso a cuidados de suporte, se necessário.
Procurar acesso a cuidados de suporte (paliativos)6
- Como cuidador, deve ser apoiado para ajudá-lo na sua função e garantir que o seu ente querido recebe o apoio de que necessita para gerir os seus sintomas. Também pode considerar um plano para cuidados de suporte (paliativos).
Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.
Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.
Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.
Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.
Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11
Médico especializado em doenças pulmonares.
Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.
Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.
Refere-se aos pulmões.
Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16
Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17
Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.
Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.
Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8
Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14
Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3
Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4
Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.
Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.
De causa desconhecida.
Respiração rápida e não controlada.
Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2
Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7
Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12
Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.
Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10
Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11
Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.
Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.
Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11
Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.
Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13
Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6
Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9
Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15
Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5
Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.
Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5
Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.
Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1
Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.
Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.
Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.
Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4
Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4
Médico especializado em doenças do sistema digestivo.
Falar e preparar-se para tudo isto pode, por vezes, ser desgastante e cansativo. Não sinta que tem de fazer tudo ao mesmo tempo. O planeamento dos cuidados é uma atividade contínua que, por vezes, demora tempo.
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1.
Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
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2.
Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.
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3.
Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
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4.
Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
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5.
Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
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6.
Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.
Também nesta secção
Cuidados de apoio
Os cuidados de apoio (paliativos) oferecem-lhe a si e ao seu ente querido que vive com fibrose pulmonar, apoio emocional, físico e espiritual.
Procuração
Criar uma procuração pode dar ao seu ente querido paz de espírito, sabendo que alguém em quem confia é responsável pelos seus assuntos.
Nunca lide com os problemas sozinho como cuidador, há sempre alguém lá para ouvir e compreender como se sente