Two ladies walking in the garden

Olhar para o futuro

Tempo de leitura: 3 minutos |

Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.

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Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.

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Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.

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Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.

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Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11

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Médico especializado em doenças pulmonares.

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Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.

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Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.

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Refere-se aos pulmões.

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Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16

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Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17

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Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.

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Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.

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Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8

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Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14

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Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3

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Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4

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Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.

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Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.

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De causa desconhecida.

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Respiração rápida e não controlada.

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Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2

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Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7

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Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12

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Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.

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Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10

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Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11

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Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.

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Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.

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Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11

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Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.

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Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13

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Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6

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Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9

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Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15

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Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5

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Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.

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Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5

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Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.

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Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1

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Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.

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Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.

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Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.

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Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4

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Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4

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Médico especializado em doenças do sistema digestivo.

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Por vezes, é difícil saber o que fazer quando o seu ente querido recebe um diagnóstico de fibrose pulmonar ou quando os sintomas mudam ou pioram. É importante que ambos estejam cientes de qualquer agravamento dos sintomas, pois isto pode ajudar o médico e equipa a decidir o que deve fazer em sua casa, no consultório do profissional de saúde ou no serviço de urgência.

Quer o seu ente querido tenha acabado de ser diagnosticado com fibrose pulmonar ou viva com a mesma há anos, é importante que tenha um plano claro para o futuro e para o ajudar a dar-lhe alguma paz de espírito.

Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.

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Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.

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Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.

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Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.

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Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11

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Médico especializado em doenças pulmonares.

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Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.

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Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16

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Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17

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Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.

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Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.

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Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8

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Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14

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Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3

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Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4

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Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.

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Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.

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De causa desconhecida.

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Respiração rápida e não controlada.

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Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2

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Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7

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Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12

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Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.

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Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10

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Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11

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Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.

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Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.

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Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11

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Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.

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Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13

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Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6

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Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9

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Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15

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Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5

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Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.

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Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5

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Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.

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Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1

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Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.

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Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.

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Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.

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Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4

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Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4

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Médico especializado em doenças do sistema digestivo.

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Lista de verificação para a preparação futura de um plano de cuidados para a fibrose pulmonar

Obtenha apoio da equipa de tratamento num centro especializado1

  • É vital que o seu ente querido procure acesso a apoio clínico especializado numa fase inicial. Eles podem ajudar a dar-lhe o tratamento mais eficaz. Fale com o médico e restante equipa de acomapanhamento do seu ente querido para saber se existe um centro especializado perto da sua área.

Aceda a informação sobre o tratamento certo para o seu ente querido o mais cedo possível 2

  • É importante que você e o seu ente querido tenham acesso a toda a informação de que necessitam para compreender as diferentes opções de tratamento disponíveis.

Ajudar a configurar uma avaliação para reabilitação pulmonar3

  • A reabilitação pulmonar pode ajudar os doentes a sentirem-se mais em controlo da sua condição. Pode ajudar os doentes a sentirem-se mais independentes e a melhorar os seus sintomas e condição física geral;
  • A reabilitação pulmonar também deverá contribuir para uma melhor qualidade de vida para a maioria dos doentes com fibrose pulmonar.

Incentive o seu ente querido a aceder à oxigenoterapia, se recomendada pelo seu médico, para melhorar a mobilidade e reduzir a falta de ar4

  • Para aqueles para os quais é recomendada, a oxigenoterapia pode ajudar os doentes a respirar mais facilmente e, portanto, a sentirem que conseguem viver uma vida mais normal;
  • A oxigenoterapia pode ajudar os doentes, que de outra forma não se sentiram bem, a concluir um curso de reabilitação pulmonar;
  • A oxigenoterapia pode ajudar no controlo dos sintomas.

Procurar acesso a um enfermeiro especialista que possa ajudar a coordenar os cuidados5

  • Os doentes precisam de tomar decisões informadas sobre o seu tratamento e gestão da fibrose pulmonar;
  • As consultas de acompanhamento regulares, coordenadas por um enfermeiro especialista, podem mantê-lo a si e ao seu ente querido informados sobre tratamentos em curso e as opções disponíveis. Eles também podem dar acesso a cuidados de suporte, se necessário.

Procurar acesso a cuidados de suporte (paliativos)​6

  • Como cuidador, deve ser apoiado para ajudá-lo na sua função e garantir que o seu ente querido recebe o apoio de que necessita para gerir os seus sintomas. Também pode considerar um plano para cuidados de suporte (paliativos).
Sugestão rápida

Pequenos sacos de ar nos pulmões, onde ocorre a troca de dióxido de carbono e oxigénio de e para o sangue.

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Terapêuticas que, quando realizadas em paralelo com tratamentos convencionais, ajudam a tratar sintomas e podem auxiliar na melhoria do bem-estar físico e mental.

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Procedimento no qual um broncoscópio (instrumento médico semelhante a um tubo) passa através da boca ou nariz para o pulmão e, a partir deste, é esguichado um líquido para uma pequena parte do pulmão e, em seguida, recolhido para exame.

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Técnica que ajuda a reduzir o stress e a ansiedade, ajudando a compreender e a gerir as suas emoções.

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Teste utilizado para monitorizar os níveis de oxigénio no sangue, normalmente através de um sensor não invasivo.11

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Médico especializado em doenças pulmonares.

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Documento formal na qual deposita, noutra pessoa, a responsabilidade de gerir os seus assuntos e tomar determinadas decisões em seu nome.

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Agravamento de uma doença/condição ao longo do tempo.

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Programa educacional e de exercício desenvolvido para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças pulmonares.16

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Técnica de respiração que ajuda a controlar a falta de ar e reduzir a ansiedade.17

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Especialista que ajuda alguém a recuperar ou a viver os seus sintomas mais facilmente.

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Ouvir e reproduzir música como uma terapêutica que visa aliviar os sintomas de pessoas que vivem com fibrose pulmonar.

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Sintoma caraterizado pelo alargamento e arredondamento das pontas dos dedos.8

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Conjunto de testes utilizados para avaliar a inspiração e a libertação de ar pelos pulmões, bem como o fornecimento de oxigénio ao resto do corpo.14

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Teste que mostra o funcionamento dos pulmões, medindo a quantidade de oxigénio e dióxido de carbono no sangue. Este teste requer que seja colhido um pequeno volume de sangue do doente.3

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Exame que se caractriza por um tipo de radiografia que evidencia várias imagens detalhadas de áreas dentro do corpo.4

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Cirurgia que permite substituir os pulmões do doente por pulmões de um dador.

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Preparação que confere proteção contra uma infeção específica.

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De causa desconhecida.

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Respiração rápida e não controlada.

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Um tipo de medicamento que visa retardar a cicatrização e a rigidez dos pulmões para atrasar a progressão da doença.2

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Doença em que se acumula uma substância cerosa (placa) no interior das artérias coronárias, responsáveis por fornecer sangue rico em oxigénio ao músculo cardíaco.7

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Uma perturbação do sono caracterizada pela paragem repetida da respiração, e subsequente recomeço, durante o sono.12

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Uma sensação de ardor no peito, que pode espalhar-se para a garganta, também caracterizada por um sabor azedo na boca.

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Remoção cirúrgica de células ou amostras de tecido do pulmão, para serem analisadas por um patologista.10

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Pequeno tubo de plástico que encaixa nas narinas para fornecer oxigénio suplementar.11

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Refere-se ao coração e aos vasos sanguíneos.

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Ocorre quando o tecido pulmonar fica mais espesso e rígido.

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Máquina que remove outros gases do ar para fornecer oxigénio para oxigenoterapia.11

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Doença que ocorre ao mesmo tempo que outra doença.

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Terapêutica que proporciona alívio dos sintomas, ajudando os doentes a viver de forma mais confortável com a sua doença.13

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Dispositivo para administrar ar comprimido com o objetivo de melhorar o sono em pessoas com apneia obstrutiva do sono.6

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Doença digestiva em que o ácido do estômago sobe para fora do estômago, irritando o revestimento do tubo alimentar (esófago).9

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Tipo de pressão arterial alta que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões e o lado direito do coração.15

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Doença crónica que normalmente piora ao longo do tempo e é caracterizada por problemas respiratórios a longo prazo e fluxo de ar insuficiente.5

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Doença que afeta apenas uma pequena percentagem da população.

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Doença pulmonar na qual os sacos de ar existentes dentro dos pulmões (alvéolos) estão danificados.5

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Estudo médico que investiga o quão segura e eficaz é uma nova terapêutica ou técnica para tratar uma determinada doença.

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Acontecimento caracterizado por agravamento súbito e grave dos sintomas ou por um aumento da gravidade da doença.1

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Técnicas que envolvem respirar de uma determinada forma para controlar a falta de ar e fortalecer os seus pulmões.

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Cansaço extremo resultante de esforço ou doença.

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Algo que está associado a um aumento do risco de doença ou infeção.

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Ocorre quando o tecido inflamado é substituído por tecido cicatricial, tornando-se mais espesso e mais rígido.4

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Doença em que ocorre cicatrização progressiva ou espessamento dos pulmões sem uma causa conhecida.4

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Médico especializado em doenças do sistema digestivo.

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Falar e preparar-se para tudo isto pode, por vezes, ser desgastante e cansativo. Não sinta que tem de fazer tudo ao mesmo tempo. O planeamento dos cuidados é uma atividade contínua que, por vezes, demora tempo.

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  1. 1.

    Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.

  2. 2.

    Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.

  3. 3.

    Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.

  4. 4.

    Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.

  5. 5.

    Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.

  6. 6.

    Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.

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