Olhar para o futuro
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Olhar para o futuro
Olhar para o futuro
Por vezes, é difícil saber o que fazer quando o seu ente querido recebe um diagnóstico de fibrose pulmonar ou quando os sintomas mudam ou pioram. É importante que ambos estejam cientes de qualquer agravamento dos sintomas, pois isto pode ajudar o médico e equipa a decidir o que deve fazer em sua casa, no consultório do profissional de saúde ou no serviço de urgência.
Quer o seu ente querido tenha acabado de ser diagnosticado com fibrose pulmonar ou viva com a mesma há anos, é importante que tenha um plano claro para o futuro e para o ajudar a dar-lhe alguma paz de espírito.
Lista de verificação para a preparação futura de um plano de cuidados para a fibrose pulmonar
Obtenha apoio da equipa de tratamento num centro especializado1
- É vital que o seu ente querido procure acesso a apoio clínico especializado numa fase inicial. Eles podem ajudar a dar-lhe o tratamento mais eficaz. Fale com o médico e restante equipa de acomapanhamento do seu ente querido para saber se existe um centro especializado perto da sua área.
Aceda a informação sobre o tratamento certo para o seu ente querido o mais cedo possível 2
- É importante que você e o seu ente querido tenham acesso a toda a informação de que necessitam para compreender as diferentes opções de tratamento disponíveis.
Ajudar a configurar uma avaliação para reabilitação pulmonar3
- A reabilitação pulmonar pode ajudar os doentes a sentirem-se mais em controlo da sua condição. Pode ajudar os doentes a sentirem-se mais independentes e a melhorar os seus sintomas e condição física geral;
- A reabilitação pulmonar também deverá contribuir para uma melhor qualidade de vida para a maioria dos doentes com fibrose pulmonar.
Incentive o seu ente querido a aceder à oxigenoterapia, se recomendada pelo seu médico, para melhorar a mobilidade e reduzir a falta de ar4
- Para aqueles para os quais é recomendada, a oxigenoterapia pode ajudar os doentes a respirar mais facilmente e, portanto, a sentirem que conseguem viver uma vida mais normal;
- A oxigenoterapia pode ajudar os doentes, que de outra forma não se sentiram bem, a concluir um curso de reabilitação pulmonar;
- A oxigenoterapia pode ajudar no controlo dos sintomas.
Procurar acesso a um enfermeiro especialista que possa ajudar a coordenar os cuidados5
- Os doentes precisam de tomar decisões informadas sobre o seu tratamento e gestão da fibrose pulmonar;
- As consultas de acompanhamento regulares, coordenadas por um enfermeiro especialista, podem mantê-lo a si e ao seu ente querido informados sobre tratamentos em curso e as opções disponíveis. Eles também podem dar acesso a cuidados de suporte, se necessário.
Procurar acesso a cuidados de suporte (paliativos)6
- Como cuidador, deve ser apoiado para ajudá-lo na sua função e garantir que o seu ente querido recebe o apoio de que necessita para gerir os seus sintomas. Também pode considerar um plano para cuidados de suporte (paliativos).
Sugestão rápida
Falar e preparar-se para tudo isto pode, por vezes, ser desgastante e cansativo. Não sinta que tem de fazer tudo ao mesmo tempo. O planeamento dos cuidados é uma atividade contínua que, por vezes, demora tempo.
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Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
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Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.
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Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
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Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
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Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
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Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.
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